Woensdag 22 november

Samenvatting
EGFR-remmers, immuun- en chemotherapie zijn geneesmiddelen in het behandeltraject van colorectaal carcinoom. Deze middelen kennen typische en minder typische (mogelijke) bijwerkingen. Tijdens dit ontbijtsymposium worden strategieën besproken om deze bijwerkingen proactief en reactief te managen. Er worden praktische tips en protocollen gedeeld die helpen bij het omgaan met de bijwerkingen van deze behandelingen.

Belangrijkste wijzigingen in de behandeling van CRC
Dr Liselot Valkenburg, oncoloog MaastrichtUMC

Huidtoxiciteit bij systemische therapie bij CRC
Dr Liselot Valkenburg, oncoloog &Nicol Pepels, oncologie vpk Maastricht UMC

Deze ontbijtmeeting wordt vormgegeven en mede mogelijk gemaakt door Amgen.

Deelname is inclusief ontbijt.

Samenvatting
Wij praten u deze ochtend uitgebreid bij over neuropathische pijn bij en na kanker:

• Wat is de impact op de kwaliteit van leven van uw patiënt;
• hoe stelt u de juiste diagnose;
• wat zijn de verschillende mogelijkheden voor pijnmanagement;
• wat kunt u zelf doen op de afdeling oncologie; en
• hoe organiseert u de samenwerking met het pijnteam?

Deze ontbijtmeeting wordt vormgegeven en mede mogelijk gemaakt door Grünenthal.

Deelname is inclusief ontbijt

Samenvatting
Voor een aantal grote onderwerpen in de gezondheidszorg brengt het Zorginstituut signalementen Passende zorg uit: waaronder oncologie. Dat doet het Zorginstituut vanuit zijn missie om de zorg voor iedereen goed, toegankelijk en betaalbaar te houden en vanuit zijn wettelijke taken bij kwaliteit van zorg en ten aanzien van verzekerde zorg in de basisverzekering.

De zorg moet mensgerichter, houdbaarder en duurzamer. Ernstige klimaatverslechtering, het massale personeelstekort en de aanzienlijke groep mensen met lage kansen op een gezond leven dwingen ertoe dat we gezondheidszorg en welzijn anders inrichten. Het Kader Passende zorg biedt hiervoor de handvatten. Vaak is passende zorg pionieren, omdat het ook ‘anders denken, anders handelen, anders organiseren’ vergt. Zo’n transitie begint niet straks, of elders, of bij anderen, maar start bij wat mensen nu in de praktijk doen.

Zorg die mensgericht, houdbaar en duurzaam is heeft de toekomst. Deze maatschappelijke opgave is richtinggevend voor de transitie naar passende zorg om daarmee zorg en welzijn voor alle mensen in Nederland goed en betaalbaar te houden. Vier richtinggevende principes beschrijven de beginselen van waaruit gewerkt wordt om passende zorg te laten ontstaan. Passende zorg:

1. levert een relevante bijdrage aan de gezondheid van mensen, tegen een proportionele inzet van middelen en personeel; waardengedreven
2. komt samen met en rondom mensen tot stand; samen beslissen
3. betekent zorg verplaatsen naar dichterbij als het kan en verder weg als het moet, zorg vervangen door nieuwe vormen van zorg, en zorg voorkomen die niet passend is; juiste zorg op de juiste plaats
4. zet in op gezondheid in plaats van op ziekte en verhoudt zich ook tot het collectief versterken van veerkracht en het voorkomen van gezondheidsvragen. gezondheid in plaats van ziekte

De druk op de houdbaarheid van de zorg laat zich nadrukkelijk zien binnen de oncologie omdat;

• In Nederland ruim 600.000 mensen leven met en na de diagnose kanker Zij kregen deze diagnose in de afgelopen tien jaar. In 2010 lag dit aantal nog op 422.042.
• Het aantal mensen dat leeft met of na kanker zal de komende jaren verder stijgen en er wordt verwacht dat de totale prevalentie in de komende vijf jaar de miljoen zal passeren. In 2032 zullen het bijna 1,4 miljoen mensen zijn, wat tegen die tijd zal neerkomen op 1 op de 13 Nederlanders
• De kosten die we besteden aan de oncologische zorg neemt in rap tempo toe. De totale uitgaven aan oncologie bedroegen in 2019 6,5 miljard euro. Als we niks veranderen, zal dit bedrag volgens de voorspellingen in 2060 stijgen naar 61 miljard. De verwachting is dat kanker van plaats vijf naar plaats twee gaat op de ranglijst van aandoeningen met de hoogste zorguitgaven.
• Hiermee zal de kankerzorg een steeds groter aandeel van de zorgkosten in beslag gaan nemen, wat ten koste zal gaan van de zorg voor andere aandoeningen.
• Het aantal mensen dat deze zorg kan verlenen neemt niet toe, of relatief gezien zelfs af.
• Ten slotte, laten de behandelingen voor mensen met kanker een grote ecologische voetdruk na.

Dit maakt dat de zorg voor mensen met kanker op relatief korte termijn al onder druk komt te staan. De zorg is dan niet langer betaalbaar en toegankelijk. Wanneer we willen dat de zorg voor mensen met kanker van goede kwaliteit , houdbaar, betaalbaar, toegankelijk en duurzaam voor mens en milieu moeten we niet langer wachten. Om die reden heeft het Zorginstituut het voortouw genomen door drie deelsignalementen oncologie uit te brengen die inzichtelijk maken wat knelpunten en oplossingsmogelijkheden zijn voor passender zorg voor mensen met kanker.

Het eerste deelsignalement beschrijft oplossingsmogelijkheden hoe regio’s intensiever samen kunnen werken over de domeinen heen (Passende zorg principe: Juiste Zorg op de Juiste Plek). Dit signalement is in 2022 gepubliceerd. N.a.v. dit signalement heeft gynaecoloog-oncoloog en kwartiermaker Hans Nijman in opdracht van Zorginstituut Nederland een Plan van aanpak gemaakt. Het Plan onderscheidt 7 thema’s waarmee verbeterde samenwerking binnen netwerken en concentratie en spreiding van zorg de komende jaren van de grond moet komen.  Het tweede deelsignalement: waardegedreven zorg bieden aan mensen met kanker wordt in het najaar 2023 gepubliceerd (Passende zorg principe: waardegedreven en samen beslissen).

Het derde en voorlopig laatste deelsignalement oncologie richt zich op behoud en bevorderen van gezondheid binnen de oncologie (Passende zorg principe: Gericht op gezondheid in plaats van ziekte). Dit signalement wordt eind 2023 verwacht.

Samenvatting
Een interactief programma over kanker en seksualiteit en intimiteit, waarin we samen aan het werk gaan. Iris de Munnik, als ervaringsdeskundige, en Henk Elzevier vanuit het bio-psycho-sociale model, gaan inhoudelijk in op de invloed van kanker op seksualiteit en intimiteit.

Tot slot geven we een aantal adviezen mee waarmee jullie hopelijk in de praktijk de uitdaging, van het gesprek over seksualiteit en intimiteit, durven aan te gaan.

Samenvatting
Immunotherapie heeft de behandeling en prognose van o.a. gemetastaseerd niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC) positief veranderd. Maar door stijgende incidentie van kanker en exponentieel toenemende kosten van immunotherapie, loopt de toegankelijkheid van nieuwe kankerbehandelingen in Nederland ernstig risico.
Met toenemende druk op de gezondheidszorgbudgetten hebben wij als zorgverleners een maatschappelijke verantwoordelijkheid om de behandelingskosten waar mogelijk te verlagen en de individuele patiënt alleen een behandeling, en dus blootstelling aan geneesmiddelconcentraties, te bieden wanneer verwacht wordt dat deze effectief zal zijn. Daarom wordt er binnen verschillende Nederlandse centra onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van nauwkeurige biomarkers en het reduceren van de blootstelling aan immunotherapie zonder afbreuk te doen aan de werkzaamheid.

Maar, hoe pak je dergelijk onderzoek aan? Is dit wel veilig voor onze patiënten? En, wat zien je hiervan terug in de kliniek?

Onderwerpen die tijdens deze meeting besproken gaan worden zijn:  Immunotherapie, dosisreductie, biomarkers, gepersonaliseerde therapie en geneesmiddelonderzoek

Fenna de Vries, Apotheker-onderzoeker, OLVG & Radboudumc en Maxime Birza, Onderzoekstudent Toxicology and Environmental Health, Universiteit Utrecht & OLVG  komen uit de  “Onderzoeksteams NVALT30/DEDICATION-1, Radboudumc & Personalized dosing, OLVG”.

Deze lunchmeeting wordt vormgegeven door de tumorwerkgroep Pulmonale oncologie.

Dit symposium is inclusief lunch.

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben. De prognose voor mensen met ongeneeslijke kanker is vaak slecht en de helft overlijdt dan ook binnen zes maanden. Door de vergrijzing, medisch-oncologische ontwikkelingen en toename van mensen met een chronische ziekte zullen de komende jaren steeds meer mensen zowel oncologische als palliatieve zorg nodig hebben. Mensen die geen uitzicht meer hebben op genezing, hebben veel baat bij palliatieve zorg. Naast de formele zorg vanuit artsen en verpleegkundigen, kan informele zorg van groot belang zijn voor mensen die geconfronteerd zijn met ongeneeslijke kanker. Denk hierbij aan mantelzorgers, vrijwilligers en burgerinitiatieven ter ondersteuning van sociale, psychologische en existentiële vraagstukken en problemen. In Nederland zijn 81 centra voor leven met en na kanker: IPSO centra. Iedereen die met kanker is geconfronteerd kan hier terecht voor ontspanning, verwerking, lotgenotencontact, creativiteit, informatie en het (terug)vinden van fysieke en mentale kracht. Uitgaande van het feit dat bij één op de vijf patiënten de kanker al is uitgezaaid, is een passend aanbod voor mensen die leven met uitgezaaide kanker van groot belang.

Het doel van dit project is om het aanbod van de informele zorg voor mensen met uitgezaaide kanker en hun naasten te verbeteren via betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg. In dit onderzoek hebben we een landelijke uitvraag uitgezet onder de 81 IPSO centra naar het aanbod, knelpunten en verbeterpotentieel van palliatieve zorg en ondersteuning. Daarnaast stellen we in kaart wat de specifieke behoeften, wensen en ervaringen zijn met informele zorg in de palliatieve fase van deze doelgroep is om het aanbod van informele zorg voor mensen geconfronteerd met uitgezaaide zo goed mogelijk te laten aansluiten op deze (zorg)behoeften.

Samenvatting
Een buddy voor iedere patiënt 

Patiënten die een diagnose met veel impact ontvangen, zoals bijvoorbeeld kanker, kunnen overspoeld worden door emoties van angst en onzekerheid. In contact zijn met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of mee heeft gemaakt, kan waardevol zijn voor veel patiënten. Het kan helpen met de verwerking van de diagnose, inzicht bieden in wat patiënten moeten verwachten van de behandeling en hoe ze hiermee om kunnen gaan. Stichting Buddyhuis ontwikkelt techniek en tools om dit contact te faciliteren. Vanuit steeds meer ziekenhuizen wordt deze vorm van informele zorg aan de patiënt aangeboden. 

Hoe Buddyhuis is ontstaan, waar de stichting nu staat en wat de toekomstdromen zijn. Daarover vertelt Ada Verkade, initiatiefneemster en projectmanager van Buddyhuis.

Samenvatting
Binnen de oncologie zijn helaas veel mensen die pijn ervaren. Pijn die niet altijd “eenvoudig” is op te lossen door middel van een “pilletje”. Vaak zijn dit complexe vraagstukken die om een uitgebreide aanpak vragen. Binnen deze workshop willen wij jullie uitleg geven over wat er voor behandelmogelijkheden zijn op diverse vlakken (denk hierbij aan medicamenteus, invasief, niet invasief). Hierbij zal vooral aandacht zijn voor de complexe behandelingen, wat is hiervoor nodig, hoe werkt een specifieke behandeling en waarom kan een behandeling soms wel maar soms ook (nog) niet worden uitgevoerd, moet iemand naar het ziekenhuis etc. Een voorbeeld is bijvoorbeeld de pijnbehandeling bij pancreas ca in de vorm van splanchnicusblokkade of coeliacusblokkade. Uiteraard zal er ook ruimte zijn voor specifieke vragen gedurende deze workshop.

Samenvatting
Steeds meer ziekenhuizen maken gebruik van telemonitoring; door middel van applicaties kunnen ze patiënten ondersteunen en monitoren. Zo heeft het Wilhelmina Ziekenhuis Assen in 2020 met behulp van digitaal zorgplatform Luscii de app Onco-Connect ontwikkeld. Deze app verzamelt aan de hand van vragenlijsten informatie van patiënten die chemo therapie krijgen. Er wordt bijvoorbeeld gevraagd naar gewicht en lichamelijke en psychosociale klachten die ze zelf via de app door kunnen geven. Patiënten ontvangen dan gericht advies.

Bij ernstige klachten zoals koorts krijgen ze direct het advies om de SEH te bellen. Soms worden klachten door gestuurd naar oncologieverpleegkundigen, zodat zij hierop kunnen reageren. Verder krijgen patiënten via de app algemene informatie aangeboden, onder meer over bijwerkingen bij chemotherapie en kunnen ze hun ontwikkeling in de loop van de tijd volgen in grafieken.

Annemiek Visser: “In ons ziekenhuis krijgen we de indruk dat hierdoor meer zorgtijd overblijft. Ook denken we dat Onco-Connect ervoor zorgt dat minder patiënten de SEH en poli bezoeken. We hopen op deze manier vroeger klachten te signaleren en bijvoorbeeld te voorkomen dat patiënten uitdrogen door diarree omdat we al dagen eerder adviezen hebben gegeven.”

Samenvatting
De Onco Monitor is een digitaal communicatie platform in MijnOLVG waarop patiënten 24 uur per dag vragen kunnen stellen over hun behandeling van kanker. De Onco Monitor stelt een aantal verduidelijkende vragen en werkt op basis van automatisch gegenereerde antwoorden. Bij milde klachten zijn deze antwoorden en adviezen afdoende.  Bij ernstige klachten wordt contact opgenomen door de oncologieverpleegkundige.

Het is voor de patiënt prettig om op elk moment van de dag een vraag te kunnen stellen en een snel antwoord te hebben. Dankzij de Onco Monitor wordt de oncologieverpleegkundige op de polikliniek minder gebeld én kunnen zij goed voorbereid en met een concreet advies terugbellen als dat echt nodig is.

Bovendien bevat de Onco Monitor een vragenlijst die de patiënt kan invullen voor het polibezoek bij de arts. De arts kan het polibezoek beter voorbereiden en weet welke klachten en vragen er leven bij de patiënt.

Twee jaar geleden is OLVG begonnen met de Onco Monitor. In juni 2023 is het gebruik van de Onco Monitor uitgebreid geëvalueerd. In deze presentatie nemen we u mee in de ‘lessons learned’ en in de plannen voor doorontwikkeling van de Onco Monitor.

Samenvatting
50-65% van de patiënten met kanker maakt gebruik van complementaire zorg, zoals acupunctuur, yoga of voedingssupplementen. Toch komt dit onderwerp in gesprekken tussen de patiënt en de behandelend arts of verpleegkundige nog steeds niet of nauwelijks aan de orde. Uit onderzoek van het Nivel (februari 2023) blijkt dat het onderwerp complementaire zorg meestal door de patiënt wordt ingebracht. De zorgverlener gaat er niet altijd op in en belangrijke aspecten zoals veiligheid en effectiviteit blijven vaak onbesproken. Integratieve oncologie pleit voor een open dialoog over mensgerichte, holistische zorg en het standaard bespreken van aanvullende behandelingen in de spreekkamer.

Wat is integratieve oncologie?

Integratieve oncologie maakt gebruik van evidence based werkzame en veilige complementaire therapieën naast de conventionele geneeskunde. Integratieve therapieën hebben een meerwaarde bij de behandeling van bijwerkingen, verlichting van angst en stress. Integratieve therapieën  kunnen de therapietrouw en behandelingsdoelen ondersteunen.

Welke modaliteiten worden toegepast in de oncologie en zijn gestoeld op klinische praktijkrichtlijnen?

Verschillende modaliteiten van integratieve therapieën worden wereldwijd al structureel binnen de oncologische zorg ingezet. Er zal nader in worden gegaan op de indicatie van  modaliteiten bij de meest voorkomende klachten (tumor gerelateerd of bijwerkingen van behandelingen), waarbij de uitvoering in Nederland plaatsvindt dicht bij huis in de regionale oncologienetwerken.

• Leefstijlinterventies en Mind-body-methoden – denk aan voeding, beweging, mindfulness, biofeedback, cognitieve gedragstherapie, ontspanning, geleide visualisatie, hypnose, yoga, muziektherapie, creatieve/expressieve therapieën en spiritualiteit.
• Biochemische therapieën – vitamines, kruiden
• Lichaamsgerichte behandelingen – massage, haptotherapie en reflexologie.
• Energetische geneeskunde – Tai chi, Jin Shin Jyutsu naast
• andere medische systemen – Chinese geneeskunde zoals acupunctuur, en natuurgeneeskunde

Veiligheidsoverwegingen

Veel integratieve therapieën zijn nuttig bij het verlichten van bijwerkingen en het ondersteunen van welzijn en verbeteren van kwaliteit van leven. Helaas weten we voor veel van deze therapieën niet zeker welke risico’s ze eventueel met zich meebrengen. Dit geldt in het bijzonder voor voedingssupplementen en kruiden. De integrative medicine zorgverlener kan in zijn gidsrol het kaf van het koren scheiden en de negatieve interacties opsporen.

Implementatie van integratieve oncologie binnen ziekenhuizen

Zorgverleners staan steeds vaker open voor leefstijl en complementaire interventies als vast  onderdeel van reguliere behandeling van kanker. Op oncologische afdelingen van Nederlandse ziekenhuizen bestaan initiatieven op het gebied van integratieve oncologie, zoals Integrative medicine spreekuren in  drie grote opleidingsziekenhuizen naast Integrative nursing werkgroepen van complementaire zorg. Bij het opzetten en uitbreiden van Integrative medicine zijn het delen van kennis, ervaring, ondersteuning, mogelijkheden ter financiering en uitrol in netwerkgeneeskunde belangrijke stappen.

Samenvatting
In ziekenhuis Rijnstate werkt een groep verpleegkundigen aan de invoering van Integrative Nursing. Monica is voorzitter van deze werkgroep en vertelt over de projecten die de groep tot nu toe heeft aangepakt, wat daarvoor nodig was en welke uitdagingen ze tegenkomen. Maar vooral hoe inspirerend het is om op een positieve manier met de (zelf-)zorg van patiënten bezig te zijn en hen daarbij te ondersteunen!

Rijnstate is sinds 2019 lid van het CIZG. Het Consortium voor Integrale Zorg en Gezondheid (CIZG) wil een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van duurzame en verantwoorde integrale zorg.

Een gezondheidszorg die de mens en diens gezondheid en ziekte, integraal en wetenschappelijk bestudeert
en behandelt. Een patiëntgerichte aanpak met brede kijk op de gehele persoon. De focus ligt hierbij op het vergroten van gezondheid en de kwaliteit van leven in een helende omgeving (healing environment).
Tevens wordt een selectie van effectief en veilig bevonden leefstijlinterventies en complementaire zorg toegepast in aanvulling op reguliere zorg.

Introductie/achtergrond
Bijwerkingen zijn ondanks alle aandacht nog steeds de achilleshiel van behandelingen met kankermedicijnen. Meer dan 50% van de patienten op een doelgerichte therapie krijgt vanwege ernstige en aanhoudende bijwerkingen een behandeluitstel voorgeschreven, ruim 1/3 een dosisreductie en bijna 1/5 van de patienten wordt vervroegd van hun levensreddende of levensverlengende behandeling gehaald.

Onderzoekdoel
Een inventarisatie van de huidige ervaringen en visie rondom bijwerkingen management vanuit patientenperspectief waar de vraag gesteld wordt of een bijwerkingen behandeling app hier bijdragend in kan zijn.

Methode
Een enquete onder Nederlandstalige patienten die anoniem ingevuld kan worden. Via posts op LinkedIn en Facebook is de enquete onder de aandacht gebracht. Patientenorganisaties en inloophuizen zijn via email benaderd om de enquete onder hun leden onder de aandacht te brengen. Ook is het persoonlijke netwerk van de onderzoekers ingezet om potentiële respondenten te benaderen.

Resultaten
De resultaten zijn noch niet bekend. Op het moment van het abstract indienen staat de enquete nog open. Inmiddels hebben al wel 227 patienten de enquete ingevuld. 182 van de 227 patienten zijn gediagnosticeerd met borstkanker. Van de 227 respondenten geven 161 aan gebruik te willen maken van een bijwerkingen behandeling app mits er aan een aantal voorwaarden wordt voldaan en het een aanvulling is op het persoonlijk contact met het behandelteam.
Conclusies
De analyse volgt nadat de enquete gesloten is. Daarna pas kan gedetailleerde informatie over de verstrekte informatie gegeven worden.

Literatuur
C. B. Boers-Doets, The Target System – Approach to assessment, grading, and management of dermatological and mucosal side effects of targeted anticancer therapies, p. pp. 219 pages, Wormer: Impaqtt, 2014.
C. B. Boers-Doets, Towards a patient-driven approach to adverse events of targeted agents in oncology, Medical Oncology, Leiden University Medical Centre (LUMC), Wormer, 2019.
C. B. Boers-Doets, and J. B. Epstein, Initiation of the Most Appropriate Adverse Event Treatment is More Likely to Occur if the 6 Steps of the TARGET Strategy are Taken, Acta Scientific Cancer Biology, vol. 5, no. 1, pp. 18-27, 2021.

Aanbevelingen/klinische relevantie
Aanbevelingen kunnen nog niet gegeven worden omdat de resultaten nog niet bekend zijn. Wel kunnen wij uit de gegeven antwoorden al halen dat het overgrote deel van de respondenten een bijwerkingen behandeling app als aanvulling op de persoonlijke zorg op prijs stellen.

Introductie / achtergrond
Patiënten ontvangen van verschillende zorgverleners informatie over bijwerkingen van een systeembehandeling bij kanker. Er wordt hierbij gebruikt gemaakt van diverse informatiebronnen (bijwerkingenbijkanker.nl, giponline.nl (Geneesmiddelinformatie voor de Patiënt), kanker.nl, verschillende ziekenhuiswebsites, patiëntenverenigingen). Deze bronnen gebruiken vaak andere benamingen voor dezelfde symptomen, geven andere adviezen, en de percentages van bijwerkingen bij een middel verschillen vaak per bron. Dit kan bij patiënten verwarring en onzekerheid veroorzaken. Daarnaast moeten hierdoor verschillende bronnen goed worden bijgehouden wat de kans op verouderde informatie vergroot.

Wat is het doel van het project / onderzoek
Iedere oncologische patiënt krijgt tijdens zijn gehele oncologische behandeltraject dezelfde eenduidige en uniforme informatie over zijn/haar behandeling en de bijbehorende bijwerkingen en adviezen in helder taalgebruik (B1 niveau).

Methode
Eerst werd vastgesteld welke informatiebronnen aangeboden werden aan de patiënt. Vervolgens is er een projectgroep samengesteld met de personen die verantwoordelijk zijn voor deze informatiebronnen. De projectgroep bestaat uit verpleegkundigen, verplegingswetenschappers, een ziekenhuisapotheker/klinisch farmacoloog van het Radboudumc, een internist-oncoloog van het Radboudumc, apothekers van Stichting Health Base (giponline.nl) en daarnaast de projectleider bijwerkingenbijkanker van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). In het project is bekeken of we de voorlichting over bijwerkingen op elkaar kunnen afstemmen, wat hiervoor nodig is en hoe gebruik gemaakt kan worden van ieders expertise. Vervolgens werd de nieuwe manier van voorlichting geïmplementeerd in het ziekenhuis. Naast het afstemmen van de omschrijvingen van bijwerkingen en de bijwerkingen per medicijn, worden ook de bijbehorende adviezen middels literatuur- en praktijkonderzoek door verplegingswetenschappers herzien.

Resultaten
Er is inmiddels een samenwerkingsovereenkomst tussen Stichting Health Base en IKNL. Zij hebben de bijwerkingen met elkaar vergeleken en afgestemd. Stichting Health Base onderhoudt de bijwerkingen per medicijn in de GIP (Geneesmiddel Informatie voor de Patiënt) op giponline.nl en levert een maandelijkse update van de bijwerkingen aan IKNL. Dit zorgt voor eenduidige, uniforme en betrouwbare informatie. Daarnaast resulteert dit erin dat de patiënt tijdens zijn gehele oncologische behandeltraject dezelfde informatie ontvangt en kan inzien in zijn/haar dossier. Bij inhoudelijke vragen over de bijwerkingen wordt gebruik gemaakt van de expertise van de oncologische zorgverleners. De verplegingswetenschappers updaten in samenwerking met IKNL de adviezen bij de bijwerkingen.

Conclusies
De patiënt krijg gedurende het hele oncologische traject eenduidige, uniforme informatie, die up-to-date is, over de bijwerkingen en adviezen van de behandeling.

Aanbevelingen / klinische relevantie
Alle oncologische zorgverleners in het Radboudumc kunnen gebruik maken van de websites bijwerkingenbijkanker en giponline.nl. De patiënten kunnen de bijwerkingen en adviezen lezen in hun eigen dossier via een koppeling naar giponline.nl en via de website bijwerkingenbijkanker. De bijwerkingen worden onderhouden door Stichting Health Base en de adviezen door IKNL. Dit zorgt ervoor dat niet alleen het Radboudumc, maar ook andere ziekenhuizen in Nederland hiervan gebruik kunnen maken. Bijwerkingenbijkanker.nl is vrij toegankelijk. Voor giponline.nl is een abonnement nodig. Voor uniforme informatie over de oncologische medicijnen en hun bijwerkingen is verdere landelijke implementatie van deze methode dan ook aan te bevelen.

Introductie en achtergrond
In Nederland krijgen circa 70.000 vrouwen met hormoongevoelige borstkanker antihormonale therapie (4). Ongeveer een derde van hen stopt vroegtijdig met deze behandeling (3).

Doel van deze podcast
Uit onderzoek blijkt dat deze patiënten begeleiding en nazorg missen (1). Ondersteuning waarin de verpleegkundig specialist een cruciale rol kan spelen; cure en care zijn hierin essentieel. Om op een laagdrempelige manier vrouwen en hun naasten te ondersteunen tijdens dit lange traject zijn wij, twee verpleegkundig specialisten in de borstkankerzorg deze podcast gestart. Wij hopen door het vergroten van kennis en het aanbieden van ondersteuning gestoeld op de acceptance and commitment therapy (ACT), vrouwen te motiveren de therapie vol te houden, of voldoende te informeren om een weloverwogen keuze te maken eerder de therapie te staken (5).

Methode
In de introducerende podcastaflevering wordt het doel besproken. In aflevering 2 wordt samen met een oncoloog de werking van de antihormonale therapie besproken. In aflevering 3 worden de meest gehoorde bijwerkingen besproken. Vanaf aflevering 4 gaan we dieper in op één bepaalde bijwerking waarin we tips geven met ACT ter ondersteuning.

Resultaten
Onze afstudeeronderzoeken gingen over vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die antihormonale therapie krijgen. We hebben geconcludeerd dat de begeleiding van deze patiëntengroep tekort schiet. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat de nazorg van patiënten met kanker in het algemeen beter moet. Wij zijn ons er bewust van dat we hier geen objectieve data kunnen presenteren, maar de feedback die wij van luisteraars krijgen is veelbelovend. We krijgen berichten van patiënten, hun naasten en zorgverleners, waaronder ARBO-artsen, die door onze podcast meer kennis en begrip hebben voor vrouwen die deze behandeling ondergaan. Er zijn patiënten die zich al meer gehoord voelen na aflevering 1.

Conclusies
Een podcast kan op een laagdrempelige, eenvoudige manier ondersteuning bieden aan de grote groep vrouwen met hormoongevoelige borstkanker met antihormonale therapie.

Literatuur
1. Integraal Kankercentrum Nederland (IKL), 2020. Zorg voor klachten na kanker moet en kan beter. https://iknl.nl/persberichten/zorg-voor-klachten-na-kanker-moet-en-kan-beter
2. Integraal Kankercentrum Nederland (IKL), 2022. Borstkanker in Nederland; Kerncijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie. https://iknl.nl/borstkankercijfers
3. Yussof, I., Tahir, N. A. M., Hatah, E., & Shah, N. M., 2022. Factors influencing five-year adherence to adjuvant endocrine therapy in breast cancer patients: A systematic review. The Breast.
4. Stichting farmaceutische kerngetallen, z.d. https://www.sfk.nl/
5. Johns, S. A., Stutz, P. V., Talib, T. L., Cohee, A. A., Beck‐Coon, K. A., Brown, L. F., … & Giesler, R. B. (2020). Acceptance and commitment therapy for breast cancer survivors with fear of cancer recurrence: a 3‐arm pilot randomized controlled trial. Cancer, 126(1), 211-218.

Aanbeveling klinische relevantie
Een podcast is geen vervanging van een consult met de eigen behandelaar, maar daar waar in de praktijk tijd en geld vor nazorg ontbreken, kan op deze manier juist de expertise van de verpleegkundig specialist van meerwaarde zijn tijdens een behandeling. Wij delen en vermenigvuldigen onze kennis hiermee op een laagdrempelige manier en hier zouden we graag over willen komen vertellen tijdens de V&VN Oncologiedagen.

Introductie:
Dit onderzoek is geïnitieerd om nieuwe behandelperspectieven te ontwikkelen voor patiënten die tot voor kort uitbehandeld waren.

Onderzoeksdoel:
De eigen afweercellen van een patiënt, in het lab vermenigvuldigd tot een leger van vele miljarden afweercellen, worden succesvol ingezet als levend geneesmiddel. Dit wordt TIL-therapie genoemd: tumor-infiltrerende lymfocytentherapie.

Methode:
Patiënten met een vergevorderd/uitgezaaid melanoom kunnen meedoen aan deze studie. Hierbij moeten de patiënten meerdere uitzaaiingen hebben waarvan er één minimaal een doorsnede heeft van twee à drie centimeter en met een operatie verwijderd kan worden. Daarnaast mogen patiënten niet meer dan één systemische anti-melanoombehandeling gehad hebben en moeten patiënten in voldoende algemene lichamelijke conditie zijn.

Resultaten:
Voor de TIL behandeling laten kleine onderzoeken (fase I/II-studies) zowel nationaal als internationaal zien dat de behandeling bij ongeveer 40-50% van de patiënten goed aanslaat, waarbij bij rond de 10% van de patiënten de ziekte totaal verdwijnt (complete remissie).

Conclusies:
De reden waarom we dit graag willen delen op V&VN oncologiedagen is niet alleen omdat de til therapie een nieuwe, innovatieve methode is die tot op heden alleen nog in het Antoni van Leeuwenhoek wordt gegeven vanwege de specifieke apparatuur en kennis die voor deze behandeling benodigd is, maar we verwachten dat ook andere ziekenhuizen dit zullen gaan doen. Daarnaast hebben we een uniek scholingsprogramma hiervoor ontwikkeld. De bijwerkingen van deze behandeling zijn namelijk zwaar. Het is belangrijk om te weten welke bijwerkingen mogelijk zijn en hoe hiermee om te gaan. Om deze reden hebben we een bijwerkingenspel ontwikkeld en heeft Marjolein Delfos, verpleegkundig specialist, samen met artsen en onderzoekers, het team van verpleegkundigen met interactieve scenariotrainingen opgeleid. We willen graag een kijkje in de keuken geven hoe je met een studie zoals deze een verschil als verpleegkundige kunt maken, hoe je hiervoor getraind wordt en wat er in de dagelijkse praktijk van een verpleegkundige komt kijken.

Literatuur:
o.a. Tumor infiltrating lymphocytes (TIL) therapy in metastatic melanoma: boosting of neoantigen-specific T cell reactivity and long-term follow-up – van den Berg et al (2020).

Aanbevelingen/klinische relevantie:
De impact van multidisciplinair leren en werken in een van de grootste recente doorbraken in kankeronderzoek.

Samenvatting
Veel patiënten met kanker hebben tijdens of na de behandeling last van klachten als vermoeidheid, angst en somberheid. Deze klachten kunnen zeer ingrijpend zijn en langdurig het leven overhoop halen. Er zijn effectieve psychologische behandelingen voor bovengenoemde klachten, maar de uitkomsten van deze behandelingen wisselen per patiënt: wat bij de ene patiënt goed helpt, helpt bij de andere patiënt misschien minder goed. De vraag is of het personaliseren van psychologische behandelingen de effectiviteit zou kunnen verbeteren. Maar wat verstaan we eigenlijk onder een gepersonaliseerde psychologische behandeling? En hoe kunnen we psychologische behandelingen meer afstemmen op de individuele patiënt? Tijdens deze presentatie zal dit onderwerp worden belicht vanuit de klinische praktijk en vanuit recente onderzoeksresultaten.

Samenvatting
Benieuwd wat oprechte communicatie en aanwezigheid, het kind in jou en de dramadriehoek met elkaar te maken hebben?
Hoe jij kan bewegen van dramadriehoek naar winnaarsdriehoek?
Hoe je aangeleerde rollen van redder, dader en slachtoffer kan herkennen?
En vooral hoe je zelf uit de dramadriehoek kan stappen?
En wat heeft Karin Bloemen hier mee te maken ?

Samenvatting
Ziek zijn is eenzaam zei een medisch specialist onlangs. Dat herken ik. Die eenzaamheid is nog groter als je te horen hebt gekregen dat je niet meer beter wordt. De goedbedoelde maar onhandige reacties die je dan te horen krijgt zijn niet van de lucht, “ik kan ook onder de bus komen” vind ik één van de ergste. Adviezen zijn ook populair: “je moet meer vechten”..  Mensen weten niet beter, ik zelf ook niet vroeger, in de tijd dat ik nog niet met de dood in mijn schoenen liep. Ik schrijf er over in Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Verpleegkundigen realiseren zich niet altijd hoe belangrijk ze zijn voor mensen zoals ik. Wat is dat nou precies dat hen zo belangrijk maakt.

Jannie Oskam is dubbele ervaringsdeskundige, ze heeft haar hele leven in de zorg gewerkt en leeft al 10 jaar  als patiënt met kanker. Sinds ze haar baan als organisatieadviseur verloor vanwege haar ziekte noemt ze zichzelf mee- en tegendenker.  Ze geeft gevraagd en ongevraagd haar mening vanuit het perspectief van patiënten. Ze schrijft boeken en columns en blogt. Jannie is een veelgevraagde spreker en gastdocent. Onlangs ontving zij een koninklijke onderscheiding.

Samenvatting
Hoe hebben we dit georganiseerd, wat is de meerwaarde of wanneer juist niet thuis. Wordt mede uitgewerkt door VS JBZ maar deze komen niet mee.
Filmpje client aan het woord en inzichtelijk hoe dit thuis in zijn werk gaat

Daarna nog uitleg over wat thuis nog meer mogelijk is, van Willia en Corrie.

Zorg voor PICC lijn en begeleiding van deze groep tijdens de therapieën, doorspuiten PAC, verschillende drains verzorgen , palliatieve sedatie en pijnstilling

Ruimte voor interactie en vragen over hetgeen gepresenteerd is. 

Samenvatting
Nienke van de Giessen en Pim Mol geven een presentatie over het belang van innerlijke ruimte en autonomie voor jongeren in de palliatieve fase. Ze werken bij Xenia, een logeerhuis en hospice voor jongeren, en leiden het project  Alles is bespreekbaar.
Het doel van dit project is om jongeren de mogelijkheid te bieden om hun autonome behoeften te uiten en te realiseren, zodat hun kwaliteit van leven verbetert en ze hun laatste levensfase op een voor hun zo zinvolle manier kunnen leven.

De sprekers benadrukken het belang van bewustzijn en scholing omtrent innerlijke ruimte, autonomie, projectie en tegenoverdracht voor zorgverleners.. Het voeren van belangrijke gesprekken met patiënten over behandelingen en beslissingen in de palliatieve fase vereist een zekere mate van innerlijke ruimte, zowel van de patiënt als van de zorgverlener.
Dit kan echter moeilijk zijn in een fase waar emoties hoog oplopen en jongeren worden geconfronteerd met levensbedreigende ziektes, verlies en de dood.

Nienke en Pim onderbouwen hun ideeën en visie met praktijkervaring, wetenschap en andere experts op het gebied van palliatieve zorg. Ze geven concrete voorbeelden uit de praktijk en delen vaardigheden die zorgverleners kunnen gebruiken om patiënten te helpen autonome beslissingen te nemen, waarbij de kracht van luisteren en zelfreflectie centraal zal staan.

Achtergrond
Proactieve Zorg Planning (PZP) is een proces waarbij met patiënten en naasten wordt gesproken over behandeldoelen en voorkeuren met betrekking tot zorg. Hiermee wordt kwaliteit van leven behouden of verbeterd en de autonomie van de patiënt in gezamenlijke besluitvorming versterkt. In het patiëntendossier HiX bestaat een module voor Proactieve Zorg. Tot op heden wordt deze module veelal summier ingevuld. De onderwerpen sociale zorg en zingeving worden weinig gebruikt. In de dagelijkse praktijk van de palliatief consulenten blijkt juist deze informatie beslissingen over zorg en behandeling te kleuren. Verpleegkundigen in ziekenhuizen voelen zich vaak onvoldoende toegerust om een aandeel te hebben in PZP-gesprekken. Hoe start je een gesprek, welke vragen kun je stellen, welke thema’s zijn belangrijk? Dit kwam steeds terug in gesprekken, casusbesprekingen en scholing door het palliatief team. Dit maakt dat er een gesprekskaart en een Praatpot is ontwikkeld.

Doel van het project
Ondersteunen van verpleegkundigen zodat zij vertrouwd worden met de thema’s en vragen die bij PZP horen.
– Verpleegkundigen krijgen handvatten om hun handelingsverlegenheid te verlagen,
– Deskundigheid over aard en proces van PZP wordt vergroot en het streven is de module voor Proactieve zorg in het elektronisch patiëntendossier (EPD) vaker en beter te vullen,
– Er wordt op een centrale plek in het patiëntendossier informatie gedeeld, wat gesprekken over beslissingen in zorg en behandeling ten goede komt,
– Verpleegkundigen worden geprikkeld om met elkaar in gesprek te gaan over thema’s binnen PZP.

Methode
Voor een optimaal resultaat is gekozen voor een pragmatisch aanpak.
Er is een gesprekskaartje ontwikkeld met een gespreksstructuur en voorbeeldvragen. Daarnaast is er een ‘Praatpot’ gemaakt. Dit is een pot met vragenkaartjes. Voor elk van de domeinen sociaal, zingeving, psychisch, lichamelijk en organisatie van zorg zijn er vragen. Deze kunnen worden gebruikt ter inspiratie en als voorbeeld voor te stellen vragen.

Resultaten
De eerste praktijkervaringen op Interne oncologie zijn goed. Verpleegkundigen zijn enthousiast en zien meerwaarde in het gebruik. Er is veel belangstelling op andere afdelingen, zoals hematologie, de longafdeling en het thuisbeademingsteam. Er zijn op dit moment nog geen resultaten of de Praatpot bijdraagt aan het gebruik van de proactieve zorg module in het EPB.

Conclusies
De Praatpot maakt dat verpleegkundigen zich meer bewust worden van hun rol in het PZP-proces. Hun bekwaamheid wordt vergroot. Tijdig in gesprek gaan kan leiden tot zorg op maat waarbij patiënt en naasten centraal staan en we streven naar persoonsgerichte zorg en zo waardig mogelijk sterven.

Aanbevelingen
De diagnose van een levensbedreigende ziekte maakt dat er keuzes gemaakt moeten worden met betrekking tot zorg en behandeling. Door in gesprek te gaan over de impact hiervan en te achterhalen wie iemand is, wat de diagnose en behandeling betekent voor de zorgvrager en diens naasten en wat belangrijk voor hen is, worden zij gesterkt in het maken van beslissingen. Het bespreken van het sociaal domein en zingeving uit de proactieve zorg geven zicht op de wijze waarop de keuzes van de individuele patiënt gekleurd worden. Dus: Durf te vragen!

Introductie:
In ziekenhuizen worden vaak beslissingen genomen over het starten, continueren of stoppen van mogelijk levensverlengende behandelingen, bij patiënten met een korte levensverwachting. Deze behandelingen kunnen het leven van een patiënt verlengen, maar kunnen ook schadelijke bijwerkingen hebben die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Om tot een goede beslissing te komen is het belangrijk dat gezamenlijke besluitvorming plaatsvindt tussen patiënten, naasten en betrokken zorgprofessionals. Ook verpleegkundigen kunnen hierbij een belangrijke rol spelen, vanwege hun veelal frequente contact met patiënt en familie. Toch worden in de praktijk beslissingen vaak genomen zonder betrokkenheid van verpleegkundigen.

Doel:
De hoofdvragen van deze studie zijn: 1) Welke perspectieven hebben medisch specialisten op de rol van verpleegkundigen bij besluitvorming rondom mogelijk levensverlengend behandelen van volwassen patiënten met een korte levensverwachting? 2) Welke overwegingen hebben medisch specialisten om verpleegkundigen al dan niet te betrekken bij dergelijke besluitvorming?

Methode:
Een kwalitatieve studie werd uitgevoerd in 2019 op basis van semi-gestructureerde interviews met medisch specialisten werkzaam in een ziekenhuis. Ieder interview startte met de vraag om een recente situatie te beschrijven waarin een patiënt met een korte levensverwachting een keuze moest maken over een mogelijk levensverlengende behandeling, zoals chemotherapie, radiotherapie of een operatie. Daarna volgden vragen over of verpleegkundigen al dan niet betrokken waren bij de besluitvorming, waarom wel of niet, en hoe de arts in het algemeen aankeek tegen betrokkenheid van verpleegkundigen bij dergelijke besluiten. De interviews werden geanalyseerd volgens de principes van thematische kwalitatieve analyse.

Resultaten:
In totaal vonden interviews plaats met vijftien medisch specialisten met verschillende specialismen (o.a. geriatrie, oncologie, neurologie) in het ziekenhuis. Deze artsen beschreven dat zij verantwoordelijk zijn voor de uiteindelijke beslissing over mogelijk levensverlengende behandelingen. Zij zagen de rol van verpleegkundigen als aanvullend voor zowel zichzelf als voor patiënten, voornamelijk wanneer er twijfels zijn of in complexe situaties. De artsen varieerden in de mate waarin zij betrokkenheid van verpleegkundigen belangrijk vonden. Sommige artsen zagen betrokkenheid van de verpleegkundigen als “situatie afhankelijk”; bijvoorbeeld in acute levensbedreigende situaties vonden zij dit niet altijd mogelijk, terwijl anderen benadrukten dat betrokkenheid van verpleegkundigen voor hen gebruikelijk was. Verder beschreven vooral de artsen die de “situatie afhankelijkheid” benadrukten, praktische obstakels voor betrokkenheid van verpleegkundigen, zoals beperkte tijd en hoge werkdruk van de verpleegkundigen en artsen.

Conclusies:
Artsen zien een aanvullende rol voor verpleegkundigen in besluitvorming over mogelijk levensverlengend behandelen, met name wanneer er twijfels zijn of in complexe situaties. Wel is er variantie in de momenten waarop artsen deze aanvullende rol van verpleegkundigen zien. Zo zien sommige artsen betrokkenheid van verpleegkundigen als situatie-afhankelijk, terwijl anderen het meer zien als gebruikelijk.

Aanbevelingen/klinische relevantie:
Samenwerking tussen artsen en verpleegkundigen kan de kwaliteit van de besluitvorming over levensverlengend behandelen verbeteren. Het is daarom belangrijk om interprofessionele samenwerking te bevorderen, bijvoorbeeld door interprofessionele training over gezamenlijke besluitvorming.

Meet and Greet’ je collega in de eerstelijnszorg

Of je nu in het ziekenhuis, in de wijkverpleging of bij de huisarts werkt, hoe leuk is het om je collega oncologieverpleegkundige binnen of buiten je eigen werkveld te ontmoeten!

Wil jij weten welke collega wat doet in de reis die de patiënt aflegt na de diagnose kanker?

“Meet and Greet” je collega oncologieverpleegkundige.

Graag maken we vanuit ons Netwerk Eerstelijns Oncologieverpleegkundigen (NEOV) kennis met jou en je werksetting. We presenteren een aantal praktijkervaringen, waarin successen en fails aan de orde komen. We gaan vooral met elkaar in gesprek over; wat gaat er goed en wat kan beter?

Hebben patiënten en naasten een ‘vast aanspreekpunt oncologie’ dicht bij huis nodig? Is dit de zorg van de oncologieverpleegkundige werkzaam in de eerstelijn? Wat zijn de voor- en nadelen van het werken vanuit een thuiszorgorganisatie of vanuit een huisartsenpraktijk? Wat is nodig om constructief samen te werken met de verwijzende collega’s uit ziekenhuizen? Wat is je rol in de regionale oncologienetwerken? Hoe werken we samen met het informele oncologische zorg aanbod?

Veel vragen om uit te werken. Aan de hand van een aantal vragen mbt het vast aanspreekpunt oncologie en de regionale oncologiezorgnetwerken nemen we jullie reacties graag mee in de verschillende landelijke projecten. We sluiten af met een uitdagende Pubquiz met een aantal leuke prijzen!

Doelstelling van deze sessie is om tot een breed gedragen actieplan binnen het NEOV te komen. Resultaten worden met elkaar gedeeld via onze nieuwsbrief en het online-V&VN platform.

“Samenwerken in de oncologische zorg; dichtbij als het kan, ver weg als het moet”

Samenvatting
Het stervensproces is bij uitstek een moment om persoonsgerichte zorg te bieden. In het Erasmus MC sterven jaarlijks ongeveer 1000 patiënten. Het stervensproces is niet alleen voor patiënt en familie een indrukwekkend proces, ook zorgprofessionals vinden dit vaak een uitdagend onderdeel van hun vak. . Tot op heden is er in het ziekenhuis nog te weinig aandacht voor de individuele wensen en voorkeuren van patiënt en naasten. Een stervensproces dat recht doet aan de voorkeuren van patiënt en familie zorgt voor een rustiger overlijden, betere rouwverwerking bij de familie en minder moral distress (morele lijdensdruk) bij de zorgprofessional. Bij zorgprofessionals blijkt er behoefte te zijn aan training en scholing in het omgaan met de diversiteit aan individuele waarden en wensen rondom het sterven. Het doel van het project in het afgelopen jaar was het verbeteren van de kwaliteit van het stervensproces voor patiënt en familie door het aanbieden van handvatten voor persoonsgerichte stervenszorg. In deze presentatie wordt een samenvatting van de resultaten geboden met veel praktische tips.