Woensdag 1 juni

Dankzij gerichte therapieën kunnen steeds meer verschillende vormen van kanker behandeld worden. PARP-remmers zijn een van de klasse geneesmiddelen die worden ingezet bij meerdere soorten van kanker: pancreas-, prostaat-, ovarium- en borstkanker. Om de overleving te kunnen verbeteren en binnen alle indicaties patiënten zo goed mogelijk te kunnen behandelen, is goede medicatie alleen niet voldoende. Snelle en gedegen diagnostiek is cruciaal, niet alleen voor het bepalen van de behandelstrategie, maar ook vanuit erfelijkheidsperspectief. In deze ontbijtsessie delen experts aan de hand van PARP-remmers wat het belang is van goede diagnostiek in zowel het kader van behandeling als op het gebied van erfelijkheid en hoe patiënten met verschillende vormen van kanker optimaal kunnen worden ondersteund op, tijdens en na hun behandeling met PARP remmers.

Deze ontbijtmeeting wordt vormgegeven en mede mogelijk gemaakt door AsteraZeneca. Deelname is inclusief ontbijt

PARP remmers zijn een van de doelgerichte therapieën die voor meerdere vormen van kanker kunnen worden ingezet: pancreas-, prostaat-, ovarium- en borstkanker. Dit betekent dat met een doelgericht middel meerdere vormen van kanker kunnen worden behandeld. Wat zijn de overeenkomsten in de behandeling van verschillenden patiënten, en waar liggen verschillen? En hoe zorg je er voor dat al deze patiënten optimaal worden ondersteund, voorafgaand, tijdens en na de behandeling met een PARP remmer?

De rol van diagnostiek en erfelijkheid speelt bij steeds meer vormen van kanker een belangrijke rol. Welke methodieken zijn er op dit moment beschikbaar ten aanzien van diagnostiek en erfelijkheid en op basis van welke factoren wordt bepaald welke test wordt ingezet om (1) een zo volledig mogelijk inzicht te krijgen in het profiel van de patiënt en de juiste behandeling te kunnen initiëren en (2) inzicht te krijgen rondom een mogelijke erfelijkheidsprofiel van patiënten met verschillende vormen van kanker.

Door de huidige COVID situatie is wel duidelijk geworden : online patiënten begeleiding is niet meer weg te denken uit de (oncologische) zorg. Als we terugkijken dan zijn er afgelopen jaren diverse online begeleidingsprojecten gestart; van hele succesvolle tot grijze haren varianten aan toe. Leveren zulke project nou echt gepersonaliseerde zorg, verbeterde levenskwaliteit en overleving op bij oncologiepatienten? En niet onbelangrijk: wat betekent dat voor jouw werkzaamheden als oncologisch verpleegkundig(e) specialist. Levert het nou kopzorg of topzorg op? Tijdens deze ontbijtsessie delen oa oncologisch verpleegkundigen hun ervaringen met online patiënten begeleidingsprogramma’s vanuit de praktijk. Wat waren hun ervaringen & uitdagingen, waarbij je kan denken aan minder ziekenhuisopnames, vermindering spreekuur belasting, verbetering therapietrouw en wat kun jij straks in de praktijk van deze vorm van patientenzorg verwachten?

Deze ontbijtmeeting wordt vormgegeven en mede mogelijk gemaakt door Pierre Fabre Oncology. Deelname is inclusief ontbijt.

• Overzicht chronische aandoening die via e-health worden ondersteund in Nederland (ziektebeelden & hoeveel patiënten)
• Wat zijn uitkomsten voor patiënten en het ziekenhuis
• Financiering/budget/samenwerking zorgverzekeraar

E-health is ca 1,5 jaar deel van de prostaatkankerzorg. Wat heeft het opgeleverd voor patienten, afdeling en zichzelf? Wanneer was het bij haar kopzorg en wanneer werd het topzorg? Sandra deelt haar ervaringen, geeft tips en hoe zij de toekomst van deze zorgvorm ziet.

Als je net start met ecoaching, waar moet je op letten? Welke elementen waren bruikbaar vanuit prostaatkanker en wat is er voor darmkanker aangepast?

Het bestuur van V&VN Oncologie heeft de laatste jaren, t.g.v. de Corona-pandemie, vooral de verbinding digitaal gemaakt met hun leden. We zijn dan ook blij dat er weer ruimte is voor ontmoeting en verbinding, waarbij we een groot deel van onze achterban hopen te spreken deze dagen. Tijdens deze opening willen we kort stilstaan bij hoe het bestuur nu is samengesteld, welke wijzigingen er gedaan zijn of nog volgen en wat we voor de komende periode als speerpunten zien!

Schaamte onder de gordel

In deze sessie staan de ervaringen van patiënten met schaamtevolle kankersoorten zoals anus en peniskanker centraal en krijg je praktische handvatten als professional hoe je het beste met de kwetsbare en schaamtegevoelige onderwerpen om kan gaan rondom deze aandoeningen. Onderwerpen die aan bod komen zijn  de impact op seksualiteit, het taboe rondom deze kankersoorten en het onbegrip waar patiënten mee te maken hebben.

Bij de uitvraag van doneer je ervaring van NFK bij 5300 kankerpatienten ; https://nfk.nl/onderzoeken/sociale-steun-begrip-en-nazorg-bij-kanker-wat-is-jouw-ervaring blijkt dan ook dat mensen met ‘schaamtegevoelige kankersoorten’ zich eenzamer voelen, zich daadwerkelijk schamen en daardoor ook minder makkelijk over dit onderwerp kunnen praten. Tijdens deze sessie lichten we dan deze cijfers toe waardoor we een concreet beeld kunnen vormen van de ervaringen van patiënten.

Daarna gaan we op een speelse en interactieve manier we met elkaar in gesprek over het bespreekbaar maken van deze zaken in de spreekkamer en kijken we wat je daarbij (nog beter) kan gebruiken. Vanuit het perspectief van de patiënt en van de professional delen we kennis en praktische tips en ervaringen met elkaar zodat we in de toekomst schaamteloos over penis, anus en andere taboe-kankersoorten kunnen praten.

Ook worden feiten en fabels over het HPV virus gedeeld en delen we de ervaringen van patiënten met een (hoog risico) op anuskanker.

Vanuit de ervaringen van een (overleden) patiënt met peniskanker laten we de impact van deze taboekanker zien. Kanker is al erg genoeg, maar dan ook nog peniskanker….

Biografie Esther Kuyvenhoven
Zuid-Afrika: bachelor verpleegkundige, verloskundige, GGZ verpleegkundige, algemeen verpleegkundige, nurse practitioner in community  gezondheid. Wereldwijd: eigen bedrijf Thandeka in gespecialiseerde verpleegkundigenthuiszorg vanuit Londen en New York in 84 verschillende landen.

Nederland: OLVG: MDL/interne geneeskundige verpleegkundig specialist i.o. bekkenbodemzorg en overgangsklachten gynaecologie. Amsterdam UMC: verpleegkundig specialist algemene gezondheid – hoogresolutie – anoscopist – internationaal bestuurslid van international anal neoplasia society (IANS met speciale attentie voor Europa – bestuurslid verpleegkundig specialisten – redactieraad verpleegkundigen – werkgroep – functiewaardering verpleegkundig specialisten – promovenda.

Samenvatting
Toen Jasmin de Hond in 1980 op 30-jarige leeftijd te horen kreeg dat ze zou komen te overlijden, liet zij aan haar twee jonge kinderen Marc (3) en Michel (1) een geluidsbandje na, op deze manier gaf ze haar kinderen het cadeau haar aanwezigheid te kunnen blijven voelen.

40 jaar later herhaalde de geschiedenis zich voor haar oudste zoon Marc de Hond. Ook hij kreeg te horen dat hij zijn twee jonge kinderen Livia (3) en James (1) niet zou zien opgroeien. Marc besloot het geluidsbandje van zijn moeder een modernere twist te geven. Dit deed hij op verschillende manieren,
onder andere door zich op beeld te laten interviewen over zijn leven en kaarten te schrijven voor speciale momenten in het leven van Livia en James.
Dit bracht zijn broers Michel en Brian op het idee om ter nagedachtenis van Jasmin en Marc Stichting Komma in het leven te roepen.

Er komt vaak al zo veel kijken bij de primaire zorg van een uitbehandelde ouder, dat het heel logisch is dat iets blijvends achterlaten voor de kinderen erbij inschiet. Precies daarmee helpt Stichting Komma.

Inmiddels heeft Stichting Komma al meer dan 150 terminale ouders van jonge kinderen mogen helpen bij het nalaten van een blijvende herinnering.

Biografie brian
Brian studeerde bedrijfskunde en economie aan de UVA, maar besloot na enkele omzwervingen in de commerciële sector, samen met zijn broer Michel vorig jaar Stichting Komma op te richten ter nagedachtenis aan Marc en Jasmin de Hond

Biografie Michel
Directeur MijnLeerlijn & Co-founder en Voorzitter Stichting Komma

Immuuntherapie is niet meer weg te denken in de behandeling van kanker en heeft bij verschillende tumorsoorten een plek gekregen in de standaard behandeling.

Dit geldt zowel voor de behandeling van gemetastaseerde ziekte als voor behandeling in de adjuvante behandeling. Klinische trials zijn gaande betreffende de toepassingen in de neo-adjuvante setting en de eerste resultaten zijn hoopvol dat hier ook een plaats is voor immuuntherapie.

Inmiddels zijn er naast de combinatie immuuntherapie en de monotherapieën met anti-PD1 tevens registraties verkregen voor de combinatie van immuuntherapie met andere behandelingen zoals die met tyrosinekinaseremmers bij niercelcarcinoom en die met radiotherapie bij het longcarcinoom.

Tijdens deze lunchsessie wordt er ingegaan op de diverse indicaties voor immuuntherapie. Zowel de nieuwe combinaties bij niercelcarcinoom en longcarcinoom als ook de adjuvante behandelingen bij longcarcinoom en melanoom komen aan bod. Bijwerkingen en management van immuun gerelateerde bijwerkingen en bijwerkingen van combinatiebehandelingen worden besproken, onder andere door casuïstiek.

Inmiddels is er ook meer onderzoek gedaan bij het melanoom naar patiënt gerapporteerde klachten en kwaliteit van leven tijdens immuuntherapie (anti PD-1) en zijn er meer data bekend, onder andere door het gebruik van het Utrecht Symptomen Dagboek (USD). Tijdens deze sessie worden deze onderzoeksgegevens besproken en de implicaties voor de zorg voor patiënten met immuuntherapie komen hierbij aan bod.

Deze Lunchmeeting wordt vormgegeven door de Themawerkgroep Immuno/Doelgerichte therapie en mede mogelijk gemaakt door BMS. Deelname is inclusief lunch. 

Background: Missed care needs in oncology settings are defined as omitting or delaying all or part of the required care for patients. Both nurses and patients experience missed care needs in health care. Recently, missed care has been considered as an important factor that influences the quality of nursing care.
Better identification of this could be a good reference in the development of new targeted services and new intervention protocols to improve the quality of patient care. Therefore, the aim was to systematically review the literature on most frequently missed care needs in adult patients in oncology units, reported by nursing staff and oncology patients.

Methods: A search of the literature was conducted in February 2020 using PubMed, CINAHL and EMBASE. This identified 350 articles, of which five cross-sectional studies were included for the review. Quality appraisal was based on the AXIS checklist for cross-sectional studies. The PRISMA statement for reporting systematic reviews was followed.

Results: Nursing staff reported the most frequently missed care needs in the dimension of interventions for basic care: ambulation, turning patients, mouth care and toilet care. The most frequently missed care needs reported by patients were spread across a range of domains: information, relational aspects and dialogue with professionals.
Conclusion: The most frequently missed care needs in oncology units differ between nursing staff and patients. The findings call for investigating reasons for missed care needs, education and creating awareness among nursing staff, and assessment of the care needs of each individual patient.
Implications of key findings: The findings of this review could be used in the development of interventions for reducing the most frequently missed care needs among nursing staff and patients in oncology units. Further research is needed for implementing effective interventions to improve the quality of care for oncology patients and strengthening nursing care.

Introductie
Naast medische aspecten heeft de diagnose en behandeling voor kanker vaak ook een sterke impact op bijvoorbeeld werk, relaties en mentale gesteldheid.
Velen valt het zwaar om tijdens of na kanker de draad van het leven op te pakken vanuit een veranderd perspectief.
Tijdens diagnose en behandeling is er vaak veel liefdevolle zorg door artsen en (wijk)verpleegkundigen en troostende aandacht van vrienden en familie.
Als de storm wat gaat liggen is er steeds minder zorg en aandacht, zowel van zorgverleners als van het eigen netwerk. Veel mensen voelen zich daardoor in de kou staan. Dit geldt zowel voor mensen in een curatief als een palliatief traject.
Toch is er veel nazorg en ondersteuning beschikbaar, maar dat bereikt de mensen blijkbaar onvoldoende en niet op tijd. Ook veel cliënten van Huis aan het Water, een oncologisch nazorgcentrum in Katwoude, even ten noorden van Amsterdam, gaven aan dat zij pas laat hoorden over de mogelijkheid van goede nazorg tijdens of na kanker.
Dit was de aanleiding voor Huis aan het Water om met subsidie van ZonMw vanuit het programma “Juiste Zorg op de Juiste plek” in 2019 een project te starten in de regio Zaanstreek-Waterland.

Doel
Door goed samen te werken in de regio en actief een overzichtelijk aanbod van nazorg te bieden, kunnen mensen vinden wat ze nodig hebben om verder te kunnen met kwaliteit van leven na de diagnose kanker.
Dit is op te vatten als secundaire preventie, omdat je door het bieden van goede nazorg voorkomt dat mensen later terugvallen en dure acute zorg nodig hebben.

Methode
Het project is opgezet aan de hand van het gedachtegoed van Positieve Gezondheid. Bovendien is het domeinoverstijgend opgepakt: allerlei regionale spelers uit de formele zorg, de informele zorg en het sociale domein zijn erbij betrokken.
In werkconferenties werd gewerkt aan onderlinge kennismaking en probleemanalyse.
In werkgroepen werden oplossingen uitgewerkt.
Regionale communicatie is gedaan via het podcastkanaal ‘Over Kanker Gesproken’ en een symbolische regionale busreis op Wereldkankerdag 2020 en een Live uitzending over nazorg in 2021.

Resultaten
Als tussentijdse resultaten gelden de toegenomen onderlinge bekendheid en een breed draagvlak om een vernieuwing in de regio in te voeren: een Wegwijzer bij Kanker.
Dat wordt een website met een helpdesk die dag en nacht bereikbaar is.
Mensen kunnen daardoor altijd ergens terecht met hun vragen. Ze worden persoonlijk geholpen dat te vinden wat ze nodig hebben en staan daardoor niet meer in de kou.

Achtergrond:
Vroeg herstarten van normale intake en mobilisatie verbeteren het postoperatieve herstel. Echter één op de zes chirurgische patiënten is ondervoed gedurende de ziekenhuisopname en ongeveer de helft van de patiënten eet 50% of minder van het aangeboden eten.

Doel onderzoek:
In deze pilot hebben we de impact van een nieuw geïntroduceerd ontbijtbuffet op twee afdelingen voor gastro-intestinale oncologische chirurgie op eiwit- en energie-inname onderzocht.

Methode:
Patiënten (≥ 18 jaar) werden tijdens de ziekenhuisopname uitgenodigd om te ontbijten in een aangename buffetruimte. Patiënten konden ook hun ontbijt geserveerd krijgen op bed. De pilot bestond daarom uit één groep patiënten die in meer of mindere mate gebruik heeft gemaakt van het ontbijtbuffet. Verschillende producten zoals warme crêpes, gekookte eieren en een yoghurt bar werden naast het standaard menu extra aangeboden op het buffet. Om de buffetruimtes aantrekkelijk te maken, werden de ruimtes ingericht met nieuwe stoelen, tafels voor twee en decoratie items. Primaire uitkomsten waren eiwit- en energie-inname gedurende het ontbijt. Patiënten werden gevraagd om in een dagboek de voedingsinname van het ontbijt te noteren tot maximaal zeven dagen na de opnamedag. Prognostische variabelen werden verzameld middels patiënten dossiers en werden gebruikt voor multivariabele lineaire regressie analyses.

Resultaten:
In totaal zijn 77 patiënten geïncludeerd waarvan 57% oncologische patiënten. Per patiënt was het mediane gebruik van het ontbijtbuffet gedurende de follow-up periode 50% (IQR 0 – 83). Gemiddelde eiwit-inname was 14.7 gram (SD 8.4) en gemiddelde energie-inname was 332.3 kilocalorieën (SD 156.9). Voorspellers voor een hogere eiwit-inname waren het gebruik van het ontbijtbuffet (β=0.06, p=0.01) en lichaamsgewicht (β=0.13, p=0.01). Voor energie-inname waren het gebruik van het ontbijtbuffet (β= 1.00, p=0.02) en Delirium Observation Scale (DOS) (β = -246.29, p=0.02) voorspellers voor hogere energie-inname.

Conclusie:
In deze pilot cohort studie kunnen we voorzichtig concluderen dat het gebruik van het ontbijtbuffet significant bijdraagt aan hogere eiwit- en energie-inname in patiënten.

Aanbevelingen/klinische relevantie:
Het gebruik van het ontbijtbuffet bij gastro-intestinale (oncologische) patiënten blijkt een goede aanpak te zijn om voedingsinname te verbeteren.

Samenvatting
Het aantal mensen met gevorderde kanker neemt toe, maar hun prognose verbetert door nieuwe behandelmogelijkheden. Door deze ontwikkeling neemt ook het aantal naasten dat zorg draagt voor deze patiënten toe. Zorgen voor een naaste met kanker heeft veel mooie kanten: het kan voldoening geven en de band met de ander versterken. Maar het kan ook  fysiek en psychisch belastend zijn. De confrontatie met kanker leidt vaak tot veel vragen, verdriet en gevoelens van onmacht en angst. Mantelzorgers hebben behoefte aan begeleiding, voorlichting, advies en ondersteuning in de zorg voor hun naaste met kanker.

In deze sessie krijg je handvatten voor het gelijkwaardig samenwerken met mantelzorgers van je patiënten/cliënten. En tips voor mantelzorgondersteuning.

Biografie
Naam: Wytze Laméris
Geboren: Rotterdam, 1983
Opleiding Geneeskunde en PhD Universiteit van Amsterdam.
Opgeleid tot chirurg in het Spaarne Ziekenhuis en Academisch Medisch centrum. Sinds 1 september werkzaam als colorectaal chirurg in het Amsterdam UMC.

Samenvatting
Door de succesvolle implementatie van het bevolkingsonderzoek naar dikke darmkanker in 2014 in Nl is er een duidelijke verschuiving zichtbaar naar detectie van darmkanker in een vroeg stadium . Momenteel is ongeveer 40% van alle gevonden carcinomen binnen het bevolkingsonderzoek een T1 carcinoom. Omdat het risico op lymfkliermetastasen bij deze vroege vorm van darmkanker in het algemeen laag is (gemiddeld 8%), valt dus een groot deel van deze carcinomen door ze radicaal lokaal te verwijderen, zonder oncologische operatie, te genezen. In deze presentatie neem ik u graag mee in de huidige mogelijkheden (en beperkingen) van bestaande en nieuwe minimaal invasieve endoscopische mogelijkheden voor de diagnose en behandeling van vroegcarcinomen.

Biografie
Barbara Bastiaansen werkt sinds 2011 als MDL-arts in AmsterdamUMC, alwaar ze ook is opgeleid. Ze richt zich op geavanceerde endoscopische resectietechnieken voor vroegcarcinomen en complexe poliepen in colon zoals endoscopic submucosal dissection (ESD), endoscopic mucosal resection (EMR) and endoscopic full thickness resection (eFTR).Ze coordineert de Nederlandse eFTR studiegroep en registratie.
Als interventie endoscopist voert ze endoscopische per-orale myotomie (POEM), endoscopische echografie (EUS) en endoscopische retrograde cholangio- en pancreaticografie (ERCP) uit. Ze is betrokken bij de polikliniek Erfelijke Darmtumoren op lokatie AMC.

Het bestuur van V&VN Oncologie gaat graag met jou in gesprek over de ontwikkelingen binnen het oncologische zorglandschap. Hierbij kun jij aangeven wat voor jou belangrijk is, maar ook wat V&VN Oncologie voor jou kan doen. Daarnaast is het ook mogelijk om samen met het bestuur van V&VN Oncologie te kijken wat jij kan doen voor onze beroepsvereniging.

Biografie
Laurien Daniels werkt als radiotherapeut-oncoloog in het Amsterdam UMC met als aandachtsgebied Urologische en Hematologische tumoren. Zij heeft veel affiniteit met het onderwerp late effecten na behandeling van kanker en is hier ook op gepromoveerd. Zij werkt tevens als arts op de BETER polikliniek van het AUMC (lokatie AMC)

Onderwerp
Het individuele nazorgplan voor de oncologiepatiënt in de praktijk.

Relatie met CanMEDS competenties
Organisatie / gezondheidsbevordering
Uit het promotieonderzoek van Jolanda Friesen blijkt dat de gevolgen die mensen ervaren na de behandeling van kanker niet altijd goed in kaart worden gebracht en dat patiënten niet altijd goed geïnformeerd zijn over nazorgmogelijkheden. Verder gaven zowel patiënten als zorgverleners aan dat het belangrijk is dat patiënten een nazorgadvies op maat krijgen.
Er is meer ruimte nodig om aan de patiënt en naaste(n) te vragen aan welke informatie zij behoefte hebben en informatievoorziening daar op af te stemmen.
Ook patiëntenvereniging Olijf stelt dat goede begeleiding en informatie op maat gedurende het hele zorgtraject – ook na de behandeling – van belang is.
Hoe vanzelfsprekend is het als zorgverlener om te vragen aan de patiënt naar de informatiebehoefte?
Van de patiënten met gynaecologische tumoren geeft ongeveer de helft aan dat korte- en langetermijngevolgen van de behandelopties niet zijn besproken. Terwijl juist met deze informatie de patiënte een bewustere keuze kan maken over de betekenis en gevolgen van de behandeling voor haar leven.
De TWG gynaecologische oncologie heeft in samenwerking met Stichting Olijf nazorgplannen op maat per tumorsoort ontwikkeld. Doel is dat deze een structureel onderdeel gaan vormen van de landelijke richtlijnen. Hiermee willen we inspelen op de individuele behoeftes van de patiënt in de verdere begeleiding en voorlichting.
De presentatie zal vooral gaan over het gebruik en de ervaringen van het individuele nazorgplan voor de oncologische gynaecologiepatiënt in de praktijk. In het Radboudumc wordt er al langere tijd gebruik gemaakt van een digitale versie van het nazorgplan in Epic. In het Haaglanden Medisch Centrum loopt een pilot met een digitale versie in HIX van het nazorgplan. Onze ervaringen hiermee willen we delen met collega’s van andere tumorwerkgroepen, om hen te inspireren ook een start te maken met het individueel nazorgplan.

Literatuur
Proefschrift Jolanda Friesen (2019): ‘How to move forward with evidence-based practice in nursing: towards a personalised approach in cancer aftercare’
https://www.gildeprint.nl/flippingbook/How%20to%20move%20forward%20with%20evidence‐based%20practice%20in%20nursing/index.html
https://medischeoncologie.nl/jaargangen/2019/3-mei/zorgplan-afstemmen-op-de-behoefte-van-de-individuele-patient.html
https://olijf.nl/nieuws/traject-nazorgplannen-bij-de-oncologiedagen
https://iknl.nl/nieuws/2018/belle-de-rooij-zorgplan-afstemmen-op-individuele-b
Journal of Cancer Survivorship
https://doi.org/10.1007/s11764-018-0713-9
https://www.oncoline.nl/herstel-na-kanker
https://shop.iknl.nl/shop/samenvattingskaart-richtlijn-herstel-na-kanker/54922

Home

Aanleiding
Verspreid over het land ontstaan er steeds meer initiatieven om oncolytica thuis te geven. Verpleegkundigen van gespecialiseerde teams van de thuiszorg, vanuit het ziekenhuis met de auto of de bakfiets en van gespecialiseerde bedrijven gaan naar de patient thuis om oncolytica af te koppelen of toe te dienen.
Met de toediening van oncolytica thuis kan een grote bijdrage geleverd worden aan de kwaliteit van leven van de patiënt en diens naasten. Deze nieuwe ontwikkelingen roepen echter ook vragen op bij de achterban van de V&VN Oncologie en de V&VN Technische Thuiszorg. Samengevat is de centrale vraag “hoe kunnen we de toediening van oncolytica thuis goed organiseren en de kwaliteit waarborgen?”.

Doel
De afdeling V&VN Oncologie en de vakgroep V&VN Technische Thuiszorg hebben de signalen en vragen opgepakt en werken aan een leidraad om de toediening van oncologische medicatie thuis én de bekostiging beter te regelen.

Methode
Vanuit de V&VN Oncologie is het initiatief genomen om betrokken verpleegkundigen vanuit V&VN Oncologie en V&VN Technische Thuiszorg Verpleegkundigen bij elkaar te brengen om samen te brainstormen.
Na deze bijeenkomst is vervolgens in een kleinere groep vanuit beide V&VN-afdelingen samen met twee bestuursleden gestart om bovenstaande situatie in kaart te brengen.
Door de samenwerking tussen V&VN Oncologie en V&VN Technische Thuiszorg Verpleegkundigen wordt de verplaatsing van oncologische zorg vanuit meerdere hoeken en expertisegebieden georganiseerd. Hierbij zullen beide afdelingen elkaar versterken. Tevens kan er rekening gehouden worden met de onderwerpen, die gevoelig liggen voor de verschillende afdelingen.
Tevens wordt de samenwerking met SONCOS, zorgverzekeraars en het ministerie van VWS gezocht. Van daaruit kunnen vervolgens richtlijnen en normeringen worden vastgesteld.

Resultaat
Op dit moment zijn de werkprocessen vanuit de twee afdelingen van de V&VN beschreven en samengevoegd. Er is contact gezocht met SONCOS om te komen tot een bijpassende normering. Tevens is aan het strategieteam van V&VN gevraagd de vraag voor een passende financiering te agenderen.
Om van werkproces te komen naar richtlijn wordt samenwerking gezocht met de afdeling Richtlijnen van de V&VN.
Door samenwerking binnen en buiten de V&VN met verschillende betrokken partijen (V&VN Oncologie en V&VN Technische Thuiszorg Verpleegkundigen, SONCOS, zorgverzekeraars en ministerie van VWS) wordt er gewerkt aan landelijk gedragen beleid voor het verplaatsen van de oncologische zorg.
De werkgroep zal een uniforme richtlijn formuleren over de verplaatsing van de oncologische zorg naar de extramurale setting, waarin staat beschreven om welke zorg dit gaat, welke zorgverleners zijn betrokken en welke scholing zij moeten volgen en hoe de financiering van de zorg wordt gedaan. Een richtlijn, die voor de
oncologische patiënt bijdraagt aan verhoging van de veiligheid en kwaliteit van zorg, transparante en persoonsgerichte zorg.

Conclusie
Graag nemen we jullie op de Oncologiedagen mee in het proces en informeren we jullie over de laatste stand van zaken.

Veel oncologiepatiënten maken gebruik van complementaire zorg, maar lang niet altijd bespreken ze dit met hun behandelteam. Hoe komt dat? Wat is er voor nodig om dit wel te bespreken? In deze sessie worden actuele ontwikkelingen genoemd – zoals een spreekuur integrative medicine in Rijnstate speciaal voor oncologiepatiënten – en wordt ingegaan op twee lopende (onderzoeks-)projecten. In de COMMON studie wordt samen met patiënten in 3 ziekenhuizen onderzocht welke behoeften er zijn rond complementaire zorg en wordt een toolkit ontwikkeld voor zowel zorgprofessionals als patiënten om op een veilige en effectieve manier complementaire zorg te bespreken en in te zetten. In het IMKA project werkt het Consortium Integrale Zorg en Gezondheid (bestaande uit 6 zorginstellingen) samen met het informatieplatform Kanker.nl om betrouwbare informatie over complementaire zorg toegankelijk te maken.

Biografie
Martine Busch is directeur van het Van Praag Instituut, dat zich richt op ontwikkeling en implementatie van complementaire zorg. Zij is betrokken bij meerdere onderzoeks/implementatieprojecten, gastdocent over dit thema op diverse verpleegkundige vervolgopleidingen, en is secretaris van het Consortium voor Integrale Zorg en Gezondheid (CIZG).

Biografie
Anneke Schielein is Verpleegkundige afdeling oncologische chirurgie urologie/plastische chirurgie/gynaecologie/KNO een kaakchirurgie. Tevens acupuncturist sinds 2005. Lid werkgroep integrative medicine Rijnstate Arnhem.

Achtergrond. Patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) worden steeds vaker gebruikt in onderzoek en in de dagelijkse oncologische praktijk, aangezien ze een aanvulling zijn op de (klinische) uitkomstmaten die door verpleegkundigen en artsen worden vastgelegd (Atinson, SuppCareCanc 2016). Een specifieke PROM zijn symptomen die tijdens de behandeling en in follow-up kunnen worden gerapporteerd met behulp van een app (Basch, JAMA 2017) In Nederland is eerst een pilotstudie naar symptoom monitoring uitgevoerd (van Eenbergen, SuppCareCanc 2019). Momenteel wordt het effect van symptoom monitoring op kwaliteit van leven van patiënten met longkanker onderzocht in de SYMptom monitoring with Patient-Reported Outcomes (SYMPRO) trial (Billingy, AnnOncol 2020) Daarnaast wordt het PRO-Lung project gestart waarin methoden en implementatie van symptoom monitoring in de dagelijkse oncologische praktijk worden doorontwikkeld (www.prolung.nl).
Doel. Gebruik van patiënt-gerapporteerde symptoom monitoring in de dagelijkse oncologische praktijk voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met (long) kanker.
Methode. Patiënten krijgen een account voor de mobiele website (‘app’), waarop zij de PROMs m.b.t. symptomen en kwaliteit van leven vanuit huis kunnen invullen. De symptomen worden uitgevraagd middels een standaard subset van vragen specifiek voor patiënten met longkanker. In de nieuwe versie van de app wordt tijdens systemische therapie de uitvraag gepersonaliseerd naar het specifieke middel door koppeling met bijwerkingenbijkanker.nl. De patiënten ontvangen direct na invullen een terugkoppeling van de resultaten. Ook de zorgverleners kunnen de resultaten inzien. Bij aanwezigheid van symptomen met een hoge ernst, frequentie en/of belemmering krijgen patiënten een alert-bericht waarin ze geadviseerd worden om contact op te nemen met de zorgverlener. De vragenlijsten zijn opgesteld met hulp van verpleegkundig specialisten en is aandacht geweest voor het beperken van de extra werkdruk voor zorgverleners.
Resultaten. De pilot studie in 7 ziekenhuizen liet zien dat symptoom monitoring toepasbaar is voor de Nederlandse oncologische praktijk. In de SYMPRO trial is de app geïmplementeerd in 13 ziekenhuizen. Er zijn momenteel 512 patiënten geïncludeerd. De gemiddelde leeftijd is 65 jaar en het merendeel is gemiddeld (63%) of hoog opgeleid (24%). Stadium verdeling van 1 tot 4 is 13%, 7%, 30% en 50% en 70% van de patiënten had systemische therapie of chemoradiatie op het moment van deelname.
Conclusie. Symptoom monitoring kan breed ingevoerd worden voor alle patiënten met longkanker en doorontwikkelingen dienen te richten op deelname van lager opgeleide patiënten.
Klinische relevantie. Doordat zorgverleners zicht hebben op het verloop van symptomen in de thuissituatie kan vroegtijdiger ingegrepen worden. Hierdoor hebben patiënten minder lang last van ernstige klachten en wat naar verwachting bijdraagt aan de kwaliteit van leven. De resultaten kunnen tijdens consulten gebruikt worden, waardoor symptomen die aandacht behoeven direct zichtbaar zijn. Om het gebruik te optimaliseren dient de werkwijze van de oncologische afdelingen aangepast te worden. Daarnaast is koppeling met het elektronisch patiëntendossier van groot belang voor het gebruik. Door in Nederland methoden voor symptoom monitoring af te stemmen en data te delen, kan symptoom management verder
verbeterd worden. De ontwikkelingen voor longkanker kunnen ook gebruikt worden voor andere vormen van kanker.

1. Introductie/achtergrond. Mensen die kanker hebben of behandeld worden met chemotherapie of doelgerichte therapie, kunnen last krijgen van neuropathie. Maar hoe ervaren (ex)kankerpatienten dit? Zijn ze geïnformeerd over neuropathie en hoe gaan ze om met (kans op) neuropathie?

2. Onderzoekdoel – NFK heeft in het voorjaar van 2021 een Doneer Je Ervaring uitvraag gedaan. Ruim 3700 (ex)kankerpatienten hebben hun ervaring met neuropathie gedeeld. Van hen ervaart twee derde nog pijn aan handen als voeten en dit heeft ook invloed op hun dagelijks leven
3. Methode – Uitvraag onder (ex) kankerpatienten naar hun ervaringen. De vragenlijsten zijn uitgezet via kankerpatientenorganisaties, social media.

4. Resultaten – factsheet en rapportage Pijn, doof gevoel of tintelingen in handen of voeten bij kanker, wat is jouw ervaring? | NFK

5. Conclusies – (ex) Kankerpatiënten hebben soms nog jaren na hun behandeling last van neuropathie. Door de neuropathie ervaren zij beperkingen in hun dagelijkse activiteiten. De meesten hebben iets gedaan of geprobeerd om neuropathie te verminderen. Echter een behandeling voor neuropathie is er (nog) niet. Van belang is dat mensen voor de behandeling worden geïnformeerd over de kans op neuropathie door hun zorgverleners. Zodat zij gedurende de behandeling, maar ook daarna de klachten herkennen en erkennen.

6. Literatuur

7. Aanbevelingen/klinische relevantie
• Van belang is dat mensen voor de behandeling worden geïnformeerd over de kans op neuropathie. Zodat zij gedurende de behandeling, maar ook daarna de klachten herkennen en erkennen.
• Meer bekendheid over neuropathie. NFK heeft in april een persbericht gedeeld in de media, maar zal ook via social media, tijdschrifte, symposia ed meer aandacht vragen voor neuropathie.
• Meer onderzoek naar neuropathie. NFK gaat samen met onderzoeker van de PROFIELstudie kijken of er aanknopingspunten zijn voor vervolgonderzoek.

Introductie
Een aanzienlijk aantal patiënten op targeted antikanker therapie (TT) kan hun behandeling niet voltooien zoals gepland, vanwege ernstige of aanhoudende bijwerkingen die verband houden met deze middelen en die de klinische uitkomst kunnen beïnvloeden. Een effectieve aanpak van bijwerkingen is nodig om patiënten te helpen de behandeling te voltooien zoals gepland.

Doelstelling
Het doel van dit onderzoek was om een meer gedetailleerde beschrijving van de bijwerkingen te identificeren, zodat beschikbare behandelingsopties gerichter kunnen worden ingezet, met als gevolg een vermindering van dosisaanpassingen en continuering van de antikanker behandeling.

Methode
In deel I werden de medische dossiers en klinische onderzoeksprotocollen van oncologiepatiënten op TT doorzocht. Wij hebben geëxploreerd welke termen worden gebruikt om bijwerkingen te beschrijven en hebben de ontbrekende informatie voor een gedetailleerde bijwerkingen-diagnose gedocumenteerd.
In deel II werden de in deel I geïdentificeerde kernitems toegepast op patiënten met bijwerkingen van TT en werd geregistreerd of patiënten hun behandeling konden voltooien zoals gepland.

Resultaten
In deel I identificeerden wij zes kernitems van bijwerkingen, die werden georganiseerd in zes TARGET-stappen: terminologie, assessment, rapportage, gradering, educatie en therapie. In deel II werden de bijwerkingen van 262 patiënten benaderd volgens de geïdentificeerde zes TARGET-stappen. Bij aanvang werden in totaal 1.516 bijwerkingen gemeld. De meest voorkomende bijwerkingen van patiënten en vragenstellers waarvoor in het onderzoek om advies werd gevraagd, waren droge huid, branderig gevoel, pruritus en droge mondholte; 244 (16,1%), 201 (13,3%), 193 (12,7%) en 102 (6,7%) respectievelijk. 98% van de bijwerkingen waren binnen 48 uur na de behandeling van bijwerkingen afgenomen van matig of ernstig tot geen of licht. Er werden geen dosisaanpassingen van de kankerbehandeling uitgevoerd.

Conclusies
Initiatie van de meest adequate bijwerkingen behandeling is waarschijnlijker als de 6 stappen van de TARGET-strategie worden doorlopen.

Literatuur
1. Boers-Doets CB (2014) The Target System – Approach to assessment, grading, and management of dermatological & mucosal side effects of targeted anticancer therapies. Impaqtt, Wormer
2. Boers-Doets CB and Epstein JB. “Initiation of the Most Appropriate Adverse Event Treatment is More Likely to Occur if the 6 Steps of the TARGET Strategy are Taken”. Acta Scientific Cancer Biology 5.1 (2021): 18-27.
Aanbevelingen
Als je de kans van slagen om bijwerkingen van TT onder controle te krijgen wilt vergroten, kan de 6-staps TARGET benadering hiervoor ingezet worden.

Ouders en verzorgers van kinderen met kanker hebben vaak veel vragen over voeding. Een nieuwe website voeding.prinsesmaximacentrum.nl voorziet online in de behoefte aan actuele betrouwbare informatie, met feiten die worden ondersteund door wetenschappelijk onderzoek en de praktijkervaring van experts zoals oncologiediëtisten en kinderartsen.

De website is een logische aanvulling op de website  www.voedingenkankerinfo.nl, die volwassenen actuele online informatie biedt over voeding, leefstijl en kanker vanuit de wetenschappelijke literatuur.

Waarom is dit project geïnitieerd
Er zijn veel fabels in omloop over voeding en kanker. Kennis over voeding en (kinder)kanker is volop in ontwikkeling. Om (ouders van) kinderen met kanker de regie te kunnen geven is het nodig hen betrouwbare informatie over voeding en kanker aan te bieden, die gebaseerd is op wat bekend is in de wetenschap en die met regelmaat geactualiseerd wordt.

Wat is het doel van het project?
Het doel van het project is kinderen met kanker en ouders van deze kinderen en voorzien van betrouwbare informatie over voeding en kanker en hen de regie hierin te geven.

Methode
De voeding bij kinderkankerwebsite is een samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum en het Wereld Kanker Onderzoek Fonds. De Vereniging Kinderkanker Nederland heeft bijgedragen met waardevolle feedback van ouders. Hierbij is gebruik gemaakt van beschikbare ervaring en expertise met het schrijven van artikelen voor de website over voeding en kanker voor volwassenen www.voedingenkankerinfo.nl.

Het uitgangspunt is dat ouders en kinderen zelf vragen kunnen stellen, deze kunnen ze indienen via het e-mailadres: voeding@prinsesmaximacentrum.nl. Voor de informatie op de kinderkankerwebsite is een inventarisatie gemaakt van veelgestelde voedingsvragen van ouders en kinderen. De onderwerpen zijn geprioriteerd. Na een literatuursearch volgens een gestandaardiseerde werkwijze, schrijft de redactie van de website de artikelen, die vervolgens beoordeeld worden door een expert panel. In de artikelen worden feiten uit de beschikbare literatuur weergegeven met wat experts op het gebied van kinderoncologie en voeding adviseren. Jaarlijks zullen artikelen geüpdatet worden. Hutten levert passende recepten speciaal voor kinderen met kanker (en de rest van het gezin).

Resultaten
De kinderkankerwebsite is in juni 2021 live gegaan. De website is onderdeel van de website van het Prinses Máxima Centrum, als centrale bereikbare plek: voeding.prinsesmaximacentrum.nl

Op de website staan nu 16 antwoorden op veelgestelde vragen over voeding bij kinderkanker. Daarnaast zijn momenteel 6 voedingstips beschikbaar voor het omgaan met klachten zoals misselijkheid en diarree. Nieuwe artikelen worden geschreven op basis van ingediende vragen of vragen uit de praktijk en geleidelijk toegevoegd aan de website.

Nieuwe informatie op www.voedingenkankerinfo.nl betreft de onderwerpen smaakverandering bij kanker, het aangepaste advies over het gebruik van vis bij specifieke chemotherapie en de brochures ‘De voordelen van vezels’ en ‘Bewegen & trainen bij kanker’.

Conclusies
Voeding en leefstijl krijgt een steeds prominentere plek voorafgaand, tijdens en na afloop van de behandeling van kanker. Het is daarom belangrijk dat deelnemers aan de V&VN geïnformeerd worden over relevante online ontwikkelingen op het gebied van voeding en (kinder)kanker om zo patiënten en hun naasten adequate zorg te kunnen bieden.

Literatuur
World Cancer Research Fund / American Institute for Cancer Research. Diet, Nutrition, Physical Activity and Cancer: a Global Perspective – Continuous update Project Expert Report 2018. https://www.wcrf.org/diet-and-cancer/

Verder zijn bij artikelen op de websites www.voedingenkankerinfo.nl en voeding.prinsesmaximacentrum.nl literatuurverwijzingen opgenomen.

Aanbevelingen/klinische relevantie

Eten is belangrijk voor mensen en veel mensen hebben voedingsproblemen rondom de behandeling van kanker. Informeer ernaar en verwijs naar de beschikbare betrouwbare informatie. Werk hierbij samen met gespecialiseerde oncologiediëtisten.

Auteurs:
José Breedveld-Peters, diëtist en onderzoeker en als consultant werkzaam bij het Wereldkankeronderzoekfonds
Nina van der Linden, diëtist en coördinator diëtetiek van het Prinses Máxima Centrum.

Projectgroep:
Contactpersonen Prinses Máxima Centrum

• Wim Tissing – Kinderoncoloog en hoofd afdeling supportive care Prinses Maxima Centrum
• Nina van der Linden – Oncologie kinderdiëtist en coördinator diëtetiek Prinses Maxima Centrum
• José van Tongeren – Oncologie kinderdiëtist Prinses Maxima Centrum
• Mirjam van den Brink – Promovendus smaak en reuk bij Prinses Maxima Centrum
• Romy Jans – Communicatieadviseur digitale content Prinses Maxima Centrum
• Willemien Steinz – medewerker media & fundraising Prinses Maxima Centrum

Contactpersonen Wereld Kanker Onderzoek Fonds

• Annemiek van Kessel – Voedingswetenschapper en teamlid Voeding en kanker
• Germund Daal – Hoofd Doelrealisatie en Communicatie

Verdere contacten

• Tessa van Gastel – beleidsmedewerker Vereniging Kinderkanker Nederland (VKN)
• Dimphy van den Akker – Diëtist bij Hutten
• Liesbeth de Jongh (WKZ) – Diëtist kindergeneeskunde UMC Utrecht
• Dieuwertje Kok (WUR) – Onderzoeker voeding en kanker

Categorie:
Algemeen (niet tumorspecifiek)

Thema:

• Leefstijl
• E-health
• Voeding

Samen beslissen gebeurt al, maar kan nog veel meer. Willen alle patiënten samen beslissen? Welke rol kan de verpleegkundige innemen in dat samen-beslissen-proces? En kunnen alle patiënten samen beslissen? Twijfel je wel eens of een patiënt wel mee kan doen in dat samen beslissen proces? Allemaal vragen die in deze workshop beantwoord worden. We vertellen kort de theorie van samen beslissen, de rol van de verpleegkundige en wat beperkte gezondheidsvaardigheden zijn. Vervolgens ervaar je hoe je mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden kan ondersteunen in hun samen-beslissen-proces. En als je je realiseert dat ongeveer één op de drie Nederlanders beperkt gezondheidsvaardig is, dan komen zij ook regelmatig in jou spreekkamer. Herken jij ze? Van harte uitgenodigd!

Biografie Geesje Tomassen
Gespecialiseerd in laaggeletterdheid en gezondheidsvaardigheden. Zelfstandig trainer, projectleider en adviseur.

Biografie Maaike Schuurman
Mensen ondersteunen in zelfregie – waardoor ze meer grip ervaren op hun situatie en weer (meer) actief kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van hun leven – is mijn passie en werk. Bij Borstkankervereniging Nederland (BVN) heb ik me de afgelopen jaren toegelegd op Samen Beslissen en informeer, inspireer en ondersteun ik zowel zorgverleners als patiënten hierover en -bij. Het geven van presentaties en trainingen en het bijdragen aan de ontwikkeling van tools (zoals keuzehulpen en B-bewust.nl) hoort hier ook bij.

Biografie
Ik ben als arts-onderzoeker verbonden aan de afdeling radiotherapie van het UMC Utrecht. In samenwerking met de afdeling urologie van het St. Antonius ziekenhuis en de afdeling urologie van het UMC Utrecht doe ik onderzoek naar de innovatieve behandeling van prostaatkanker, met name door middel van MRI-gestuurde bestraling.

Onze botten worden in de loop van het leven brozer. Na het 45e levensjaar is de botafbraak groter dan de botaanmaak, dit kan ertoe leiden dat er osteoporose ontstaat. Onder invloed van te weinig belastende beweging, te weinig vitamine D en calcium en een veranderende hormoonhuishouding kan dit proces sneller gaan. Bij de behandeling van prostaatkanker wordt vaak gebruik gemaakt van anti-hormoon therapie, waardoor bij mannen de testosteron onderdrukt wordt. Dit heeft invloed op de botkwaliteit. In de presentatie zal hierover meer uitleg worden gegeven.

Een ervaren en gemotiveerde Urologische oncologieverpleegkundige, werkzaam op het Prostaatcentrum Zuidwest Nederland en polikliniek Urologie, in het Franciscus Gasthuis, Rotterdam. Sinds 2008 zet ik mij in voor de urologische oncologie patiënt. Vanaf het horen van de diagnose tot in de follow-upfase wordt de patiënt begeleid, met specifieke aandacht voor psychosociale aspecten en seksualiteit. De verschillende behandelingen voor kanker, bijvoorbeeld chirurgie, radiotherapie of chemotherapie, kunnen leiden tot veranderingen in het seksueel functioneren en de seksualiteitsbeleving. Dit kan een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. Ik laat je graag via een informatieve en interactieve presentatie kennismaken met vragen rondom kanker & seksualiteit. De volgende onderwerpen komen aan bod; de ingrijpende gevolgen van kanker op het gebeid van seksualiteit, het bespreekbaar maken- tips en trucs en hulpmiddelen.

‘Voorlichting zo ontwerpen dat het echt werkt.

Patiënten die mee kunnen beslissen omdat ze goed geïnformeerd zijn.

We laten u zien hoe dit voor alle kankerpatienten en hun naasten, én alle zorgverleners kan werken