Dinsdag 31 mei

De verpleegkundig specialist en gespecialiseerd oncologieverpleegkundige nemen steeds vaker een regierol in supportive care zoals botgezondheid bij de behandeling van gevorderd prostaatcarcinoom. Middels deze informele ontbijtsessie bent u in korte tijd op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom botgezondheid inclusief de vertaling naar de praktijk van verpleegkundig specialisten.

Tijdens deze sessie bespreken we in een interactieve uiteenzetting het belang van èn de laatste (wetenschappelijke) ontwikkelingen op het gebied van botgezondheid. Ook zullen we ingaan op het belang van borging van botgezondheid in het zorgpad voor gevorderd prostaatcarcinoom. Als laatste sluiten we af met de vertaling naar de dagelijkse praktijk. Graag zien we u aan de ontbijttafel!

Deze ontbijtmeeting wordt vormgegeven Themagroep Botgezondheid van de V&VN Oncologie/netwerk VSO en mede mogelijk gemaakt door  Amgen B.V. Deelname is inclusief ontbijt. 

Er zijn steeds meer behandelopties voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker beschikbaar. Door kennis over tumoreigenschappen kunnen we bovendien steeds vaker een behandeling op maat aanbieden. De lastige afweging tussen kwaliteit van leven en lengte van leven maakt de behandelkeuze voor deze patiëntengroep extra complex. De behoefte van patiënten om samen met hun zorgverleners te beslissen is groot.

De dikkedarmkanker keuzehulp is ontwikkeld in 2015 en wordt op dit moment uitgebreid met onder andere nieuwe behandelopties. Tijdens deze ochtendworkshop beginnen we met een korte introductie over de keuzehulp, zal er een demo plaatsvinden met een patiënt, en gaan jullie vervolgens zelf aan de slag door te oefenen met de keuzehulp zoals passend in de dagelijkse praktijk. Wij zijn benieuwd naar jullie ervaringen en zien jullie graag aan het ontbijt op 16 november!

Deze ontbijtmeeting wordt vormgegeven i.s.m. ZorgKeuzeLab en mede mogelijk gemaakt door Merck B.V. Deelname is inclusief ontbijt.

In het najaar van 2020 heeft NFK samen met de V&VN oncologie en SONCOS een uitvraag gedaan onder mensen met kanker, oncologieverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en medisch specialisten. We hebben gevraagd naar hoe men de zorg op afstand ervaart. Met een blik op de toekomst hebben we uitgevraagd welke nieuwe vormen van zorg, zoals videobellen, we zouden voor de oncologie juist wel of niet moeten behouden. En wat hierbij aandachtspunten zijn.

Op 1 september 2021 is het door ZONMW gefinancierde project: “De impact van de COVID-19 uitbraak op de diagnostiek en behandeling van kankerpatiënten: lessen voor de toekomst.” gestart. Het doel van dit project is om de effecten van de COVID-19 uitbraak op de zorg voor mensen met (symptomen van) kanker te bepalen en te komen tot concrete aanbevelingen voor de toekomst.

In de presentatie wordt ingegaan op de resultaten die tot dusver beschikbaar zijn over het diagnostische traject van kankerpatiënten bij de huisarts. Daarnaast worden resultaten over de diagnostiek en behandeling die patiënten met verschillende typen kanker hebben gekregen in het ziekenhuis tijdens de COVID-19 pandemie gepresenteerd, op basis van data vanuit de Nederlandse Kankerregistratie en de database van Dutch Hospital Data (DHD).

Inleiding
De Covid-19 pandemie heeft een grote invloed op de zorg voor patiënten met kanker. Tot op de dag van vandaag is de poliklinische zorg veranderd. Echter hoe patiënten dit ervaren is niet bekend.

Doel
Het doel van deze studie is de patiënt gerapporteerde ervaringen met de oncologische zorg gedurende de Covid-19 pandemie in kaart te brengen.

Methode
Dit project is een kwalitatief onderzoek gebaseerd op thematische analyse. Geïncludeerde patiënten waren volwassenen met borstkanker, longkanker, darmkanker of een melanoom die actieve systemische behandeling kregen tijdens de Covid-19 pandemie in het Erasmus MC. De ervaringen van patiënten werden geïnventariseerd met behulp van semigestructureerde interviews. De ervaren last werd in kaart gebracht met de Lastmeter, op een 0 (geen last) tot 10 (extreem veel last). De veerkracht van deze mensen werd gemeten met de 2-item versie Connor Davidson-Resilience schaal (CD-RISC) (scores van 0-8, hogere scores geven grotere veerkracht weer) . De interviews zijn uitgeschreven en vervolgens kwalitatief geanalyseerd met behulp van NVivo. De vragenlijsten zijn met behulp van beschrijvende statistiek geanalyseerd.

Resultaten
In totaal zijn er 40 patiënten met kanker (33-89 jaar) geïncludeerd, 19 mannen en 21 vrouwen. Zij waren gediagnosticeerd met borstkanker (9), longkanker (11), darmkanker (7) of melanoom (9), 92% had gemetastaseerde ziekte. De gemiddelde lastscore die mensen aangaven was 2.9 (standaard deviatie (SD) 2,4) en de gemiddelde veerkracht was 6.6 (sd 1.3).

Alle interviews zijn met behulp van (video)bellen afgenomen. Uit de interviews kwamen vijf thema’s naar voren: 1) leven met kanker tijdens Covid-19; 2) veranderingen in oncologische zorg; 3) informatie en support; 4) veiligheid in het ziekenhuis en 5) impact van vaccinatie.

In het algemeen waren de ervaringen met de oncologische zorg positief. Ondanks eventuele veranderingen in de behandeling waren patiënten tevreden. Poliklinische afspraken vonden vaker telefonisch plaats tot tevredenheid van patiënten. Geen enkele patiënt heeft een videoconsult gehad, terwijl mensen het videoconsult in kader van deze studie erg fijn vonden. Patiënten ervaarden angsten en zorgen vooral met betrekking tot het risico om besmet te raken. Deze zorgen hadden zij vooral thuis en in de centrale hal van het ziekenhuis. Op de polikliniek en dagbehandeling voelden zij zich veilig. Een deel van de patiënten gaf aan dat er niet genoeg aandacht was voor de psychosociale impact van Covid-19 tijdens het poliklinisch consult. Vaccinatie gaf verlichting en een gevoel van veiligheid.

Conclusie & aanbeveling
De Covid-19 pandemie heeft geleid tot nieuwe inzichten voor de oncologische zorg. Telefonische en videoconsulten zouden vaker ingezet kunnen worden in de poliklinische zorg, ook na de pandemie. Verder zouden zorgverleners meer aandacht moeten besteden aan de mogelijk psychosociale impact van Covid-19 op patiënten met kanker.

Biografie
In 2006 heb ik mijn Artsexamen cum laude behaald aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Na een jaar ervaring te hebben opgedaan als arts binnen de chirurgie wist ik zeker dat ik chirurg wilde worden!

Hierna ben ik begonnen aan mijn promotieonderzoek getiteld “Beneficial effects of Calorie Restriction” en heb dat in 2011 succesvol afgerond.

Van 2010 tot 2016 ben ik als Arts-assistent in Opleiding tot chirurg werkzaam geweest in de Reinier de Graaf Groep in Delft en het Erasmus MC in Rotterdam.

Tijdens deze lunchmeeting zullen experts op het gebied van nier en prostaatkanker per tumortype de verschillende therapieën bespreken ( TKI’s, immunotherapie, hormoontherapie etc. )
Ook komen de behandel algoritmen ( Gemetastaseerd RCC, neo- en adjuvante setting) voorbij.
Verder zullen zij bijwerkingen management bespreken a.d.h.v. casuïstiek.

Deze lunchmeeting is inclusief lunch en wordt mede mogelijk gemaakt door Ipsen Farmaceutica B.V.

DR-NL-000057

De behandelmogelijkheden bij het gemetastaseerde prostaatcarcinoom 2021
( hormoon sensitief en Castratie resistent )
De behandelmogelijkheden bij het gemetastaseerde niercel kanker anno 2021

Introductie
Uit een evaluatie van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie bleek dat de screening naar psychosociale problemen en de behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten met een hersentumor en hun naasten verbeterd kan worden. 1 Hoewel tools zoals de Lastmeter bestaan, blijken deze in de dagelijkse praktijk onvoldoende handvatten te geven voor een gesprek over de knelpunten die patiënten met een hersentumor ervaren.

Doel van het project
De ontwikkeling van een gespreksagenda ter ondersteuning van de gesprekken tussen de patiënt met een hersentumor, de naaste en de zorgverlener.

Methode
De gespreksagenda is ontwikkeld naar voorbeeld van de gespreksagenda van het AYA zorgnetwerk.2 In een brainstormsessie met 15 personen (zorgverleners, patiënten en naasten) werden onderwerpen geïdentificeerd die belangrijk zijn in het gehele zorgtraject van de patiënt met een hersentumor. De inhoud van de gespreksagenda werd vervolgens vastgesteld door leden van de LWNO en de LWNO-v (verpleegkundigen).
Voor het goed bespreekbaar maken van de gespreksonderwerpen zijn samen mét de doelgroep visualisaties gemaakt.

Resultaten
Voor elk geïdentificeerd relevant domein (lichaam, dagelijks leven, psychisch welbevinden, mensen om je heen, verlies van gezondheid en leven, praktisch) is een gespreksagenda ontwikkeld met in totaal 35 onderwerpen, ondersteund door ‘visuals’.

Deze gespreksagenda kan in de vorm van een boekje aan de patiënt worden meegegeven en biedt de patiënt een geheugensteuntje ter voorbereiding op de afspraak met de zorgverlener. Er zijn ook kaarten beschikbaar die tijdens het consult op tafel gelegd kunnen worden. Het gebruik van de gespreksagenda nodigt uit om over een onderwerp te praten, dat anders mogelijk minder snel naar voren wordt gebracht.

Voor de zorgverleners biedt de kaart de mogelijkheid om díe onderwerpen te bespreken die in een bepaalde fase van de ziekte belangrijk zijn. Via een interactieve tool wordt een beknopt overzicht van mogelijke interventies aangeboden.

Conclusies
In nauwe afstemming met de gebruikers is een tool ontwikkeld die de begeleiding van de patiënt met een hersentumor kan ondersteunen.

Aanbevelingen
Door inzet van de gespreksagenda wordt optimale individuele begeleiding en ondersteuning gefaciliteerd. Het hanteren van de gespreksagenda bevordert ook een landelijke uniforme manier van werken, waarbij de verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen gebruik kunnen maken van up-to-date informatie over beschikbare interventies en best practices.
Het proces van ontwikkeling kan als voorbeeld dienen voor andere kankersoorten en is met name van meerwaarde indien complexe problemen niet met een beschikbare tool gemonitord kunnen worden.

Literatuur
1. Peuter MA de, Baest van L, Bienfait HP, et al. namens de werkgroep ‘Inventarisatie en borging kwaliteitscriteria gliomen’ van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie. Kwaliteit van de zorg voor patiënten met een glioom: de praktijk getoetst. NTvO 2018, 4: 134-140.

2. Manten-Horst E, Husson O, et al. Achtergrondinformatie AYA epidemiologie en organisatie van AYA zorg. Oncologica 2017; 4: 10-14.

1. Introductie/achtergrond:
De curatieve behandeling voor patiënten met slokdarmkanker, bestaande uit achtereenvolgens chemoradiatie en een operatie, heeft een grote impact op de fysieke conditie. Een preoperatieve interventie, bestaande uit voedingsadviezen en fysieke training, helpt de patiënt om goed te herstellen na de chemoradiatie en bevordert de kansen op een goed postoperatief herstel.

2. Onderzoeksdoel:
Onderzoeken wat de fysieke conditie is drie maanden na een slokdarmoperatie bij patiënten die een preoperatief voedings- en trainingsprogramma hebben gevolgd.

3. Methode:
De preoperatieve interventie werd in vijf ziekenhuizen in Nederland geïmplementeerd als nieuwe standaardzorg voor patiënten met slokdarmkanker in het curatieve traject. Patiënten ontvingen gedurende het gehele traject voedingsadviezen van een diëtist in het ziekenhuis. Het trainingsprogramma werd uitgevoerd in de 6 tot 8 weken tussen chemoradiatie en de operatie onder begeleiding van een eerstelijns fysiotherapeut. Het lichaamsgewicht en de fysieke conditie werden gemeten in termen van handknijpkracht, inspanningscapaciteit (geschatte VO2max, Steep Ramp Test), vermoeidheid (Verkorte Vermoeidheidsvragenlijst, schaal 4-28) en zelf-gerapporteerd fysiek functioneren (Fysiek Functioneren schaal van de RAND-36, schaal 0-100). De metingen vonden plaats voor chemoradiatie (T0), na afloop van de chemoradiatie (T1), na de preoperatieve training (T2) en drie maanden postoperatief (T3).

4. Resultaten:
243 patiënten werden geïncludeerd (gemiddelde leeftijd 66.1 (9.2), 77% man). De fysieke conditie daalde significant tijdens chemoradiatie op alle parameters (p<.05) en verbeterde weer naar baseline waarden gedurende de voedings- en trainingsinterventie (p<.01). Drie maanden na de operatie daalde de fysieke conditie significant op alle parameters naar waarden onder baselineniveau (p≤.001). Lichaamsgewicht veranderde van 81.9 kg (T0) naar 80.9 kg (T1), 82.5 kg (T2) en 77.4 kg (T3). Handknijpkracht ging van 39.6 kg (T0), naar 38.4 kg (T1), 39.9 kg (T2) en 36.5 kg (T3). Inspanningscapaciteit was 23.7 ml/kg/min (T0), 22.2 ml/kg/min (T1), 24.3 ml/kg/min (T2) en 22.6 ml/kg/min (T3). Zelf-gerapporteerd fysiek functioneren veranderde van 85.3% (T0) naar 74.0% (T1), 86.6% (T2) en 77.2% (T3), waarbij een hogere score duidt op een beter fysiek functioneren. Vermoeidheid ging van 10.6 (T0) naar 15.8 (T1), 8.7 (T2) en 13.5 (T3), waarbij een hogere score duidt op meer vermoeidheid.

5. Conclusies:
De fysieke conditie van patiënten met slokdarmkanker gaat fors achteruit gedurende chemoradiatie, maar herstelt weer tijdens een gecombineerde preoperatieve voedings- en trainingsinterventie. Drie maanden postoperatief daalt de fysieke conditie tot onder baselineniveau.

6. Literatuur:
Guinan E.M. et al. The physiotherapist and the esophageal cancer patient: from prehabilitation to rehabilitation. Diseases of the Esophagus (2016).
Doganay E. et al. Prehabilitation for esophagectomy. Journal of Thoracic Disease (2019)

7. Aanbevelingen/klinische relevantie:
Een achteruitgang van de fysieke conditie tijdens chemoradiatie herstelt weer tijdens een gecombineerde voedings- en trainingsinterventie. Ondanks een goede preoperatieve conditie is de conditie drie maanden na de operatie nog fors verminderd. Mogelijk is er ook in de postoperatieve fase behoefte aan begeleiding bij het optimaliseren van de fysieke conditie.

Achtergrond: Dit ontwerpgericht onderzoek is het vervolg op mijn praktijkgericht onderzoek naar de behoeften van patiënten met blaaskanker en betrokken zorgprofessionals ten aanzien van continuïteit in de zorgketen oncologische urologie. Hieruit bleek dat deze patiënten behoefte hebben aan relationele en informationele continuïteit.

Onderzoeksdoel: Het doel van dit onderzoek is inzicht krijgen in interventies die informationele en relationele continuïteit in de zorgketen optimaliseren en het ontwerpen van een interventie passend bij de zorgketen oncologische urologie in het UMC Utrecht. Dit inzicht dient als basis van het herstructureren van de zorgketen oncologische urologie zodat de relationele en informationele continuïteit daadwerkelijk geoptimaliseerd kan worden.

Methode: Systematisch literatuuronderzoek werd gedaan in PubMed en Cochrane naar interventies die relationele en informationele continuïteit in de oncologische zorgketen optimaliseren. Daarnaast werd kwalitatief onderzoek gedaan door middel van interviews met interne en externe zorgprofessionals. Vervolgens werd een focusgroepinterview gehouden met stakeholders om gevonden informatie te bespreken welke aspecten relevant en toepasbaar zijn voor de zorgketen oncologische urologie in het UMC Utrecht.

Resultaten: De resultaten zijn gebaseerd op literatuuronderzoek (n=13), interviews met zorgprofessionals (n=6) en een focusgroepinterview met stakeholders (n=4). Uit literatuuronderzoek kwamen vier interventies namelijk patient navigation, continuïteit assessment, patiënteninformatiemap en casemanagement. Alleen de laatste interventie omvat alle aspecten van continuïteit van zorg. Interventies vanuit de interviews waren multidisciplinaire samenwerking, vaste contactpersoon of casemanagement en digitale middelen zoals het elektronisch patiëntendossier of digitaal zorgpad. In het focusinterview kwam naar voren dat de interventie die het meest passend is voor de zorgketen oncologie een vaste contactpersoon in de hele zorgketen. Alle zorgprofessionals hadden de voorkeur voor een Verpleegkundig specialist (VS) als vaste contactpersoon.

Conclusie: Van de gevonden interventies uit literatuur en interviews lijkt het voor de zorgketen oncologische urologie in het UMC Utrecht het meest passend om de rol van de VS uit te breiden ter optimalisatie van de informationele en relationele continuïteit. De uitbreiding van de rol is de rol van vaste contactpersoon en medebehandelaar in de hele zorgketen. Hierbij kunnen aspecten van de gevonden interventies ingezet worden zoals digitale middelen en continuïteitsassessment om daarmee patiëntgerichte en passende zorg te kunnen leveren.

Aanbevelingen: De interventie zal uitgeprobeerd worden in een pilot en na een half jaar geëvalueerd worden. Vervolgonderzoek is nodig naar het effect van de interventie op de beleving van patiënten en zorgprofessionals ten aanzien van continuïteit.

1. Introductie/achtergrond.
(Oncologie) verpleegkundigen die cytostatica toedienen bij en daarbij zorg verlenen aan deze patiëntengroep dienen op de hoogte te zijn van maatregelen en werkwijzen omtrent veilig werken met deze stoffen en excreta. Om deze weinig veranderende materie op een aantrekkelijke wijze weer bij collega’s onder de aandacht te brengen is een escaperoom ingericht.

2. Wat is het doel van het project/onderzoek?
Bewustwording, actualiseren en borgen van kennis en vaardigheden over veilig werken met cytostatica van (zittende) oncologie verpleegkundigen, zodat deze kennis altijd up to date is.

3. Methode
In 30 minuten worden d.m.v. vijf uitdagende opdrachten, variërend van woordpuzzel tot het oplossen van een rebus, gebaseerd op diverse veilige werk situaties uit de praktijk en d.m.v. onderling samenwerken, een viercijferige code opgelost. Zodra het slot van de kist geopend is, wordt in de kist een beloning en een vervolgopdracht gevonden. In alle rust wordt dan nog een calamiteit opgeruimd, volgens veilig werken principes.
De vijf opdrachten zijn gebaseerd op:
-waarom veilig werken?
-procedures en afspraken rondom veilig werken
-interpreteren van de crashkaart
-extravasatie
-werkafspraken

4. Resultaten
n.v.t.

5. Conclusies
Oncologie verpleegkundigen geven aan dat d.m.v. uitdagende opdrachten van deze escaperoom gericht op veilig werken situaties, de weinig veranderende materie op een leuke, inspirerende manier worden opgefrist, bewustwording bewerkstelligt en kennis geborgen wordt.

6. Literatuur
Arbokennisdossier Cytostatica: Dit kennisdossier is onderdeel van het Arbokennisnet.
Kwaliteitshandboek Cytostatica NKI-AVL: Bron voor praktische informatie gebaseerd op de wetgeving.
Arboportaal: De website van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid over arbeidsomstandigheden. Hier is algemene informatie opgenomen over arbeidsomstandigheden. Ook staat hier specifieke informatie over het veilig werken met cytostatica.
Arbocatalogus UMC: De Arbocatalogus van de UMC’s is opgesteld door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Alle informatie is verzameld op de website http://www.dokterhoe.nl/
met actuele informatie over het veilig werken met cytostatica. Op de website zijn ook informatieve filmpjes te vinden. Daarnaast bestaat er ook een app van ‘dokterhoe’ voor de smartphone. De werkbladen in deze handreiking zijn conform de afspraken die zijn vastgelegd in de Arbocatalogus UMC.
WIP-Richtlijnen:
De werkbladen in deze handreiking zijn conform de WIP-richtlijnen gemaakt. De WIP staat voor Werkgroep Infectiepreventie. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gebruikt de WIP-richtlijnen als uitgangspunt om toezicht te houden op de kwaliteit van de zorg. De activiteiten van de WIP zijn begin 2017 gestaakt. De WIP gebruikt nog steeds de RIVM-website om gepubliceerde WIP-richtlijnen te raadplegen.
Interne CWZ-protocol

7. Aanbevelingen/klinische relevantie
Welke aanbevelingen kun je op basis van dit onderzoek geven voor de dagelijkse klinische praktijk?
Op een inspirerende manier de collega’s up to date houden in de huidige tijd. Deze eigen ontworpen escaperoom willen wij graag delen met de collega’s van andere ziekenhuizen.

Biografie
Rozemarijn van Bruchem-Visser is internist ouderengeneeskunde in het Erasmus MC. Daarnaast heeft zij zich de laatste jaren verdiept in het gebied van de medische ethiek, waabij zij op 1 december 2021 haar proefschrift “ethics, end-of-life an vulnerability” zal verdedigen.

Biografie
Marthe Egberts is onderzoeker en orthopedagoog bij het Ingeborg Douwes Centrum en de Universiteit Utrecht. In haar onderzoek richt zij zich op de psychosociale gevolgen voor het gezin als één van de ouders kanker heeft. In een recent gestart onderzoek ontwikkelt en evalueert zij een psychosociaal screeningsinstrument voor deze groep gezinnen. Als orthopedagoog behandelt ze jeugdigen die psychische problemen ervaren als gevolg van kanker (of overlijden na kanker) van een ouder, broer/zus of het kind zelf.

Tijdens deze sessie wordt door middel van een discussie een kritische blik geworpen op het item casemanager/ aanspreekpunt. Hierbij wordt gekeken naar de lessen van het verleden, stilgestaan bij het heden, maar vooral vooruit gekeken naar de toekomst en hoe op de toekomstige zorgvrager geanticipeerd kan worden.

Biografie Marisa Geukes
Vanaf 2010 werkzaam als verpleegkundig specialist GE oncologie en daarbij vanaf 2013 consulent in het transmuraal palliatief advies team in het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch.
Ik ben mijn carrière in de zorg gestart met de inservice-A opleiding in Leiderdorp. Vervolgens de oncologie opleiding gedaan in de Vu te Amsterdam en daarna naar het mooie Brabant verhuisd, waar ik in 2000 op de afdeling oncologie ben gaan werken. Daar was ik werkzaam als verpleegkundig coördinator waarvoor ik de HBO-V ben gaan doen in 2002. In 2008 ben ik op de polikliniek gaan werken en de opleiding gestart master advanced nursing practice die ik in 2010 heb afgerond.
één van mijn taken als verpleegkundig specialist is het casemanagement. Voor de afronding van mijn opleiding MANP heb ik hier mijn afstudeeronderzoek naar gedaan. Om het caseamanagement te laten aansluiten op de veranderingen in de zorg, ben ik samen met collega’s bezig met het ontwikkelen van nieuwe vormen van casemanagement, zoals het duo en netwerkcasemanagement.

Biografie Tineke Lammers
Ik ben sinds 2001 longoncologie vpk en sinds 2010 verpleegkundig specialist longoncologie in het OLVG. Daarnaast sinds de oprichting in 2006 actief kernlid van de TWG PO, waarbij ik oa betrokken bij het organiseren van sessies op de oncologie dagen.

Tijdens deze sessie wordt geoefend hoe je de leefstijl van de patiënt bespreekbaar kunt maken. We praten over belemmeringen daarin en deze gaan we daarna overwinnen door met elkaar te oefenen. We sluiten af met een conclusie die we gezamenlijke stellen.

Biografie
Ik ben verpleegkundig specialist oncologie / hematologie. Ik heb passie voor een simpel, sociaal, sportief en bewust leven en doe dit met een knipoog. Vorig jaar heb ik de opleiding leefstijl coaching gedaan en momenteel onderzoek ik hoe ik op eigen, creatieve wijze invulling ga geven aan de combinatie van mijn opleidingen en passies. In de spreekkamer laat ik mensen (met, tijdens of na kanker) graag (in)zien dat een gezonde leefstijl niet persé een saaie leefstijl is. Ik heb er sterke ideeën over hoe een VS of VPK een patiënt kan inspireren. Graag ga ik dit in de praktijk onderzoeken.

In de palliatieve oncologische zorg wordt samen beslissen over mogelijke behandelingen nog niet optimaal toegepast. Zo worden de verschillende opties niet altijd (gelijkwaardig) gepresenteerd en de waarden en voorkeuren van patiënten niet altijd besproken. Dit kan mogelijk verbeterd worden door verpleegkundigen bij het proces van samen beslissen te betrekken; zij hebben immers een andere relatie met patiënten dan de behandelend arts en unieke expertise.

Doel van het onderzoek is om een effectieve blended learning te ontwikkelen voor verpleegkundigen die hen helpt patiënten in de palliatieve oncologische zorg te ondersteunen bij het samen beslissen zodat deze patiënten een bewuste, geïnformeerde en passende behandeling krijgen. De blended learning besteedt aandacht aan opvattingen, kennis en vaardigheden.
Allereerst hebben we, op basis van de theorie over ‘decision coaching’ en een interview studie onder verpleegkundigen over hun rol in besluitvorming, drie strategieën geïdentificeerd die het samen beslissen in de palliatieve oncologische zorg ondersteunen. Die strategieën zijn 1) signaleren van de kwaliteit van het besluitvormingsproces (bijvoorbeeld uitvragen welke informatie de patiënt heeft over de behandelmogelijkheden), 2) aanvullen van samen beslissen (bijvoorbeeld keuzebewustzijn creëren) en 3) faciliteren van samen beslissen (bijvoorbeeld terugverwijzen naar de behandelend arts).

Vervolgens zijn twee e-learning modules ontwikkeld in samenwerking met NFK: ‘ondersteunen van samen beslissen’ en ‘samen beslissen in de palliatieve zorg’. In de e-learning modules (samen circa 2 uur) komt vooral theorie over deze onderwerpen aan bod. Daarnaast is een training (3,5 uur) ontwikkeld, waarin die theorie wordt toegepast in oefengesprekken met een acteur die een patiënt speelt.
De effectiviteit van deze blended learning hebben we geëvalueerd in een pre-post test design. Verpleegkundigen (n=16) uit 4 ziekenhuizen voerden voor en na de blended learning een gesimuleerd online consult met een acteur, die een patiënt speelde met uitgezaaide kanker. Deze consulten werden opgenomen op video. Ook vulden verpleegkundigen drie vragenlijsten in, namelijk voorafgaand aan de blended learning, tussen de e-learning en de trainingsbijeenkomst, en na afloop.

Primaire uitkomst is de mate waarin de drie strategieën voor het ondersteunen van samen beslissen wordt toegepast. Secundaire uitkomsten zijn opvattingen over het ondersteunen van samen beslissen, kennis over samen beslissen en tevredenheid met de blended learning. De dataverzameling is afgerond en momenteel worden de opgenomen gesimuleerde consulten gecodeerd. Dat gebeurt door twee geblindeerde codeurs met de DSAT-10 en een zelfontwikkeld instrument om de toepassing van de drie strategieën te meten.
Tijdens het congres kunnen we resultaten van onze effectstudie presenteren. Doel is een effectieve training op te leveren waardoor verpleegkundigen zich bewust worden van hun rol en een sterkere positie krijgen in het proces van samen beslissen bij ongeneeslijke kankerpatiënten, zodat patiënten die zorg krijgen die het best bij hen past.

Introductie
De vergoeding voor de behandeling van een aanpassingsstoornis is in 2012 uit het basispakket gehaald. Dat heeft gevolgen voor veel (ex-)kankerpatiënten met psychische klachten: zij krijgen niet de zorg waar zij behoefte aan hebben, vergoed. In 2016 is de richtlijn Aanpassingsstoornis bij patiënten met kanker opgesteld. Daarmee is het nu mogelijk om de psychosociale zorg duurzaam in te richten. Middels een grootschalige praktijkstudie worden resultaten van deze behandeling verzameld.

Onderzoeksdoel
Het vaststellen van de werkzaamheid van de behandeling voor een aanpassingsstoornis bij mensen die kanker hebben gehad.

Methode
Gedurende een periode van circa 3 jaar hebben mensen die kanker hebben gehad, aanpassingsproblemen ervaarden en behoefte hadden aan psychologische hulp, zonder eigen bijdrage of eigen risico de behandeling kunnen volgen. De behandeling, zoals beschreven in de richtlijn Aanpassingsstoornis bij patienten met kanker, bestaat uit individuele en groepssessies met een gespecialiseerde psycholoog, psychotherapeut of psychiater. De deelnemers vulden voorafgaand aan de behandeling en direct na afloop een vragenlijst in. Deze vragenlijst bestond onder andere uit de EORTC-QLQ-C30, de lastmeter en de Hospital Anxiety and Depression Scale.
Resultaten
Meer dan 300 deelnemers hebben de behandeling afgerond. Alle deelnemers hebben individuele sessies gehad en 45% heeft daarnaast ook één of meerdere groepssessies bijgewoond. Gemiddeld werden er 9 individuele en/of groepssessies bijgewoond. Het verschil tussen de gemiddelde baseline en post-behandeling scores op alle vijf de kwaliteit van leven schalen is statistisch significant. Deelnemers ervaren een betere fysieke en emotionele gezondheid en hebben minder belemmeringen in het dagelijks leven en in het sociale leven en hebben minder last van cognitieve problemen. Er is ook een statistisch significante vermindering van de ‘ervaren last’ en van het niveau van algehele distress.

Conclusies
Concluderend, laten de resultaten zien dat het volgen van de behandelingen voor een aanpassingsstoornis, zoals aangeboden in deze praktijkstudie, leiden tot verminderde klachten en een verbeterde kwaliteit van leven.
Aanbevelingen
Behandeling voor een aanpassingsstoornis bij mensen die leven met de gevolgen van kanker dient weer opgenomen te worden in het basispakket.

Literatuur
Richtlijn Aanpassingsstoornis bij patiënten met kanker (2016). Trimbos.

Achtergrond
Verschillende studies suggereren dat proactieve zorg bijdraagt aan kwaliteit van leven en verminderd zorgverbruik. Het is niet onderzocht of het schriftelijk vastleggen van behoeften en voorkeuren middels een gestructureerd proactief zorgplan (PZP) in het patiëntdossier bijdraagt aan juiste zorg op de juiste plek in de laatste levensmaanden.

Doel
Het beschrijven van het verschil onder oncologische patiënten ≥80 jaar met of zonder PZP op 1) zorgverbruik 3 en 1 maand(en) vóór overlijden, en 2) daadwerkelijk overlijden op de door hun gewenste locatie.

Methoden
Het betrof retrospectief dossieronderzoek in de periode 1-1-2019 t/m 31-5-2020 onder overleden oncologische patiënten ≥80 jaar binnen een topklinisch opleidingsziekenhuis (Jeroen Bosch Ziekenhuis) in Nederland. De primaire uitkomstmaat was het verschil in aantal systemisch oncologische behandelingen. Secundaire eindpunten waren: verschil in aantal contacten met en opname in het ziekenhuis, behandeling met radiotherapie e/o chirurgie waarvoor narcose noodzakelijk was, diagnostisch onderzoek, palliatieve interventies en het aantal patiënten dat overleed op de door hen gewenste plek. Verschillen in uitkomsten werden getoetst met de Chi-square of Fischer’s exact test.

Er werden 3 groepen geformeerd: patiënten zonder PZP (groep 1), patiënten met PZP ongeacht het moment van invullen én aard ingevulde items (groep 2) en patiënten met PZP waarbij specifiek het onderdeel organisatie van zorg (gewenste plek van zorg en overlijden) minimaal 3 maanden voor overlijden was vastgelegd (groep 3).

Resultaten
134 patiënten werden geïncludeerd waarvan 75 zonder PZP (groep 1; 46.7% man, mediane leeftijd 84) en 59 met PZP (groep 2; 61% man, mediane leeftijd 83), waarvan er 15 tot groep 3 behoorden
(53.3% man, mediane leeftijd 82).

Er werden geen significant verschillen gevonden in zorgverbruik 3 maanden voor overlijden tussen patiënten met (groep 2) en zonder PZP (groep 1).
Bij vergelijking van patiënten zonder (groep 1) en met PZP (groep 2) bleek dat patiënten uit groep 2, 1 maand voor overlijden, vaker werden opgenomen in het ziekenhuis (55.9% (n=33) vs. 29.3% (n=22), p=0.003), vaker een polikliniek bezochten (66.1% (n=39) vs. 44% (n=33), p=0.014) en vaker radiologisch onderzoek ondergingen (55.9% (n=33) vs. 32% (n=24), p=0.008).
Patiënten waarbij organisatie van zorg vroegtijdig was vastgelegd (groep 3) ondergingen 1 maand voor overlijden minder diagnostisch onderzoek en minder bloedafnames dan patiënten zonder PZP (groep 1); respectievelijk 33.3% (n=5) vs. 69.3% (n=52) (p= 0.016), en 33.3% (n=5) vs. 62.7% (n=47)(p=0.047).

Hoewel niet statistisch significant, viel op dat 76.9% (n=10) bij patiënten waarbij organisatie van zorg vroegtijdig was vastgelegd (groep 3) overleed op de plek die zij verkozen vs. 58.3% (n=7) van de patiënten zonder PZP (groep 1). Slechts 6.7% (n=1) van de patiënten uit groep 3 overleed in het ziekenhuis vs. 16.0% (n=12) van de patiënten uit groep 1 en overleden vaker thuis: 60% (n=9) vs. 33.3% (n=25).

Conclusie
De resultaten van deze studie suggereren dat het vroegtijdig schriftelijk vastleggen van behoeften en voorkeuren met betrekking tot zorg in een gestructureerd PZP, leidt tot meer passend zorgverbruik en bijdraagt aan overlijden op de plek die men verkiest.

Aanbeveling
Vervolgonderzoek in een grotere populatie is nodig om de waarde van vroegtijdig vastleggen van het gestructureerd PZP op zorgverbruik verder te onderzoeken.

Auteurs
Carolien Burghout, verpleegkundig specialist hematologie & junioronderzoeker;
Lenny Nahar-van Venrooij, senior onderzoeker;
Stefanie van Dinther, projectleider zorg op de juiste plaats;
Tineke Smilde, internist-oncoloog, allen werkzaam in het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ).

Introductie/achtergrond
In het dagelijks taalgebruik gebruiken mensen met kanker vaak het woord ‘positief denken’. Om deze reden en vanwege het feit dat weinig wetenschappelijke literatuur bestaat over positief denken bij mensen die curatief worden behandeld, verdient dit thema een grondig exploratie.

Onderzoekdoel
Om te exploreren wat de betekenis is van positief denken bij mensen met kanker die curatief opzet behandeld zijn of worden.

Methode
Dit kwalitatieve onderzoek is verricht m.b.v. secundaire analyses van eerder verworven individuele interview data (n=74). Nederlandse en Vlaamse mensen met kanker zijn geïncludeerd die curatief zijn of worden behandeld.

Resultaten
Positief denken betekent geloven in een goede afloop. Mensen zijn enorm geschrokken van de diagnose kanker en de toekomst is onzekerder geworden. Mensen vinden het moeilijk om te leven met deze onzekerheid en daarom vinden ze dat ze positief moeten denken. Ze willen blijven geloven dat ze er goed uit zullen komen, dat de ziekte niet terug zal komen. En als de ziekte terugkomt, dat deze dan opnieuw behandeld kan worden. Positief denken is leven alsof genezing een zekerheid is. De betekenis van positief denken gaat ook over van het leven kunnen genieten. Mensen kunnen van dit leven genieten als ze er niet aan denken dat het ook anders kan aflopen. Positief denken zorgt ervoor dat mensen zich mentaal sterk blijven voelen. Mensen laten verschillende manieren zien hoe ze positief denken, o.a. door negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk te parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen.

Conclusies
Mensen met kanker hebben positief denken nodig om te leven, alsof genezing een zekerheid is. Daardoor kunnen ze van het leven genieten. Positief denken is een manier om hun angsten te bezweren.

Literatuur
In de populaire media wordt aangenomen dat wanneer iemand positief denkt hij of zij zijn kansen op genezing daarmee kan vergroten. Wetenschappelijke studies ondersteunen deze bewering niet. Enkele auteurs beschrijven positief denken als een coping strategie. Enkele andere studies naar positief denken laten zien dat positief denken geassocieerd wordt met een betere kwaliteit van leven. De huidige literatuur maakt geen onderscheid tussen mensen met kanker en het stadium van de ziekte (curatief dan wel palliatief).

Aanbevelingen/klinische relevantie
Oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten kunnen de dagelijkse zorg voor mensen met kanker die bezig zijn met een curatieve behandeling, beter afstemmen, als ze meer inzicht hebben in de functie van positief denken en de manier waarop mensen dit vormgeven. Hulpverleners kunnen naar positief denken kijken als een positieve waarde.

Biografie
Karin van der Steen is senior adviseur bij Proscoop. Ze adviseert bij transformatie- en samenwerkingsvraagstukken in zorg en welzijn, waar de inwoners/patiënten centraal staan. Ze is een verbinder en netwerker(bge)leider pur sang.
Afgelopen jaren heeft ze met veel plezier bijgedragen aan de pilot 1,5 lijns-Palliatieve Zorg-coaching regio Arnhem. Haar strategisch adviesvaardigheden en wetenschappelijke achtergrond kwamen hierbij goed van pas. Verder is ze betrokken bij diverse regionale trajecten en is netwerkmanager van de preventienetwerk ‘Community of Care’ regio Arnhem.

Als verpleegkundige zie je veel tijdens je werk, ook vaak zaken waarbij je vraagtekens hebt. Dit soort vragen zijn ideaal voor literatuuronderzoek. In deze presentatie zullen de stappen voor het formuleren van een CAT (critically appraised topics) en wat je er daarna mee kunt uitgelegd worden met behulp van enkele praktijkvragen.

Biografie
Na de hbo-v en de studie gezondheidswetenschappen ben ik gaan werken als pijnverpleegkundige in de Daniel den Hoed kliniek, waar ik in 2012 gepromoveerd ben in de oncologische pijn. Sindsdien werk ik binnen het Erasmus MC Kanker Instituut als universitair docent en coördinator verpleegkundig (hemato-)oncologisch onderzoek. Dit combineer ik met een baan als Hogeschooldocent bij Hogeschool Rotterdam.

In deze sessie willen we door middel van casuïstiek ingaan op de waarde van verpleegkundig onderzoek voor patiënten met kanker, met beperkte of geen standaard behandel opties, die deelnemen aan vroeg klinisch onderzoek. Aan de hand van verschillende onderzoeksmethoden willen we laten zien hoe we op de werkvloer aan de kennis over hun ervaringen, motivatie en toekomstverwachtingen zijn gekomen.

Biografie
Sinds 2008 werk ik als verpleegkundig specialist AGZ binnen het Center for Drug Development in het Erasmus MC Kanker Instituut. Naast de directe patientenzorg hou ik me bezig met onderzoek, opleiden van master studenten en onderwijs. Ik vind het een uitdaging om de uitkomsten van het onderzoek naar de motivatie van onze patienten, die deelnemen aan vroeg klinisch onderzoek, toe te passen in de praktijk. Als mede-voorzitter van de Werkgroep Wetenschap binnen het VS netwerk oncologie probeer ik anderen enthousiast te maken voor praktijk onderzoek.

Bispecifieke antistoffen zijn een nieuwe vorm van behandeling. Deze behandelingen maken gebruik van het feit dat we in het laboratorium heel creatief kunnen omgaan met eiwitten. Door een antistof 2 of zelfs 3 antigenen te laten herkennen kunnen we kanker cellen op andere manieren proberen aan te pakken. In het geval van de BiTEs koppelen we direct tumor cellen aan T-cellen en activeren we zo de afweer tegen de tumor. Op deze manier gebruiken we de herkenning van cel oppervlakte eiwitten zoals PSMA en HER2 om tumor cellen direct te laten herkennen door T-cellen. In het praatje gaan we dieper in op de achtergrond en de klinische ervaring die we hebben rondom deze nieuwe behandelingen.

Biografie
Martijn Lolkema, MD/PhD is board certified medical oncologist at the Erasmus MC Cancer Institute in Rotterdam. He was intimately involved in designing and building a national collaborative group to implement Next Generation Sequencing for cancer patients: the Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT). This Center provides the samples and clinical data for the Hartwig Medical Foundation where whole genome sequencing efforts are concentrated. He is principal investigator of the CPCT-02 study, a national study that has recruited over 6000 patients for whole genome sequencing of metastatic tumor tissue biopsies.
Furthermore, he is currently the ad interim chair of the department of medical oncology at the Erasmus MC Cancer Institute in Rotterdam. This is the largest Medical Oncology unit in the Netherlands. He is actively involved in developing novel immunotherapy and targeted therapy for cancer patients in early phase clinical trials. The focus of his clinical and translational research is to understand the factors that determine treatment response and resistance in urogenital cancers using tissue based and circulating biomarkers.

Biografie
sinds 1989 werkzaam in Isala
2007 Verpleegkundig specialist Oncologie en vanaf 2008 werkzaam in de MDL oncologie

Aan de hand van casuïstiek willen we jullie meenemen in de praktijk. Welke kennis heb je nodig als verpleegkundige en hoe ga je om met de patiënt met een oncologisch ulcus/wond. Aan bod komen de etiologie, pathologie, psychosociale ondersteuning en wondverzorging in de thuissituatie.

Biografie Romy Stürbl
Mijn naam is Romy Stürbl en ben 11 jaar werkzaam als wondconsulente in het wondexpertisecentrum van het VieCuri medisch centrum in Venlo. Mijn visie is dat de patiënt met zijn wond de juiste zorg op de juiste plaats krijgt. Namens V&VN afdeling wondconsulent wil ik jullie graag deze scholing geven

Achtergrond: Na een oesophaguscardiaresectie (OCR) werden patiënten gevoed door middel van sondevoeding via een duodenumsonde of een jejunostomie of door middel van parenterale voeding. Studies laten zien dat dit echter niet tot betere uitkomsten leidt dan een oraal dieet (1, 2). In maart 2020 werd het voedingsprotocol gewijzigd waarin een oraal dieet geïntroduceerd werd. Patiënten worden na een OCR aan de hand van een opbouwschema oraal gevoed.

Doel onderzoek: In dit onderzoek wordt de toepassing van voedingstherapie bij patiënten na een OCR geëvalueerd.

Methode: In een retrospectief onderzoek wordt de voedingstherapie van patiënten die een OCR ondergingen in het Radboudumc geëvalueerd. Primaire uitkomsten zijn de vorm van voedingstherapie, en calorie-, eiwit-, en vochtinname per 24 uur tijdens de eerste 14 postoperatieve dagen (POD). Het orale voedingsprotocol omvat een opbouw in volume (van 300ml naar minimaal 1500ml per 24 uur) en consistentie (van vloeibaar naar normale producten) gedurende 14 dagen. Verpleegkundigen dragen zorg voor de naleving in totaal volume per 24 uur en consistentie. De maaltijdservice heeft een specifiek menu van afwisselende producten die geconsumeerd worden. Patiënten die in 2020 een OCR ondergingen ten tijde van het orale voedingsprotocol werden geïncludeerd. Daadwerkelijke inname van calorieën, eiwitten, en vochtvolume wordt vergeleken met de voedingsdoelen van het protocol.

Voorlopige resultaten: In 2020 ondergingen 46 patiënten een OCR terwijl het nieuw voedingsprotocol was ingevoerd. Bij 5 (11%) van hen vond de eerste 14 dagen geen orale voedingsinname plaats. De overige patiënten (n=41, 89%) volgden het orale voedingsprotocol. De resultaten van de orale voedingsinname worden momenteel geanalyseerd.

Voorlopige conclusie: Orale voedingsinname na een OCR is geschikt voor de meeste patiënten. Feitelijke voedingsinname via het orale dieet wordt momenteel onderzocht. Medio juli 2021 zijn deze resultaten bekend.

Aanbevelingen/klinische relevantie:
Ook andere ziekenhuizen kunnen dit protocol implementeren. Het is haalbaar voor een groot deel van de patiënten.

Referenties
1. Berkelmans GH, van Workum F, Weijs TJ, Nieuwenhuijzen GA, Ruurda JP, Kouwenhoven EA, et al. The feeding route after esophagectomy: a review of literature. J Thorac Dis. 2017;9(Suppl 8):S785-S91.
2. Weijs TJ, Berkelmans GH, Nieuwenhuijzen GA, Dolmans AC, Kouwenhoven EA, Rosman C, et al. Immediate Postoperative Oral Nutrition Following Esophagectomy: A Multicenter Clinical Trial. Ann Thorac Surg. 2016;102(4):1141-8.

1. Introductie/achtergrond: Patiënten met een zeldzame kanker worden geconfronteerd met uitdagingen tijdens de diagnose en behandeling, als ook bij de toegang tot klinische expertise. Wetenschappelijk onderzoek naar de zorgervaringen van deze patiënten in vergelijking met patiënten met niet-zeldzame kanker is schaars.

2. Onderzoekdoel: Het doel van het onderzoek was om de verschillen in zorgervaringen tussen patiënten met een zeldzame en niet-zeldzame vorm van kanker te onderzoeken met betrekking tot diagnostiek en behandeling in meerdere ziekenhuizen, ziekenhuiskeuze, medische expertise, second opinion en reisafstand naar zorg.

3. Methode: Gegevens zijn cross-sectioneel verzameld onder volwassen (ex-)kankerpatiënten via een landelijke online enquête (Doneer Je Ervaring; NFK) in Nederland (oktober 2019). Beschrijvende statistiek is uitgevoerd en subgroepen (patiënten met een zeldzame vs. niet-zeldzame kanker) zijn vergeleken. Gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie zijn gebruikt om bevindingen te verifiëren.

4. Resultaten: In totaal namen 7.343 patiënten (1.856 zeldzame en 5.487 niet-zeldzame kankerpatiënten) deel. Patiënten met een zeldzame kanker zijn vaker gediagnosticeerd en behandeld in verschillende ziekenhuizen dan patiënten met een niet-zeldzame kanker (67% vs. 59%, p <0,001). Patiënten met een zeldzame kanker kregen vaker behandeling in één ziekenhuis (60% vs. 57%, p = 0,014), maar rapporteerden meer negatieve ervaringen bij behandeling in meerdere ziekenhuizen dan niet-zeldzame kankerpatiënten (14% vs. 9%, p <0,001). Ze kregen ook vaker advies van hun arts over het ziekenhuis waar ze heen moesten voor een second opinion (50% vs. 36%, p <0,001), ze kozen vaker voor een ziekenhuis gespecialiseerd in hun kankertype (33% vs. 22 %, p <0,001) en waren meer bereid om zo lang als nodig te reizen voor gespecialiseerde zorg dan niet-zeldzame kankerpatiënten (55% vs. 47%, p <0,001).

5. Conclusies: Patiënten met een zeldzame en niet-zeldzame kanker verschillen in hun zorgervaringen. De gezondheidszorg voor patiënten met zeldzame kanker kan verder worden verbeterd door een goede verwijzing naar expertisecentra en door een klinisch netwerk op te bouwen specifiek voor zeldzame kankers.

6. Literatuur
• Komatsubara, K.M. and R.D. Carvajal, The promise and challenges of rare cancer research. Lancet Oncol, 2016. 17(2): p. 136-138.
• [No authors listed], Very rare cancers – a problem neglected. The Lancet Oncology, 2001. 2(4): p. 189.
• Gatta, G., et al., Survival from rare cancer in adults: a population-based study. Lancet Oncol, 2006. 7(2): p. 132-40.
• Jain, R., et al., Travel burden associated with rare cancers: The example of Merkel cell carcinoma. Cancer Med, 2019. 8(5): p. 2580-2586.
• Feinberg, Y., et al., Patient experiences of having a neuroendocrine tumour: a qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, 2013. 17(5): p. 541-545.
• Warby, A., et al., A survey of patient and caregiver experience with malignant pleural mesothelioma. Support Care Cancer, 2019. 27(12): p. 4675-4686.

7. Aanbevelingen/klinische relevantie: Zorgverleners in de dagelijkse klinische praktijk moeten zich bewust zijn van de verschillende zorgervaringen van patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kankers en daarbij passende begeleiding en ondersteuning bieden. Daarnaast moeten er regionale klinische netwerken worden opgezet om de juiste verwijzing van patiënten met zeldzame kankers naar expertisecentra te ondersteunen en om hun zorg te verbeteren.

Introductie/achtergrond:
Zorgverleners gaven aan behoefte te hebben aan een e-learning over het Zorgpad Stervensfase. Tevens was het bestaande materiaal uit 2011. Beiden waren redenen om nieuw materiaal te ontwikkelen. Sinds augustus 2021 is er een online traject beschikbaar om de implementatie en inzet van het zorgpad te bevorderen voor zorgorganisaties.

Onderzoekdoel:
Het actualiseren van het onderwijs- en implementatiemateriaal, het reduceren van de verleturen en het stimuleren van de implementatie en inzet van het zorgpad.

Methode:
Op twee manieren is input opgehaald. Met enkele projectleiders in organisaties waar het zorgpad is geïmplementeerd zijn evaluatiegesprekken gevoerd. En een klankbordgroep bestaande uit zorgverleners palliatieve zorg heeft geadviseerd over het nieuw ontwikkelde materiaal.

Resultaten:
Een online implementatietraject bestaande uit vier onderdelen:

1             basismodule: om kennis te maken met het zorgpad

2             startbijeenkomst: ter introductie op de implementatie

3             stappenplan implementatie

4             interactieve kwartaalbijeenkomsten: om ervaringen te delen en kennis op te doen rondom de implementatie

Het traject is gratis online beschikbaar op palliaweb.nl. In de periode augustus/september 2021 is de basismodule ruim 1100 keer bekeken en het stappenplan 120 keer. In september 2021 heeft de eerste startbijeenkomst plaatsgevonden.

Conclusies:
Het nieuwe traject geeft inzicht wat er nodig is om het zorgpad te implementeren. Het ondersteunt projectleiders van organisaties bij het maken van een projectplan voor de implementatie van het zorgpad. En het is voor projectleiders aantrekkelijker om hun kennis over het Zorgpad Stervensfase actueel te houden. Daarnaast draagt de online basismodule bij aan het inwerken van (nieuwe) zorgverleners die gaan werken met het zorgpad.

Literatuur

Handreiking Zorgpad Stervensfase 2.0, 2011. Erasmus MC/IKNL.

Zorgpad Stervensfase, 2001. Erasmus MC/IKNL.                                                                                                 Zuylen van L et al. Zorg in de stervensfase. Landelijke richtlijn 1.0, 2010. IKNL.

Aanbevelingen/klinische relevantie: Het online implementatie traject stimuleert organisaties om het Zorgpad Stervensfase te gaan implementeren. De kwartaalbijeenkomsten dragen bij aan het deskundig houden van projectleiders omtrent het zorgpad en stimuleert samenwerking.

Auteur: Caro Verlouw, adviseur palliatieve zorg IKNL

Categorie: anders, nl: niet gerelateerd aan een specifieke tumorsoort

Thema: palliatieve zorg

Presentatie voorkeur: oral presentatie

Biografie Caro Verlouw
Caro Verlouw, adviseur palliatieve zorg IKNL. Ruim 20 jaar werkzaam in de zorg. Eerst als verpleegkundige en later als adviseur. Tijdens mijn loopbaan staat kwaliteitsverbetering centraal.

1. Introductie/achtergrond: Patiënten met moeilijk bespreekbare tumoren als vagina-, vulva-, penis-, of anuskanker geven aan dat de huidige psychosociale ondersteuning onvoldoende op maat aangeboden wordt en daarmee niet voldoet aan hun wensen. Wetenschappelijk onderzoek naar de ervaringen van patiënten met deze zeldzame kankers ten aanzien van de psychosociale ondersteuning ontbreekt tot op heden.

2. Onderzoekdoel: Het in kaart brengen van de ervaringen van patiënten met vagina-, vulva-, penis- of anuskanker rondom psychosociale ondersteuning, taboe, stigma, seksualiteit, betekenis van, en het omgaan met deze zeldzame vormen van kanker.

3. Methode: In dit kwalitatieve onderzoek zijn semi-gestructureerde interviews gehouden aan de hand van een topiclist, die ontwikkeld is op basis van literatuuronderzoek en ervaringen van experts. Patiënten kwamen in aanmerking voor deelname als: 1) ze waren gediagnosticeerd met vagina-, vulva-, penis-, of anuskanker, 2) de diagnose niet langer dan vijf jaar geleden gesteld is, en 3) communicatie in het Nederlands en/of Engels mogelijk was. Werving van patiënten heeft plaatsgevonden via: 1) medisch specialisten met expertise ten aanzien van deze zeldzame vormen van kanker, 2) relevante stakeholders, bijvoorbeeld patiëntenorganisaties en 3) social media. Data uit de semi-gestructureerde interviews zijn getranscribeerd en verwerkt met behulp van thematische analyses.

4. Resultaten: In totaal hebben 15 patiënten met vagina-, vulva-, penis-, of anuskanker deelgenomen. Op moment van indienen van dit abstract zijn de thematische analyses gaande. Resultaten kunnen tijdens het symposium gepresenteerd worden.

5. Conclusies: Psychosociale ondersteuning voldoet vaak niet aan de behoeften van patiënten met vagina-, vulva-, penis- of anuskanker. De behoeften van patiënten verschillen per fase van het traject, waardoor psychosociale ondersteuning standaard aangeboden zou moeten worden op verschillende momenten. Bij het bespreken van de diagnose en de behandeling hebben patiënten behoefte om inzicht te krijgen in de gevolgen, zowel fysiek als psychisch. In het nazorgtraject is het belangrijk dat patiënten ondersteund worden op emotioneel vlak, waaronder omgaan met de gevolgen. Daarnaast moet het ontstaan en bestaan van deze zeldzame kankers meer bekendheid krijgen in de samenleving, zodat het taboe wat patiënten nu ervaren, weggenomen kan worden.

6. Literatuur:
• IKNL. NKR cijfers. 2020 [Available from: www.iknl.nl/nkr-cijfers].
• Jefferies H, Clifford C. Aloneness: the lived experience of women with cancer of the vulva. European Journal of Cancer Care. 2011;20(6):738-46.
• Mortensen GL, Jakobsen JK. Patient perspectives on quality of life after penile cancer. Danish Medical Journal. 2013;60(7):A4655

Whole genome sequencing brengt alle kenmerken van het DNA van de tumor in kaart, waardoor er een volledig(er) beeld ontstaat van de mogelijkheden voor de behandeling van de patiënt. De kans dat de patiënt het juiste medicijn krijgt wordt hiermee vergroot, of op basis van de DNA-test kan blijken dat een medicijn wellicht niet of minder goed kan werken. Naast “therapie op maat” die reeds in de standaard zorg gegeven kan worden, komen met deze test ook eventuele mogelijkheden naar voren voor deelname in een lopende klinische studie.
Koos van der Hoeven is één van de directieleden van Hartwig Medical Foundation. Zijn motto: iedere patiënt met uitzaaiingen van kanker heeft minimaal één keer recht op een uitgebreide Whole Genome Sequencing (WGS)-gebaseerde DNA-test gedurende zijn behandeling.
Hartwig Medical Foundation heeft als missie de vooruitgang in het onderzoek naar kanker en de behandeling daarvan stimuleren, met als doel om de zorg voor toekomstige kankerpatiënten te verbeteren. Hartwig Medical Foundation streeft ernaar te bereiken dat iedere kankerpatiënt de juiste (en meest effectieve) behandeling krijgt, waaronder de juiste medicatie, met de juiste dosering, in de juiste periode, op het juiste moment.

Technologische ontwikkelingen binnen het DNA-onderzoek gaan razendsnel. Dit leidt tot nieuwe dilemma’s binnen de praktijk van de Klinische Genetica en de Klinische Oncologie. Aan de hand van casuïstiek worden een aantal belangrijke ontwikkelingen en dilemma’s besproken.

Biografie
Na acht jaar gewerkt te hebben als oncologieverpleegkundige in het LUMC ben ik vier jaar werkzaam geweest als groepsdocent bij de vervolgopleiding oncologieverpleegkundige in het NKI/AvL. Sinds 25 jaar ben ik werkzaam op de afdeling Klinische Genetica in het Erasmus MC met aandachtsgebied oncogenetica, eerst als genetisch consulent en sinds 5 jaar als verpleegkundig specialist.

Biografie
Linda Bouwmeester
Verpleegkundig specialist uro-oncologie in Isala.
Taken bestaan onder andere uit de diagnostiek en follow up bij prostaatkanker.

De ontwikkelingen in de behandeling van rectumcarcinomen staat niet stil. Waar we voorheen slechts alleen een chirurgische curatieve behandeloptie hadden zijn er nu (afhankelijk van het geschatte stadia) veel meer behandel opties mogelijk. Welke behandeling het beste past bij die individuele patiënt vraagt om een ander gesprek in de spreekkamer.

Patiënten die kanker hebben, of hebben gehad, kunnen (veel) last hebben van vermoeidheid. Het energieniveau bepaalt voor veel patiënten de kwaliteit van leven. Soms lukken door vermoeidheid de meest simpele dingen niet meer en moeten er keuzes gemaakt worden. Vermoeidheid is de meest voorkomende bijwerking bij kanker en ook de meest onbesproken bijwerking. Hoe breng je het onderwerp ter sprake en hoe kun je oplossingen bieden?

Het avondsymposium bestaat uit een energiek programma waarbij we stilstaan bij het onderwerp vermoeidheid bij kanker, de oorzaken en wat je als verpleegkundige de patiënt kunt bieden om de vermoeidheidsklachten te verminderen en onder controle te krijgen.

Sprekers:

• Maria, ervaringsdeskundige
• Bram Kuiper, psycho-oncoloog en CEO Tired of cancer
• Marlies Peters, Project- & Onderzoekscoördinator Radboud UMC
• Sanne van der Graaf, Heleen Dowling Insitituut

Deze meeting is inclusief dinerbuffet voorafgaand aan de meeting en wordt mede mogelijk gemaakt door: