Programma 2023

Tijdens dit symposium ligt de focus op 2 indicaties binnen de GE oncologie: gemetastaseerd / gevorderd cholangio carcinoom en gemetastaseerd colorectaal carcinoom. Voor beiden wordt de laatste stand van wetenschap en de nieuwe inzichten op het gebied van behandeling gepresenteerd. Hierbij is er ook aandacht voor de moleculaire subgroepen die steeds belangrijker worden bij het bepalen van een behandelplan. Uiteindelijk moet deze wetenschappelijke kennis toegepast worden in de praktijk, waarin geen patiënt hetzelfde is. Hoe doen we dit samen zo goed mogelijk voor de patiënt? En hoe en wanneer is moleculaire diagnostiek onderdeel van dit traject?

Programma: Focus op GE Oncologie

Voorzitter: Dhr. J. Ouwerkerk, research coördinator oncologie, LUMC, Leiden

Cholangiocarcinoom: de rol van moleculaire diagnostiek bij nieuwe behandelopties

Recent zijn er veel ontwikkelingen geweest op het gebied van cholangiocarcinoom, met name op het gebied van moleculaire subgroepen. Daarmee komt er voor patiënten meer zicht op een 2e lijns behandeloptie. Welke moleculaire subgroepen zijn allemaal relevant (ESMO richtlijn november 2022)? Welke middelen zijn er of worden onderzocht binnen deze groepen? En waar moeten we rekening mee houden in de praktijk om dit voor individuele patiënten in te kunnen zetten?

Spreker; TBC

Uitreiking P-Bokaal
Voor het beste patiëntgerichte project wat dit jaar is aangemeld

Colorectaalcarcinoom: de keuzes in het behandelplan

Wat zijn de behandelopties in 1e, 2e, 3e lijn? Hoe en op basis van welke factoren kies je met een individuele patiënt het beste behandelplan? Hoe begeleid je een patiënt gedurende dit hele traject, van de ene behandellijn naar de volgende? Welk onderzoek loopt er nu wat mogelijk veelbelovend is voor de toekomst?

Spreker: TBC

Dit avondsymposium wordt vormgegeven en mede mogelijk gemaakt door Servier Nederland Farma B.V.

Deelname is inclusief buffet.

Samenvatting
Innovatie in de zorg is nodig onder meer door (oplopend) personeelstekort en toenemende zorgkosten. Vergrijzing zorgt voor een dubbele impact: in de toekomst hebben steeds meer mensen zorg nodig, terwijl er steeds minder personeel beschikbaar is. Meer man/vrouwkracht gaat op korte termijn niet lukken. Dus wordt er gekeken naar zorginnovatie. Dit kan nieuwe technologie zijn, maar ook aanpassing in processen of systemen.

Hoe doe je dit dan? Hier gaan we samen mee aan de slag!

Wat kun je verwachten in deze interactieve ontbijtsessie?

🔹 Inspiratie en impact van zorginnovatie: wat zijn succesvolle zorginnovaties die de patiëntenzorg verbeteren en/of leuker maken?

🔹 Welke innovatietype ben jij of zijn jouw collega’s?:

Kom te weten:

• welke types er zijn
• wat elke type nodig heeft
• hoe je zorginnovatie(s) start op je eigen afdeling
• hoe je je collega’s en patiënten hierin betrekt, ondersteunt en enthousiast krijgt en houdt.

🔹 Praktische tips voor omgaan met weerstand: Ontdek concrete handvatten en aanpak om zorginnovatie op een effectieve manier te implementeren.

Aan het einde van de workshop heb je waardevolle inzichten en praktische kennis, ben je klaar om zorginnovatie te herkennen en ga je nog beter om met diverse ‘innovatietypes’ in je werk! 🌱💪

Spreker: Peter Joosten

Peter Joosten MSc. (1984) is futurist, spreker en toekomstonderzoeker. Hij helpt organisaties, afdeling en teams om beter voorbereid te zijn op de toekomst. Als futurist geeft Peter interactieve lezingen en workshops bij zorgorganisaties om mensen na te laten denken over de toekomst.

Daarnaast begeleidt hij als innovatiewetenschapper organisaties met toekomstverkenningen, workshops en adviestrajecten, zodat zij structureel veranderingen kunnen doorvoeren om toekomstgerichter te worden.

Als gastdocent is Peter verbonden aan de Technische Universiteit Eindhoven (Master Human Technology Interaction) en Hogeschool Windesheim (Future Studies).

Deelname is inclusief ontbijt

Samenvatting
Dankzij gerichte therapieën kunnen steeds meer verschillende vormen van kanker behandeld worden. PARP-remmers zijn één van de klasse geneesmiddelen die worden ingezet bij meerdere soorten van kanker, zoals prostaat-, ovarium- en borstkanker. Om patiënten met doelmatige therapieën te kunnen behandelen zijn zaken als tijdige diagnostiek, medicatiekeuze en gerichte ondersteuning, voor, tijdens en na de behandeling noodzakelijk. In deze ontbijtsessie zetten experts uiteen voor welke patiënten en op welk moment in het behandel pad PARP-remmers ingezet kunnen worden, welke diagnostiek hiervoor moet plaatsvinden en op welk moment en hoe patiënten met verschillende vormen van kanker optimaal kunnen worden ondersteund tijdens het behandeltraject.

Deelname is inclusief ontbijt

Biografie
Lucien Engelen is CEO van Transform Health en spreker. Hij is zorginnovatie-strateeg voor onder andere het Center for the Edge Deloitte (wereldwijd), Vodafone Centers for Health (Europa), Laurentius Medical Center (Roermond), HIMSS (Chicago, USA) en Faculty Singularity University Exponential Medicine (Silicon Valley, USA).

Lucien werkt op het snijvlak van innovatie en strategie en adviseert besturen, overheden, bedrijven en professionals. Zijn advies richt zich op het initiëren van verandering en de duiding van wat daarvoor nodig is. Hij heeft tientallen jaren ervaring in zowel lokale, regionale als (inter)nationale setting.

Als oprichter en (voormalig) directeur van het REshape Center van het Radboud Universitair Medisch Centrum en adviseur van de Raad van Bestuur (2007-2018) heeft Lucien ruime ervaring in de academische kant van de zorg. In een van zijn huidige rollen is hij als strateeg verbonden aan het Laurentius ZH in zijn geboortestad Roermond.

Samenvatting
Een interactief programma over kanker en seksualiteit en intimiteit, waarin we samen aan het werk gaan. Iris de Munnik, als ervaringsdeskundige, en Henk Elzevier vanuit het bio-psycho-sociale model, gaan inhoudelijk in op de invloed van kanker op seksualiteit en intimiteit.

Tot slot geven we een aantal adviezen mee waarmee jullie hopelijk in de praktijk de uitdaging, van het gesprek over seksualiteit en intimiteit, durven aan te gaan.

Samenvatting

Tijdens dit symposium worden de ervaringen in de dagelijkse praktijk met de dikke darm keuzehulp gepresenteerd. Hierbij zal door dr. Sietske van Nassau gesproken worden over de start van de eerstelijnsbehandeling en het switchen naar een andere behandeling vanwege progressie of toxiciteit.

Ook hebben we aandacht voor patiënten die moeite hebben om informatie over gezondheid en zorg te vinden, te begrijpen en toe te passen. Bijvoorbeeld mensen met een lage opleiding, ouderen of mensen met een migratieachtergrond. Zij hebben ook vaker chronische ziekten en psychische problemen. Drs. Sanne Niemer zal vertellen waarom het belangrijk is om deze patiënten te herkennen en op een begrijpelijke manier met hen te communiceren. Hiervoor zijn verschillende ondersteunende materialen beschikbaar.

Tenslotte zal namens de a capella zanggroep “Wishful Singing”, Anne-Christine Wemekamp vertellen over het programma “Zing je sterk” en de positieve effecten van de zangtechniek op je gezondheid. Samen met de aanwezigen in de zaal zullen enkele oefeningen worden doorgenomen die onderdeel zijn van de cursus.

Dit lunchsymposium wordt vormgegeven en mede mogelijk gemaakt door Nordic Pharma.

Deelname is inclusief lunch.

Paneldiscussie o.l.v. Natascha Schrama

Panelleden:
Leonore Boegstraaten, NFK
Desiree Hiarwassers, ervaringsdeskundige
Marieke Groot, Lector Persoonsgerichte (Palliatieve) Zorg Hogeschool Rotterdam

Samenvatting
Het ‘samen beslissen’ lijkt een plaats te hebben binnen de oncologische zorg. Shared decision making (SDM) is een aanpak waarbij cliënten die voor een beslissing komen te staan ​​informatie krijgen van hun professionals waarop ze hun beslissing kunnen baseren (Elwyn et al.,  2012 ). De praktijk laat zien dat er verschillende methodieken toegepast worden waarbij uniformiteit nog ontbreekt (Bomhof-Roordink et al, 2019). Het principe van SDM is dat er vanuit alle partijen gewogen keuzes en besluiten worden toegepast. Afgelopen jaren zijn er veel tools, hulpmiddelen, richtlijnen en modellen ontwikkeld om het SDM toe te passen, maar de praktijk laat zien dat hier nog grote uitdagingen liggen (van der Weijden et al, 2022).

Uitgebreidere tekst
In 2013 publiceerde de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) het adviesrapport ‘De Participerende Patiënt’. In dit rapport is gesteld dat het leveren van een behandeltraject moet aansluiten op de voorkeuren, waarden en behoeften van de individuele patiënt waarbij een actieve patiëntparticipatie, door middel van gezamenlijke besluitvorming, gewenst is. Het RVZ (2013) stelt hierbij de volgende definitie; “om zorg goed aan te laten sluiten bij de preferenties van de patiënt is het noodzakelijk dat de patiënt participeert in de zorg. Dit betekent meedoen in de besluitvorming en meedoen in de behandeling.”

Gezamenlijke besluitvorming gaat uit van het principe dat de patiënt en de zorgverlener samen beslissen over diagnostiek of behandeling. De patiënt is actief in de besluitvorming. De patiënt en de zorgverlener bespreken de verschillende opties, de voor- en nadelen en welke overwegingen belangrijk zijn voor de patiënt. Zo komen ze samen tot een goede en passende beslissing over diagnostiek of behandeling (Jesus & Silva,  2016; Wieringa et al.,  2019; Raats & Versluijs, 2020).

Kuijpers et al. (2022) heeft aangetoond dat, in perceptie van (ex-)kankerpatiënten, een aantal essentiële elementen voor effectief SDM onvoldoende besproken tijdens de besluitvorming over de behandeling van kanker.

Samenvatting
In 2030 zullen het naar verwachting al bijna één miljoen mensen zijn, maar tegelijk neemt het risico om te overlijden aan kanker af. Er zijn dus steeds meer mensen die leven met of na kanker. Naar verwachting zal dit aantal mensen de komende vijf jaar de 1 miljoen passeren. In 2032 zijn dat er bijna 1,4 miljoen, wat neerkomt op 1 op de 13 Nederlanders. Tegelijkertijd wordt steeds duidelijker uit onderzoek wat de negatieve effecten van kanker en de behandelingen zijn op de kwaliteit van leven. Ernstige vermoeidheid, angst voor terugkeer van de ziekte, beschadigde zenuwen (neuropathie), problemen met seksualiteit en relaties, knelpunten in werk, financiële problemen. Door de behandelingen kan er ook een verhoogde kans zijn op hart- en vaatziekten of op een nieuwe vorm van kanker. Dit verhoogt de ziektelast en kan tot een kortere levensverwachting leiden. Veel mensen kampen met de (late) gevolgen van kanker. Leven met en na kanker gaat over meer dan overleven. Het gaat ook over leven. Over zinvol en zo optimaal mogelijk meedoen in de maatschappij tijdens en na de behandeling van kanker. Daarom heeft de Taskforce Cancer Survivorshipcare in 2020 het Nationaal Actieplan Kanker & Leven gelanceerd.

Chantal Lammens en Miranda Velthuis praten u bij over ontwikkelingen naar aanleiding van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven. Zo delen zij o.a. informatie over de kanker.nl appstore, de oncologiezorgnetwerken en het Vast Aanspreekpunt.

Samenvatting
Klinisch redeneren (KR) is de vaardigheid om vanuit een kritisch denkproces en een kritische houding, eigen observaties en interpretaties te koppelen aan medische kennis (fysiologie, anatomie, pathologie, farmacologie). Zo kunnen verpleegkundigen goed onderbouwen welke verpleegkundige interventies zij moeten inzetten bij een ziektebeeld of verpleegprobleem en welke vervolgstappen ze moeten nemen (Marc Bakker, 2014). Door toepassing van KR wordt het zorgproces efficiënter en verloopt de communicatie concreter, hetgeen bijdraagt aan de kwaliteit van zorg.

Er zijn verschillende definities van KR in omloop, maar wat duidelijk naar voren komt is dat KR de basis is van ons professionele handelen. Deze competentie heb je nodig omdat je werkt met zorgsituaties die onvoorspelbaar zijn en waarin vaak sprake is van een hoge mate van complexiteit.

Het ‘klinisch redeneren’ wordt in het beroepsprofiel Verpleegkunde 2020 beschreven als een continu proces, waarbij het gaat om risico-inschatting, vroeg signalering, probleemherkenning, interventie en monitoring. Dit proces draagt bij aan het behouden van de eigen regie en zelfredzaamheid van de zorgvrager. Op deze wijze zorgt de verpleegkundige ook voor het optimaal functioneren van de zorgvrager in het dagelijks leven. (V&VN, 2012: p-16-17).

Kort samengevat komt het er dus op neer dat KR het nadenken over je professioneel handelen in de praktijk is. Deze korte definitie maakt direct duidelijk dat KR zich niet beperkt tot de arts of de verpleegkundige. Het is een proces dat in feite alle professionals in de zorg behoren te doorlopen in het contact met hun zorgvragers (van Stralen, 2015). Het gaat primair om het proces van kritisch denken om zo tot het beste besluit te komen over de zorg voor (individuele) zorgvragers. (Dobber et al, 2016)

Introductie
Steeds meer mensen leven met of na kanker. Hierdoor wordt aandacht voor kwaliteit van leven binnen de oncologische zorg steeds belangrijker. Seksualiteit en intimiteit zijn vaak onderschatte maar essentiële onderdelen van kwaliteit van leven. Kanker, de behandeling en gevolgen hiervan kunnen een grote invloed hebben op het gebied van seksualiteit en intimiteit. Toch wordt dit onderwerp nog niet structureel door oncologieverpleegkundigen besproken.

Doel/onderzoeksvraag
Het doel van dit onderzoek was om inzicht te verkrijgen in factoren die voor oncologieverpleegkundigen van invloed zijn in het bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit met oncologische patiënten. Hiervoor is de volgende onderzoeksvraag opgesteld:
“Welke belemmerende en bevorderende factoren worden door de oncologieverpleegkundigen ervaren om seksualiteit en intimiteit bespreekbaar te maken met oncologische patiënten?”

Methode
Er is gebruik gemaakt van een mixed-methods onderzoek met een verklarend sequentieel design. Via een survey-onderzoek zijn er kwantitatieve gegevens verzameld. De resultaten hiervan zijn verwerkt en geanalyseerd waarna er topics zijn opgesteld die werden gebruikt voor de daaropvolgende kwalitatieve fase, bestaande uit twee focusgroep-interviews. De gegevens vanuit de focusgroep-interviews werden deductief gecodeerd.

Resultaten
In totaal hebben 35 oncologieverpleegkundigen een vragenlijst ingevuld en hebben 11 oncologieverpleegkundigen deelgenomen aan de focusgroep-interviews. Belemmerende factoren (49%, n = 35) waren dat verpleegkundigen prioriteit geven aan het bespreken van de behandeling/diagnose, het voor hen onduidelijk is wie het onderwerp bespreekbaar maakt en dat ze tekort aan inhoudelijke kennis ervaren. Vanuit de open vraag komt gebrek aan privacy naar voren als belemmerende factor. De thema’s doorverwijs mogelijkheden (71%), afspraak over verantwoordelijkheid (57%), informatieverwerking (74%), kennis over het onderwerp (60%) en training in gesprekstechnieken (51%) worden gezien als bevorderende factoren. Vanuit de focusgroep-interviews geven alle verpleegkundigen aan een gebrek aan privacy, kennistekort en ongemak als belemmerende factor te ervaren. Het ervaren van rust en overzichtelijke verslaglegging worden als bevorderende factoren genoemd.

Conclusie
Uit dit praktijkonderzoek blijkt dat een gebrek aan privacy, kennistekort, gespreksvaardigheden en ongemak als belemmerende factoren worden ervaren door de oncologieverpleegkundigen. Het ervaren van rust om het onderwerp aan te kaarten en overzichtelijke verslaglegging in het elektronisch patiëntendossier worden daarentegen genoemd als bevorderende factoren

Aanbevelingen
Aan de hand van de conclusie van dit onderzoek zijn de volgende aanbevelingen gegeven; geven van scholing door een expert, training in gespreksvaardigheden, aanstellen van een aandachtsvelder, één-persoons patiëntenkamers, afspraken over overzichtelijke verslaglegging, scholing over het onderwerp en gesprekstraining opnemen in het curriculum van HBO-opleiding Verpleegkunde en het delen van onderzoeksresultaten.

Literatuur
De belangrijkste bronnen gebruikt voor dit praktijkonderzoek zijn;
den Ouden, M. E. M., & Uitdehaag, M. J. (2017, 23 oktober). De impact van kanker op intimiteit en seksualiteit: het doet meer dan je denkt! Geraadpleegd op 17 maart 2022, van https://www.tijdschriftvoorseksuologie.nl/media/k2/attachments/den_Ouden_e.a._De_impact_van_kanker_op_intimiteit_en_seksualiteit.pdf
Olsson, C., Berglund, A. L., Larsson, M., & Athlin, E. (2012). Patient’s sexuality – A neglected area of cancer nursing? European Journal of Oncology Nursing, 16(4), 426–431. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2011.10.003

Auteurs
Carla Jack-Uijen, oncologieverpleegkundige i.o. afdeling Medische Oncologie, Radboudumc Nijmegen, Iris Nagtegaal, verpleegkundig wetenschapper & oncologieverpleegkundige afdeling Medische Oncologie, Radboudumc Nijmegen

Introductie/achtergrond:
Late effecten op het gebied van seksualiteit, zoals seksuele dysfunctie, worden frequent gezien bij jongvolwassenen (AYA’s) met zaadbalkanker. Seksuele problemen hebben een significante invloed op de kwaliteit van leven. Monitoring van seksuele gezondheid is dan ook essentieel. Echter, seksualiteit wordt nog te weinig besproken in de spreekkamer. Het Utrechts Symptoomdagboek (USD) wordt veel gebruikt om kankersymptomen te monitoren, maar items met betrekking tot seksualiteit ontbreken. Het toevoegen van symptomen gerelateerd aan seksualiteit kan helpen om de monitoring van deze late effecten te verbeteren en het beter bespreekbaar te maken.

Onderzoeksdoel:
Deze studie heeft als doel het verkennen van gedachten en zorgen over late effecten op het gebied van seksualiteit bij AYA’s die behandeld zijn voor zaadbalkanker om het USD passend te maken voor follow-up.

Methode:
Een generiek kwalitatief onderzoek is uitgevoerd, waarbij individuele, semi-gestructureerde interviews werden afgenomen bij dertien AYA’s behandeld voor zaadbalkanker in een expertisecentrum in Midden-Nederland. Patiënten werden doelgericht geselecteerd met een maximale variatie op diverse items. Interviews werden geanalyseerd volgens de thematische analyse van Braun en Clark.

Resultaten:
Uit de interviews kwamen zeven overkoepelende thema’s naar voren welke interacteren en overlappen: vervulling van de kinderwens, herontdekking van seksualiteit, onzekerheid over seksuele prestaties, acceptatie van lichamelijke verandering, verlies van mannelijkheid, belasting op de relatie en openheid in het bespreken van seksualiteit. Zorgen over de vervulling van de kinderwens lijken een grote rol te spelen. Mannen hebben daarnaast te maken met meerdere veranderingen (lichamelijk, emotioneel en seksueel). Voor de meeste mannen breekt na een lastige periode van acceptatie een nieuwe fase aan waarin seksualiteit herontdekt wordt. Voor sommige mannen blijft het lastig om om te gaan met veranderingen met betrekking tot seksuele gezondheid.

Conclusies:
Het onderzoek helpt om late effecten ten aanzien van seksualiteit onder AYA mannen met zaadbalkanker beter te begrijpen en laten een complex geheel zien met interacterende en verlappende thema’s. De gevonden thema’s bieden handvatten voor zorgverleners om op in te spelen tijdens het consult.

Klinische relevantie:
Het toevoegen van items gerelateerd aan de thema’s zou een meer passender USD opleveren en helpt in vroegtijdige signalering van problemen om uiteindelijk seksuele gezondheid bespreekbaar te maken, te bevorderen en kwaliteit van leven te verbeteren.

Introductie:
Patiënten met kanker kunnen veranderingen op het gebied van intimiteit en seksualiteit ondervinden als gevolg van de ziekte zelf, de behandeling of angst voor het naderende einde. Veel zorgprofessionals vinden het moeilijk om veranderingen in intimiteit en seksualiteit te bespreken. Hierdoor ontbreekt inzicht in vragen die patiënten hebben of problemen die ze ervaren, evenals gerichte vervolgacties. Gesprekshulpmiddelen kunnen helpen om het gesprek aan te gaan over veranderingen in intimiteit.

Onderzoeksvraag:
Onze hoofdvragen zijn: Wat is de effectiviteit van tools, die gesprekken over veranderingen in intimiteit en seksualiteit bij patiënten met kanker ondersteunen? Wat is de bruikbaarheid van deze tools, vanuit het perspectief van zorgprofessionals en patiënten?

Methode:
Er werd een systematisch literatuur onderzoek uitgevoerd, waarbij een uitgebreide zoekopdracht werd uitgevoerd in de databases Pubmed, Embase, CINAHL, PsychInfo, the Web of Science Core Collection en The Cochrane Library. De Mixed Methods Appraisal Tool (MMAT) werd gebruikt om de kwaliteit van de geïncludeerde studies te beoordelen.

Resultaten:
In totaal werden 27 studies geïncludeerd, waarin 16 verschillende tools werden beschreven. Van deze verschillende tools werd PLISSIT het meest gebruikt. De tools werden ingezet bij individuele patiënten, bij koppels, bij groepen patiënten en bij zorgprofessionals. De bruikbaarheid werd beoordeeld in 25 studies. De meeste gesprekshulpmiddelen werden door zorgprofessionals beoordeeld als bruikbaar, behulpzaam of waardevol. In 26 studies is gekeken naar effectiviteit. Gebruik van gesprekshulpmiddelen leidde voornamelijk tot een verbetering in seksueel functioneren (11 van de 16 studies), gevolgd door verbeterde kwaliteit van leven (10 van de 18 studies) en verbeterde kwaliteit van zorg (5 van de 8 studies).

Conclusies:
Communicatie tools, zoals PLISSIT, educatieve training en counseling, kunnen zorgprofessionals ondersteunen bij het bespreekbaar maken van veranderingen in intimiteit en seksualiteit met patiënten met kanker.

Aanbevelingen:
Er is een grote diversiteit aan beschikbare gesprekshulpmiddelen. Meest gebruikt is PLISSIT, deze wordt op verschillende manieren gebruikt voor het aangaan van gesprekken over intimiteit en seksualiteit. PLISSIT is eenvoudig toe te passen, echter nog onbekend bij veel zorgprofessionals.

Samenvatting
In onze poliklinische praktijk ervaren wij dat het bespreken van behandelwensen en -beperkingen vaak pas laat in het behandeltraject wordt besproken. Hierbij focust het gesprek zich veelal op wel/niet reanimeren of beademen. Daarnaast ontbreken er zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener handvatten om het gesprek te voeren.

Hierdoor wordt er onvoldoende of te laat rekening gehouden met de behoeften en voorkeuren van de patiënt als het gaat om besluitvorming t.a.v. behandeling en begeleiding.

In samenspraak met patiënten en collega’s hebben wij een gesprekstool ontwikkeld om structureel en in een vroeg stadium met de patiënt het gesprek aan te gaan. Daarnaast hebben we ook een literatuuronderzoek gedaan.

Op dit moment loopt er een pilot en doen we verder onderzoek. Nieuwsgierig hoe ook jij vroegtijdig het gesprek aan kan gaan?
Kom dan naar onze sessie tijdens de oncologiedagen.

Samenvatting
In deze sessie zal de rol van de verpleegkundige in de continuïteit van zorg aan de AYA centraal staan. Dit bekeken door de verschillende fasen (acute fase, behandelfase en chronische fase) heen, aan de hand van een ervaringsverhaal van een AYA en de AYA-anamnese als basis.

Samenvatting
Heeft u patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in beeld?
In deze presentatie neemt Pharos u mee in de wereld van de patiënt met beperkte gezondheidsvaardigheden. Dat zijn patiënten die het om allerlei redenen moeilijk vinden om informatie over gezondheid te vinden, te begrijpen en toe te passen in hun eigen leven.
Ook de oncologische zorg staat bol van moeilijke medische woorden en het omgaan met de ziekte en de behandeling is zwaar voor patiënten, zeker als zij beperkte gezondheidsvaardigheden hebben.
Pharos geeft wat achtergrondinformatie over gezondheidsvaardigheden, vertelt hoe u patiënten die er moeite mee hebben herkent en hoe u hen het best kunt ondersteunen, ook met digitale middelen. De presentatie sluit af met een overzicht van nuttige hulpmiddelen zoals praatkaarten met begrijpelijke tekst.

Samenvatting
In deze sessie worden jullie meegenomen in de wereld van CAR-T behandelingen, eerst even een terugblik naar de oorsprong. Wat is een CAR-T en hoe wordt dit toegepast. Daarna wordt het behandeltraject van een patiënt besproken met de bijwerkingen die vaak worden gezien.  Wat te doen bij CRS en neurotoxiciteit? en wat betekent een goede samenwerking tussen hematoloog, neuroloog en verpleegkundigen hierbij?

Jaarlijks krijgen ongeveer 124.000 mensen te horen dat ze kanker hebben . Voor veel van deze mensen zal de impact van een kankerdiagnose op hun leven groot zijn. Indirect raakt een kankerdiagnose veel meer mensen dan alleen de patiënt; het treft ook hun (eventuele) partner, kind(eren), familie en/of vrienden.

De Nederlandse federatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hield begin 2023 een peiling om meer zicht te krijgen op de ervaringen en behoeftes van naasten van mensen met kanker. Het was de eerste keer dat NFK de ervaringen en behoeften van deze groep in beeld bracht. Door middel van een online vragenlijst legden wij naasten van kankerpatiënten vragen en stellingen voor rondom 3 hoofdthema’s:
– Hoe ervaren mensen het om naaste te zijn van iemand met kanker;
– wat hebben zij zelf nodig;
– krijgen zij waar ze behoefte aan hebben?
De vragenlijst werd door 3171 naasten van mensen met kanker – waaronder partners, kinderen, ouders/verzorgers, broers/zussen, vrienden en overige familie – volledig ingevuld.

Resultaten
Uit het onderzoek blijkt dat ruim de helft van de naasten van mensen met kanker zijn of haar leven helemaal aanpast aan dat van hun zieke naaste. Hoewel bijna alle naasten het fijn vinden om er voor hun dierbare te zijn, is de meerderheid ook bang om hun naaste te verliezen, voelt driekwart zich machteloos en twee derde houdt zich sterker dan dat ze is.
Bijna alle respondenten (92%) gaven extra steun of hulp aan hun naaste nadat hij of zij kanker kreeg. Hoewel meer dan de helft van de naasten aangeeft genoeg tijd en energie te hebben, ervaart ruim 40% dit níet zo en vindt 55% het bieden van extra steun of hulp emotioneel zwaar.
Ruim 90% van de naasten geeft aan zelf ook iets nodig te hebben. Het gaat dan vooral om een luisterend oor (70%), afleiding (48%) en tijd voor zichzelf (43%). Bijna 40% van de naasten geeft er behoefte aan te hebben om als naaste serieus genomen te worden door de arts of verpleegkundige, ook heeft 38% zelf behoefte aan steun of begrip van de arts of verpleegkundige.
Veel naasten lijken te krijgen waar zij behoefte aan hebben, zoals een luisterend oor en serieus genomen worden door zorgverleners. Ook is er bij een deel van de respondenten een onvervulde behoefte aan ervaringsverhalen, informatie over hoe het is om naaste van iemand met kanker te zijn en psychische hulp.

Conclusie + aanbevelingen
De resultaten van de peiling bevestigen dat de impact van kanker verder reikt dan de patiënt. Oog hebben voor naasten van mensen met kanker is dan ook van groot belang. Dit geldt voor de mensen in de persoonlijke omgeving van naasten, maar zeker ook voor zorgprofessionals.
We vinden het van groot belang dat ook zij alert blijven op behoeftes van naasten van mensen met kanker, want niet iedereen krijgt nog wat hij of zij nodig heeft of durft daarom te vragen. Dit terwijl hulp of ondersteuning voor naasten weldegelijk beschikbaar is.

INLEIDING
De zorg voor naasten en nabestaanden van patiënten met een levensbedreigende aandoening is in veel zorgorganisaties nog geen structureel onderdeel van de praktijk. In het kader van het ZonMw-gefinancierde project ‘Oog voor Naasten en Nabestaanden’ is een workshop ontwikkeld voor zorgverleners om de huidige zorg aan naasten in kaart te brengen en de hiaten te identificeren als eerste stap van implementatie van betere zorg voor naasten.

DOEL
Het doel van dit project was om een workshop te ontwikkelen waarin zorgverleners reflecteren op de zorg die zij bieden aan naasten en nabestaanden.

METHODEN (EN EVENTUELE ORGANISATIE PATIËNTENPARTICIPATIE)
Het concept ‘patient journey mapping’ is na een literatuuronderzoek omgebouwd tot een workshop waarin zorgverleners discussiëren en samenwerken om de huidige ‘reis’ van naasten in de zorgorganisatie te bepalen. Er zijn vier verschillende versies gemaakt voor verschillende zorgsettings (verpleeghuis, ziekenhuis, thuis, hospice). Om de inhoud van de workshopmaterialen te bepalen zijn er interviews met naasten en zorgverleners gehouden. Verschillende uitvoeringen van de workshop zijn voorgelegd aan zorgverleners om tot een geschikte vorm te komen.

RESULTATEN
De workshop is uitgevoerd door 19 zorgorganisaties. Gebaseerd op hun ervaringen en feedback is de workshop nog verder aangepast en getest om tot een definitief ontwerp te komen. De definitieve workshop bestaat uit vier stappen: 1) Deelnemers leggen de ‘reis van naasten’ binnen hun organisatie in chronologische volgorde met ‘activiteitenkaarten’ (bijv. ‘praktische ondersteuning van naasten’). 2) Deelnemers bekijken ‘behoeftenkaarten’ (bijv. ‘betrokken worden bij de zorg’) en kiezen 3-5 behoeften van naasten uit waar volgens hen onvoldoende aandacht voor is binnen de organisatie. 3) Voor elke geselecteerde behoefte bepalen deelnemers met rode en groene post-its waar in de reis van naasten (stap 1) zij voldoende of onvoldoende tegemoetkomen aan die behoefte. 4) Voor elke rode post-it brainstormen deelnemers met welke acties de behoefte beter vervuld kan worden.
De uitkomsten van de workshop werden gebruikt om een actieplan te schrijven om de zorg voor naasten te verbeteren, afgestemd op de huidige praktijk en mogelijkheden binnen de organisatie.

CONCLUSIES
De workshop blijkt een effectieve manier om te reflecteren op de huidige werkwijzen en te onderzoeken hoe de zorg voor naasten verbeterd kan worden binnen de specifieke context van een zorgorganisatie of zorgteam.

AANBEVELINGEN VOOR DE PRAKTIJK EN/OF IMPLEMENTATIE
Het is aanbevolen om de workshop uit te voeren in 1,5 uur met maximaal 10 zorgverleners met verschillende achtergronden. Om ook het perspectief van naasten te laten doorklinken tijdens de workshop kunnen de volgende mogelijkheden overwogen worden:
– Deelnemers van de workshop vragen om ter voorbereiding van de workshop een gesprek aan te gaan met naasten en hen daarin te vragen hoe zij de zorg voor henzelf ervaren. Wat waarderen zij en is er misschien iets wat ze juist missen? Deze input kan dan gebruikt worden tijdens het uitvoeren van de workshop;
– De uitkomsten van de workshop na afloop voorleggen aan naasten met de vraag of zij de uitkomsten herkennen en of zij nog aanvullingen hebben;
– Naasten uitnodigen om deel te nemen aan de workshop of een extra workshop organiseren met een groep naasten.

Aanleiding:
In Nederland zijn er veel goede doelen voor patiënten met/na kanker en patiënten in de palliatieve fase gebruik van kunnen maken. Uit artikel van Baker, Marshall & Hoffman (2019) blijkt dat een ondersteuning vanuit een goed doel, gericht op kanker en/of de palliatieve fase, een positieve impact geeft aan het kwaliteit van leven van de patiënt.

Echter ontbreekt er een toegankelijk en overzichtelijk overzicht van deze goede doelen waarin naar voren komt waar het specifieke goede doel zich voor inzet hoe hier gebruik gemaakt kan worden door de patiënt en diens naasten en op welke manier er financiële ondersteuning (donatie) geboden kan worden.

Doel van het project:
Vanuit de eindopdracht van de minor ‘De oncologische cliënt’ zijn 2 studenten verpleegkunde aan de slag gegaan met deze vraagstelling:
– is behoefte is aan een goede doelenlijst.
– Hoe heeft een overzicht van goede doelenlijst profijt op de kwaliteit van leven van een oncologische en palliatieve patiënt?

Er wordt op methodische wijze informatie over goede doelen verzameld, gericht op oncologie en palliatieve fase voor patiënten boven de achttien jaar welke geordend worden in een overzicht.

Methode
Het uitzetten van een enquête uitgezet bij zorgprofessionals in de oncologische- en palliatieve zorg. Daarin stonden de volgende topics centraal;
– doorverwijzing patiënten naar goede doelen
– aanbeveling voor een specifiek goed doel
– behoefte aan overzicht van goede doelen

Het zoeken naar ‘goede doelen’ door middel van:
– internet
– socials
– vanuit eigen kennis

Resultaten
Op de enquête hebben 51 zorgprofessionals gereageerd;
– 82,8% voelt zich niet verantwoordelijk voor doorverwijzing patiënten naar goede doelen
– 37,3% geeft aanbeveling voor een specifiek goed doel
– 76,5% geeft aan behoefte te hebben aan overzicht van goede doelen-lijst over oncologie en de palliatieve fase.
bekendheid

Overzicht van goede doelen:
De studenten hebben ervaren dat het vinden van goede doelen gericht op oncologische en palliatieve zorg niet gemakkelijk. De studenten nu een overzicht waarin ruim 35 goede doelen beschreven zijn met:
– thema van goed doel
– Inhoud van het doel
– wijze van gebruikmaking
– aanmeldprocedure
– bijkomende eigen kosten.

Conclusie:
Momenteel is er geen overzicht van goede doelen die mogelijk een bijdrage kunnen leveren in de oncologische en palliatieve zorg. De zorgprofessionals geven aan dat een overzicht van goede doelen gewenst is.

Aanbeveling:
Er wordt een overzicht ontwikkeld waarin zoveel mogelijk goede doelen, die ingezet kunnen worden in de oncologische en palliatieve zorg, vermeld staan. Deze zal worden aangeboden aan kanker.nl

Literatuur:
– Baker, B. S., Marshall, J., & Hoffman, C. J. (2019). Evaluation of a charity-led secondary breast cancer support day: a model of survivorship care. Ecancermedicalscience, 13, 991. https://doi.org/10.3332/ecancer.2019.991
– Integraal Kankercentrum Nederland (z.d.). Verwijsgids kanker. Geraadpleegd op 8 mei 2023, van https://www.verwijsgidskanker.nl/

Samenvatting
Wij hebben samen met PatiëntenBegrijpen een ZonMw subsidie toegekend gekregen om voorlichtingsvideo’s te ontwikkelen voor mensen met darmkanker en deze video’s stellen wij beschikbaar op een voorlichtingsplatform. Het gaat om korte heldere video’s waarin een bepaald onderwerp met betrekking tot darmkanker wordt uitgelegd. Hierbij wordt specifiek rekening gehouden met mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Ook worden de video’s ondertiteld in vier verschillende talen. In principe zijn de video’s vrij toegankelijk, maar daarnaast is het ook mogelijk om gebruik te maken van het platform. Het platform bevat naast de video’s ook aanvullende informatie, zoals welke keuzehulpen er zijn, app’s en andere informatiebronnen. Het doel is om ervoor te zorgen dat er uniforme en betrouwbare informatie beschikbaar is op één plek. Daarnaast kan de zorgprofessional via het platform heel gericht video’s toekennen die relevant zijn voor de patiënt. De patiënt kan zich daarmee voorbereiden op het consult en de zorgprofessional kan vooraf zien of de patiënt de video gezien heeft. Op deze manier kunnen beide het consult voorbereiden en denken wij dat dit het samen beslis proces ondersteund.

Wij zouden dit graag tijdens de V&VN oncologiedagen nader willen toelichten in een interactieve sessie.

Samenvatting
Na een radicale endoscopische resectie van een T1 slokdarmadenocarcinoom hangt de indicatie voor aanvullende slokdarmchirurgie af van de histopathologische beoordeling van het resectie preparaat. In het geval van diep submucosale invasie, slechte differentiatie en/of lymfangio-invasie, zogenaamde hoog-risico tumoren, wordt het risico op lymfekliermetastasen groot geacht (tot 37%) waardoor huidige richtlijnen adviseren deze patiënten door te verwijzen voor aanvullende slokdarmresectie met volledige lymfeklierdissectie. Een slokdarmresectie is echter een grote chirurgische ingreep die geassocieerd is met significante mortaliteit en morbiditeit; deze risico’s moeten worden afgewogen tegen het relatief lage risico op lymfekliermetastasen. In een groot deel van deze patiënten is een slokdarmresectie dan ook niet noodzakelijk en daarom zouden patiënten bij voorkeur een behandeling op maat krijgen. Daarom is in 10 patiënten met een hoog-risico T1 slokdarmtumor de haalbaarheid en veiligheid van een minder invasieve behandelstrategie onderzocht, bestaande uit een radicale endoscopische resectie van de tumor gevolgd door een poortwachtklierprocedure met selectieve lymfeklierdissectie.

Samenvatting
In onze presentatie zal Christine Bennink ingaan op de bevinden van haar onderzoek naar werkhervatting bij Multipel Myeloom, waarbij ze kort wat zal vertellen over de onderzoeksopzet en de uitkomsten van het kwalitatief onderzoek dat is uitgevoerd in het Amphia Ziekenhuis, waarbij oa patiënten, vertegenwoordigers van patiënten organisaties, leden van het hematologisch behandelteam, bedrijfs- en verzekeringsartsen zijn geïnterviewd over hun ervaringen met werkhervatting van mensen met de ziekte Multipel Myeloom.

Vervolgens zal zij kort ingaan hoe de resultaten van dit onderzoek hebben geleid tot meer aandacht voor werk tijdens en na kanker

Vervolgens zal Mayke Tierie meer vertellen over haar werk als medisch maatschappelijk werker in de oncologie en haar ervaringen met patiënten met kanker en hoe kanker van invloed kan zijn op de werksituatie van patiënten. Vervolgens zal zij meer vertellen over hoe zij patiënten begeleid die problemen ervaren bij werkhervatting en hoe we daar binnen Amphia nog betere ondersteuning in proberen te bieden met het werk-advies spreekuur.

Samenvatting
Aan de hand van stellingen, willen we meningen en ideeën van oncologieverpleegkundigen op het gebied van de longoncologie verzamelen waar wij als tumorwerkgroep mee verder kunnen.

Daarnaast willen wij onderzoeken wat de tumor werkgroep longoncologie kan betekenen voor de oncologie verpleegkundige, waar is behoefte aan, hoe kunnen zij aansluiten bij /gebruik maken van de tumorwerkgroep.

Optioneel: Toelichten van de handreiking botgezondheid bij gemetastaseerd longcarcinoom indien deze op dat moment definitief is.

De bijdrage van een verpleegkundig specialist en een programma manager Oncomid en linking pin Regionale Oncologie netwerken aan het regionale zorgpad en – patiënten informatie voor vrouwen met ovariumcarcinoom in Midden-Nederland.

Samenvatting
Steeds meer mensen overleven kanker maar moeten wel dealen met de gevolgen van kanker en de kankerbehandeling. Het is van groot belang om mensen met kanker de juiste zorg te bieden, op de juiste plek door de juiste professionals en als het even kan dicht bij huis en in een team waarin goede samenwerking centraal staat tussen alle professionals van de 0^de, 1^ste, 2^de en 3^de lijn.

Dat klinkt mooi en we hebben allemaal wel bepaalde afspraken met een aantal andere professionals maar dit is vaak nog niet geformaliseerd, geïmplementeerd en al helemaal niet duidelijk voor de patiënt. En dan hebben we het nog niet eens over het kostenaspect, marktwerking, de belemmeringen door allerlei regels, ICT’s belemmeringen, data verzamelingsdilemma’s en beperkingen en de wens naar de juiste zorg op de juiste plek en waarde gedreven zorg te bieden!

In deze presentatie laten wij jullie zien hoe “groot” en “klein” elkaar ontmoeten en hoeveel inspiratie dit geeft om hiermee aan de slag te gaan!

Samenvatting
Cervixcarcinoom is een ziekte die steeds beter te behandelen is. De overlevingscijfers zijn gunstig. Maar veel patiënten kampen na de behandeling nog langdurig, soms levenslang, met de gevolgen van de behandeling. Hier is gelukkig steeds meer aandacht voor en je ziet langzaam de verschuiving ontstaan van nacontroles naar nazorg. En daar ligt een grote rol weg gelegd voor de verpleegkundige of de verpleegkundig specialist.

Samenvatting
Een interactief avondsymposium over hoe om te gaan met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden en de impact hiervan op de zorg. Deze kennis en kunde  zijn nodig om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen en te gebruiken. 25% van de volwassen mensen in Nederland heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. Tijdens deze avond vol met experts, ervaringsdeskundigen en speciale gasten gaan we op zoek naar de beste tips en geven we je handvatten om ervoor te zorgen dat deze groep patiënten ook gewogen beslissingen kunnen nemen over hun gezondheid en hun behandelingen.

Deelname is inclusief buffet

Samenvatting
EGFR-remmers, immuun- en chemotherapie zijn geneesmiddelen in het behandeltraject van colorectaal carcinoom. Deze middelen kennen typische en minder typische (mogelijke) bijwerkingen. Tijdens dit ontbijtsymposium worden strategieën besproken om deze bijwerkingen proactief en reactief te managen. Er worden praktische tips en protocollen gedeeld die helpen bij het omgaan met de bijwerkingen van deze behandelingen.

Deze ontbijtmeeting wordt vormgegeven en mede mogelijk gemaakt door Amgen.

Deelname is inclusief ontbijt

Samenvatting
Wij praten u deze ochtend uitgebreid bij over neuropathische pijn bij en na kanker:

• Wat is de impact op de kwaliteit van leven van uw patiënt;
• hoe stelt u de juiste diagnose;
• wat zijn de verschillende mogelijkheden voor pijnmanagement;
• wat kunt u zelf doen op de afdeling oncologie; en
• hoe organiseert u de samenwerking met het pijnteam?

Deelname is inclusief ontbijt

Samenvatting
Voor een aantal grote onderwerpen in de gezondheidszorg brengt het Zorginstituut signalementen Passende zorg uit: waaronder oncologie. Dat doet het Zorginstituut vanuit zijn missie om de zorg voor iedereen goed, toegankelijk en betaalbaar te houden en vanuit zijn wettelijke taken bij kwaliteit van zorg en ten aanzien van verzekerde zorg in de basisverzekering.

De zorg moet mensgerichter, houdbaarder en duurzamer. Ernstige klimaatverslechtering, het massale personeelstekort en de aanzienlijke groep mensen met lage kansen op een gezond leven dwingen ertoe dat we gezondheidszorg en welzijn anders inrichten. Het Kader Passende zorg biedt hiervoor de handvatten. Vaak is passende zorg pionieren, omdat het ook ‘anders denken, anders handelen, anders organiseren’ vergt. Zo’n transitie begint niet straks, of elders, of bij anderen, maar start bij wat mensen nu in de praktijk doen.

Zorg die mensgericht, houdbaar en duurzaam is heeft de toekomst. Deze maatschappelijke opgave is richtinggevend voor de transitie naar passende zorg om daarmee zorg en welzijn voor alle mensen in Nederland goed en betaalbaar te houden. Vier richtinggevende principes beschrijven de beginselen van waaruit gewerkt wordt om passende zorg te laten ontstaan. Passende zorg:

1. levert een relevante bijdrage aan de gezondheid van mensen, tegen een proportionele inzet van middelen en personeel; waardengedreven
2. komt samen met en rondom mensen tot stand; samen beslissen
3. betekent zorg verplaatsen naar dichterbij als het kan en verder weg als het moet, zorg vervangen door nieuwe vormen van zorg, en zorg voorkomen die niet passend is; juiste zorg op de juiste plaats
4. zet in op gezondheid in plaats van op ziekte en verhoudt zich ook tot het collectief versterken van veerkracht en het voorkomen van gezondheidsvragen. gezondheid in plaats van ziekte

De druk op de houdbaarheid van de zorg laat zich nadrukkelijk zien binnen de oncologie omdat;

• In Nederland ruim 600.000 mensen leven met en na de diagnose kanker Zij kregen deze diagnose in de afgelopen tien jaar. In 2010 lag dit aantal nog op 422.042.
• Het aantal mensen dat leeft met of na kanker zal de komende jaren verder stijgen en er wordt verwacht dat de totale prevalentie in de komende vijf jaar de miljoen zal passeren. In 2032 zullen het bijna 1,4 miljoen mensen zijn, wat tegen die tijd zal neerkomen op 1 op de 13 Nederlanders
• De kosten die we besteden aan de oncologische zorg neemt in rap tempo toe. De totale uitgaven aan oncologie bedroegen in 2019 6,5 miljard euro. Als we niks veranderen, zal dit bedrag volgens de voorspellingen in 2060 stijgen naar 61 miljard. De verwachting is dat kanker van plaats vijf naar plaats twee gaat op de ranglijst van aandoeningen met de hoogste zorguitgaven.
• Hiermee zal de kankerzorg een steeds groter aandeel van de zorgkosten in beslag gaan nemen, wat ten koste zal gaan van de zorg voor andere aandoeningen.
• Het aantal mensen dat deze zorg kan verlenen neemt niet toe, of relatief gezien zelfs af.
• Ten slotte, laten de behandelingen voor mensen met kanker een grote ecologische voetdruk na.

Dit maakt dat de zorg voor mensen met kanker op relatief korte termijn al onder druk komt te staan. De zorg is dan niet langer betaalbaar en toegankelijk. Wanneer we willen dat de zorg voor mensen met kanker van goede kwaliteit , houdbaar, betaalbaar, toegankelijk en duurzaam voor mens en milieu moeten we niet langer wachten. Om die reden heeft het Zorginstituut het voortouw genomen door drie deelsignalementen oncologie uit te brengen die inzichtelijk maken wat knelpunten en oplossingsmogelijkheden zijn voor passender zorg voor mensen met kanker.

Het eerste deelsignalement beschrijft oplossingsmogelijkheden hoe regio’s intensiever samen kunnen werken over de domeinen heen (Passende zorg principe: Juiste Zorg op de Juiste Plek). Dit signalement is in 2022 gepubliceerd. N.a.v. dit signalement heeft gynaecoloog-oncoloog en kwartiermaker Hans Nijman in opdracht van Zorginstituut Nederland een Plan van aanpak gemaakt. Het Plan onderscheidt 7 thema’s waarmee verbeterde samenwerking binnen netwerken en concentratie en spreiding van zorg de komende jaren van de grond moet komen.  Het tweede deelsignalement: waardegedreven zorg bieden aan mensen met kanker wordt in het najaar 2023 gepubliceerd (Passende zorg principe: waardegedreven en samen beslissen).

Het derde en voorlopig laatste deelsignalement oncologie richt zich op behoud en bevorderen van gezondheid binnen de oncologie (Passende zorg principe: Gericht op gezondheid in plaats van ziekte). Dit signalement wordt eind 2023 verwacht.

Samenvatting
Immunotherapie heeft de behandeling en prognose van o.a. gemetastaseerd niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC) positief veranderd. Maar door stijgende incidentie van kanker en exponentieel toenemende kosten van immunotherapie, loopt de toegankelijkheid van nieuwe kankerbehandelingen in Nederland ernstig risico.
Met toenemende druk op de gezondheidszorgbudgetten hebben wij als zorgverleners een maatschappelijke verantwoordelijkheid om de behandelingskosten waar mogelijk te verlagen en de individuele patiënt alleen een behandeling, en dus blootstelling aan geneesmiddelconcentraties, te bieden wanneer verwacht wordt dat deze effectief zal zijn. Daarom wordt er binnen verschillende Nederlandse centra onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van nauwkeurige biomarkers en het reduceren van de blootstelling aan immunotherapie zonder afbreuk te doen aan de werkzaamheid.

Maar, hoe pak je dergelijk onderzoek aan? Is dit wel veilig voor onze patiënten? En, wat zien je hiervan terug in de kliniek?

Onderwerpen die tijdens deze meeting besproken gaan worden zijn:  Immunotherapie, dosisreductie, biomarkers, gepersonaliseerde therapie en geneesmiddelonderzoek

De namen van de sprekers zullen later worden toegevoegd maar komen uit de   “Onderzoeksteams NVALT30/DEDICATION-1, Radboudumc & Personalized dosing, OLVG”.

Deze lunchmeeting wordt vormgegeven door de tumorwerkgroep Pulmonale oncologie

Dit symposium is inclusief lunch

Samenvatting
EEN BUDDY VOOR IEDERE PATIËNT

Patiënten die een diagnose met veel impact ontvangen, zoals bijvoorbeeld kanker, kunnen overspoeld worden door emoties van angst en onzekerheid. In contact zijn met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of mee heeft gemaakt, kan waardevol zijn voor veel patiënten. Het kan helpen met de verwerking van de diagnose, inzicht bieden in wat patiënten moeten verwachten van de behandeling en hoe ze hiermee om kunnen gaan. Stichting Buddyhuis ontwikkelt techniek en tools om dit contact te faciliteren. Vanuit steeds meer ziekenhuizen wordt deze vorm van informele zorg aan de patiënt aangeboden. 

Hoe Buddyhuis is ontstaan, waar de stichting nu staat en wat de toekomstdromen zijn. Daarover vertelt Femke Riel, initiatiefneemster en projectmanager van Buddyhuis.

Samenvatting
Binnen de oncologie zijn helaas veel mensen die pijn ervaren. Pijn die niet altijd “eenvoudig” is op te lossen door middel van een “pilletje”. Vaak zijn dit complexe vraagstukken die om een uitgebreide aanpak vragen. Binnen deze workshop willen wij jullie uitleg geven over wat er voor behandelmogelijkheden zijn op diverse vlakken (denk hierbij aan medicamenteus, invasief, niet invasief). Hierbij zal vooral aandacht zijn voor de complexe behandelingen, wat is hiervoor nodig, hoe werkt een specifieke behandeling en waarom kan een behandeling soms wel maar soms ook (nog) niet worden uitgevoerd, moet iemand naar het ziekenhuis etc. Een voorbeeld is bijvoorbeeld de pijnbehandeling bij pancreas ca in de vorm van splanchnicusblokkade of coeliacusblokkade. Uiteraard zal er ook ruimte zijn voor specifieke vragen gedurende deze workshop.

Samenvatting
Steeds meer ziekenhuizen maken gebruik van telemonitoring; door middel van applicaties kunnen ze patiënten ondersteunen en monitoren. Zo heeft het Wilhelmina Ziekenhuis Assen in 2020 met behulp van digitaal zorgplatform Luscii de app Onco-Connect ontwikkeld. Deze app verzamelt aan de hand van vragenlijsten informatie van patiënten die chemo therapie krijgen. Er wordt bijvoorbeeld gevraagd naar gewicht en lichamelijke en psychosociale klachten die ze zelf via de app door kunnen geven. Patiënten ontvangen dan gericht advies.

Bij ernstige klachten zoals koorts krijgen ze direct het advies om de SEH te bellen. Soms worden klachten door gestuurd naar oncologieverpleegkundigen, zodat zij hierop kunnen reageren. Verder krijgen patiënten via de app algemene informatie aangeboden, onder meer over bijwerkingen bij chemotherapie en kunnen ze hun ontwikkeling in de loop van de tijd volgen in grafieken.

Annemiek Visser: “In ons ziekenhuis krijgen we de indruk dat hierdoor meer zorgtijd overblijft. Ook denken we dat Onco-Connect ervoor zorgt dat minder patiënten de SEH en poli bezoeken. We hopen op deze manier vroeger klachten te signaleren en bijvoorbeeld te voorkomen dat patiënten uitdrogen door diarree omdat we al dagen eerder adviezen hebben gegeven.”

Samenvatting
De Onco Monitor is een digitaal communicatie platform in MijnOLVG waarop patiënten 24 uur per dag vragen kunnen stellen over hun behandeling van kanker. De Onco Monitor stelt een aantal verduidelijkende vragen en werkt op basis van automatisch gegenereerde antwoorden. Bij milde klachten zijn deze antwoorden en adviezen afdoende.  Bij ernstige klachten wordt contact opgenomen door de oncologieverpleegkundige.

Het is voor de patiënt prettig om op elk moment van de dag een vraag te kunnen stellen en een snel antwoord te hebben. Dankzij de Onco Monitor wordt de oncologieverpleegkundige op de polikliniek minder gebeld én kunnen zij goed voorbereid en met een concreet advies terugbellen als dat echt nodig is.

Bovendien bevat de Onco Monitor een vragenlijst die de patiënt kan invullen voor het polibezoek bij de arts. De arts kan het polibezoek beter voorbereiden en weet welke klachten en vragen er leven bij de patiënt.

Twee jaar geleden is OLVG begonnen met de Onco Monitor. In juni 2023 is het gebruik van de Onco Monitor uitgebreid geëvalueerd. In deze presentatie nemen we u mee in de ‘lessons learned’ en in de plannen voor doorontwikkeling van de Onco Monitor.

Samenvatting
50-65% van de patiënten met kanker maakt gebruik van complementaire zorg, zoals acupunctuur, yoga of voedingssupplementen. Toch komt dit onderwerp in gesprekken tussen de patiënt en de behandelend arts of verpleegkundige nog steeds niet of nauwelijks aan de orde. Uit onderzoek van het Nivel (februari 2023) blijkt dat het onderwerp complementaire zorg meestal door de patiënt wordt ingebracht. De zorgverlener gaat er niet altijd op in en belangrijke aspecten zoals veiligheid en effectiviteit blijven vaak onbesproken. Integratieve oncologie pleit voor een open dialoog over mensgerichte, holistische zorg en het standaard bespreken van aanvullende behandelingen in de spreekkamer.

Wat is integratieve oncologie?

Integratieve oncologie maakt gebruik van evidence based werkzame en veilige complementaire therapieën naast de conventionele geneeskunde. Integratieve therapieën hebben een meerwaarde bij de behandeling van bijwerkingen, verlichting van angst en stress. Integratieve therapieën  kunnen de therapietrouw en behandelingsdoelen ondersteunen.

Welke modaliteiten worden toegepast in de oncologie en zijn gestoeld op klinische praktijkrichtlijnen?

Verschillende modaliteiten van integratieve therapieën worden wereldwijd al structureel binnen de oncologische zorg ingezet. Er zal nader in worden gegaan op de indicatie van  modaliteiten bij de meest voorkomende klachten (tumor gerelateerd of bijwerkingen van behandelingen), waarbij de uitvoering in Nederland plaatsvindt dicht bij huis in de regionale oncologienetwerken.

• Leefstijlinterventies en Mind-body-methoden – denk aan voeding, beweging, mindfulness, biofeedback, cognitieve gedragstherapie, ontspanning, geleide visualisatie, hypnose, yoga, muziektherapie, creatieve/expressieve therapieën en spiritualiteit.
• Biochemische therapieën – vitamines, kruiden
• Lichaamsgerichte behandelingen – massage, haptotherapie en reflexologie.
• Energetische geneeskunde – Tai chi, Jin Shin Jyutsu naast
• andere medische systemen – Chinese geneeskunde zoals acupunctuur, en natuurgeneeskunde

Veiligheidsoverwegingen

Veel integratieve therapieën zijn nuttig bij het verlichten van bijwerkingen en het ondersteunen van welzijn en verbeteren van kwaliteit van leven. Helaas weten we voor veel van deze therapieën niet zeker welke risico’s ze eventueel met zich meebrengen. Dit geldt in het bijzonder voor voedingssupplementen en kruiden. De integrative medicine zorgverlener kan in zijn gidsrol het kaf van het koren scheiden en de negatieve interacties opsporen.

Implementatie van integratieve oncologie binnen ziekenhuizen

Zorgverleners staan steeds vaker open voor leefstijl en complementaire interventies als vast  onderdeel van reguliere behandeling van kanker. Op oncologische afdelingen van Nederlandse ziekenhuizen bestaan initiatieven op het gebied van integratieve oncologie, zoals Integrative medicine spreekuren in  drie grote opleidingsziekenhuizen naast Integrative nursing werkgroepen van complementaire zorg. Bij het opzetten en uitbreiden van Integrative medicine zijn het delen van kennis, ervaring, ondersteuning, mogelijkheden ter financiering en uitrol in netwerkgeneeskunde belangrijke stappen.

Introductie/achtergrond
Bijwerkingen zijn ondanks alle aandacht nog steeds de achilleshiel van behandelingen met kankermedicijnen. Meer dan 50% van de patienten op een doelgerichte therapie krijgt vanwege ernstige en aanhoudende bijwerkingen een behandeluitstel voorgeschreven, ruim 1/3 een dosisreductie en bijna 1/5 van de patienten wordt vervroegd van hun levensreddende of levensverlengende behandeling gehaald.

Onderzoekdoel
Een inventarisatie van de huidige ervaringen en visie rondom bijwerkingen management vanuit patientenperspectief waar de vraag gesteld wordt of een bijwerkingen behandeling app hier bijdragend in kan zijn.

Methode
Een enquete onder Nederlandstalige patienten die anoniem ingevuld kan worden. Via posts op LinkedIn en Facebook is de enquete onder de aandacht gebracht. Patientenorganisaties en inloophuizen zijn via email benaderd om de enquete onder hun leden onder de aandacht te brengen. Ook is het persoonlijke netwerk van de onderzoekers ingezet om potentiële respondenten te benaderen.

Resultaten
De resultaten zijn noch niet bekend. Op het moment van het abstract indienen staat de enquete nog open. Inmiddels hebben al wel 227 patienten de enquete ingevuld. 182 van de 227 patienten zijn gediagnosticeerd met borstkanker. Van de 227 respondenten geven 161 aan gebruik te willen maken van een bijwerkingen behandeling app mits er aan een aantal voorwaarden wordt voldaan en het een aanvulling is op het persoonlijk contact met het behandelteam.
Conclusies
De analyse volgt nadat de enquete gesloten is. Daarna pas kan gedetailleerde informatie over de verstrekte informatie gegeven worden.

Literatuur
C. B. Boers-Doets, The Target System – Approach to assessment, grading, and management of dermatological and mucosal side effects of targeted anticancer therapies, p. pp. 219 pages, Wormer: Impaqtt, 2014.
C. B. Boers-Doets, Towards a patient-driven approach to adverse events of targeted agents in oncology, Medical Oncology, Leiden University Medical Centre (LUMC), Wormer, 2019.
C. B. Boers-Doets, and J. B. Epstein, Initiation of the Most Appropriate Adverse Event Treatment is More Likely to Occur if the 6 Steps of the TARGET Strategy are Taken, Acta Scientific Cancer Biology, vol. 5, no. 1, pp. 18-27, 2021.

Aanbevelingen/klinische relevantie
Aanbevelingen kunnen nog niet gegeven worden omdat de resultaten nog niet bekend zijn. Wel kunnen wij uit de gegeven antwoorden al halen dat het overgrote deel van de respondenten een bijwerkingen behandeling app als aanvulling op de persoonlijke zorg op prijs stellen.

Introductie / achtergrond
Patiënten ontvangen van verschillende zorgverleners informatie over bijwerkingen van een systeembehandeling bij kanker. Er wordt hierbij gebruikt gemaakt van diverse informatiebronnen (bijwerkingenbijkanker.nl, giponline.nl (Geneesmiddelinformatie voor de Patiënt), kanker.nl, verschillende ziekenhuiswebsites, patiëntenverenigingen). Deze bronnen gebruiken vaak andere benamingen voor dezelfde symptomen, geven andere adviezen, en de percentages van bijwerkingen bij een middel verschillen vaak per bron. Dit kan bij patiënten verwarring en onzekerheid veroorzaken. Daarnaast moeten hierdoor verschillende bronnen goed worden bijgehouden wat de kans op verouderde informatie vergroot.

Wat is het doel van het project / onderzoek
Iedere oncologische patiënt krijgt tijdens zijn gehele oncologische behandeltraject dezelfde eenduidige en uniforme informatie over zijn/haar behandeling en de bijbehorende bijwerkingen en adviezen in helder taalgebruik (B1 niveau).

Methode
Eerst werd vastgesteld welke informatiebronnen aangeboden werden aan de patiënt. Vervolgens is er een projectgroep samengesteld met de personen die verantwoordelijk zijn voor deze informatiebronnen. De projectgroep bestaat uit verpleegkundigen, verplegingswetenschappers, een ziekenhuisapotheker/klinisch farmacoloog van het Radboudumc, een internist-oncoloog van het Radboudumc, apothekers van Stichting Health Base (giponline.nl) en daarnaast de projectleider bijwerkingenbijkanker van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). In het project is bekeken of we de voorlichting over bijwerkingen op elkaar kunnen afstemmen, wat hiervoor nodig is en hoe gebruik gemaakt kan worden van ieders expertise. Vervolgens werd de nieuwe manier van voorlichting geïmplementeerd in het ziekenhuis. Naast het afstemmen van de omschrijvingen van bijwerkingen en de bijwerkingen per medicijn, worden ook de bijbehorende adviezen middels literatuur- en praktijkonderzoek door verplegingswetenschappers herzien.

Resultaten
Er is inmiddels een samenwerkingsovereenkomst tussen Stichting Health Base en IKNL. Zij hebben de bijwerkingen met elkaar vergeleken en afgestemd. Stichting Health Base onderhoudt de bijwerkingen per medicijn in de GIP (Geneesmiddel Informatie voor de Patiënt) op giponline.nl en levert een maandelijkse update van de bijwerkingen aan IKNL. Dit zorgt voor eenduidige, uniforme en betrouwbare informatie. Daarnaast resulteert dit erin dat de patiënt tijdens zijn gehele oncologische behandeltraject dezelfde informatie ontvangt en kan inzien in zijn/haar dossier. Bij inhoudelijke vragen over de bijwerkingen wordt gebruik gemaakt van de expertise van de oncologische zorgverleners. De verplegingswetenschappers updaten in samenwerking met IKNL de adviezen bij de bijwerkingen.

Conclusies
De patiënt krijg gedurende het hele oncologische traject eenduidige, uniforme informatie, die up-to-date is, over de bijwerkingen en adviezen van de behandeling.

Aanbevelingen / klinische relevantie
Alle oncologische zorgverleners in het Radboudumc kunnen gebruik maken van de websites bijwerkingenbijkanker en giponline.nl. De patiënten kunnen de bijwerkingen en adviezen lezen in hun eigen dossier via een koppeling naar giponline.nl en via de website bijwerkingenbijkanker. De bijwerkingen worden onderhouden door Stichting Health Base en de adviezen door IKNL. Dit zorgt ervoor dat niet alleen het Radboudumc, maar ook andere ziekenhuizen in Nederland hiervan gebruik kunnen maken. Bijwerkingenbijkanker.nl is vrij toegankelijk. Voor giponline.nl is een abonnement nodig. Voor uniforme informatie over de oncologische medicijnen en hun bijwerkingen is verdere landelijke implementatie van deze methode dan ook aan te bevelen.

Introductie en achtergrond
In Nederland krijgen circa 70.000 vrouwen met hormoongevoelige borstkanker antihormonale therapie (4). Ongeveer een derde van hen stopt vroegtijdig met deze behandeling (3).

Doel van deze podcast
Uit onderzoek blijkt dat deze patiënten begeleiding en nazorg missen (1). Ondersteuning waarin de verpleegkundig specialist een cruciale rol kan spelen; cure en care zijn hierin essentieel. Om op een laagdrempelige manier vrouwen en hun naasten te ondersteunen tijdens dit lange traject zijn wij, twee verpleegkundig specialisten in de borstkankerzorg deze podcast gestart. Wij hopen door het vergroten van kennis en het aanbieden van ondersteuning gestoeld op de acceptance and commitment therapy (ACT), vrouwen te motiveren de therapie vol te houden, of voldoende te informeren om een weloverwogen keuze te maken eerder de therapie te staken (5).

Methode
In de introducerende podcastaflevering wordt het doel besproken. In aflevering 2 wordt samen met een oncoloog de werking van de antihormonale therapie besproken. In aflevering 3 worden de meest gehoorde bijwerkingen besproken. Vanaf aflevering 4 gaan we dieper in op één bepaalde bijwerking waarin we tips geven met ACT ter ondersteuning.

Resultaten
Onze afstudeeronderzoeken gingen over vrouwen met hormoongevoelige borstkanker die antihormonale therapie krijgen. We hebben geconcludeerd dat de begeleiding van deze patiëntengroep tekort schiet. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat de nazorg van patiënten met kanker in het algemeen beter moet. Wij zijn ons er bewust van dat we hier geen objectieve data kunnen presenteren, maar de feedback die wij van luisteraars krijgen is veelbelovend. We krijgen berichten van patiënten, hun naasten en zorgverleners, waaronder ARBO-artsen, die door onze podcast meer kennis en begrip hebben voor vrouwen die deze behandeling ondergaan. Er zijn patiënten die zich al meer gehoord voelen na aflevering 1.

Conclusies
Een podcast kan op een laagdrempelige, eenvoudige manier ondersteuning bieden aan de grote groep vrouwen met hormoongevoelige borstkanker met antihormonale therapie.

Literatuur
1. Integraal Kankercentrum Nederland (IKL), 2020. Zorg voor klachten na kanker moet en kan beter. https://iknl.nl/persberichten/zorg-voor-klachten-na-kanker-moet-en-kan-beter
2. Integraal Kankercentrum Nederland (IKL), 2022. Borstkanker in Nederland; Kerncijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie. https://iknl.nl/borstkankercijfers
3. Yussof, I., Tahir, N. A. M., Hatah, E., & Shah, N. M., 2022. Factors influencing five-year adherence to adjuvant endocrine therapy in breast cancer patients: A systematic review. The Breast.
4. Stichting farmaceutische kerngetallen, z.d. https://www.sfk.nl/
5. Johns, S. A., Stutz, P. V., Talib, T. L., Cohee, A. A., Beck‐Coon, K. A., Brown, L. F., … & Giesler, R. B. (2020). Acceptance and commitment therapy for breast cancer survivors with fear of cancer recurrence: a 3‐arm pilot randomized controlled trial. Cancer, 126(1), 211-218.

Aanbeveling klinische relevantie
Een podcast is geen vervanging van een consult met de eigen behandelaar, maar daar waar in de praktijk tijd en geld vor nazorg ontbreken, kan op deze manier juist de expertise van de verpleegkundig specialist van meerwaarde zijn tijdens een behandeling. Wij delen en vermenigvuldigen onze kennis hiermee op een laagdrempelige manier en hier zouden we graag over willen komen vertellen tijdens de V&VN Oncologiedagen.

Introductie:
Dit onderzoek is geïnitieerd om nieuwe behandelperspectieven te ontwikkelen voor patiënten die tot voor kort uitbehandeld waren.

Onderzoeksdoel:
De eigen afweercellen van een patiënt, in het lab vermenigvuldigd tot een leger van vele miljarden afweercellen, worden succesvol ingezet als levend geneesmiddel. Dit wordt TIL-therapie genoemd: tumor-infiltrerende lymfocytentherapie.

Methode:
Patiënten met een vergevorderd/uitgezaaid melanoom kunnen meedoen aan deze studie. Hierbij moeten de patiënten meerdere uitzaaiingen hebben waarvan er één minimaal een doorsnede heeft van twee à drie centimeter en met een operatie verwijderd kan worden. Daarnaast mogen patiënten niet meer dan één systemische anti-melanoombehandeling gehad hebben en moeten patiënten in voldoende algemene lichamelijke conditie zijn.

Resultaten:
Voor de TIL behandeling laten kleine onderzoeken (fase I/II-studies) zowel nationaal als internationaal zien dat de behandeling bij ongeveer 40-50% van de patiënten goed aanslaat, waarbij bij rond de 10% van de patiënten de ziekte totaal verdwijnt (complete remissie).

Conclusies:
De reden waarom we dit graag willen delen op V&VN oncologiedagen is niet alleen omdat de til therapie een nieuwe, innovatieve methode is die tot op heden alleen nog in het Antoni van Leeuwenhoek wordt gegeven vanwege de specifieke apparatuur en kennis die voor deze behandeling benodigd is, maar we verwachten dat ook andere ziekenhuizen dit zullen gaan doen. Daarnaast hebben we een uniek scholingsprogramma hiervoor ontwikkeld. De bijwerkingen van deze behandeling zijn namelijk zwaar. Het is belangrijk om te weten welke bijwerkingen mogelijk zijn en hoe hiermee om te gaan. Om deze reden hebben we een bijwerkingenspel ontwikkeld en heeft Marjolein Delfos, verpleegkundig specialist, samen met artsen en onderzoekers, het team van verpleegkundigen met interactieve scenariotrainingen opgeleid. We willen graag een kijkje in de keuken geven hoe je met een studie zoals deze een verschil als verpleegkundige kunt maken, hoe je hiervoor getraind wordt en wat er in de dagelijkse praktijk van een verpleegkundige komt kijken.

Literatuur:
o.a. Tumor infiltrating lymphocytes (TIL) therapy in metastatic melanoma: boosting of neoantigen-specific T cell reactivity and long-term follow-up – van den Berg et al (2020).

Aanbevelingen/klinische relevantie:
De impact van multidisciplinair leren en werken in een van de grootste recente doorbraken in kankeronderzoek.

Samenvatting
Veel patiënten met kanker hebben tijdens of na de behandeling last van klachten als vermoeidheid, angst en somberheid. Deze klachten kunnen zeer ingrijpend zijn en langdurig het leven overhoop halen. Er zijn effectieve psychologische behandelingen voor bovengenoemde klachten, maar de uitkomsten van deze behandelingen wisselen per patiënt: wat bij de ene patiënt goed helpt, helpt bij de andere patiënt misschien minder goed. De vraag is of het personaliseren van psychologische behandelingen de effectiviteit zou kunnen verbeteren. Maar wat verstaan we eigenlijk onder een gepersonaliseerde psychologische behandeling? En hoe kunnen we psychologische behandelingen meer afstemmen op de individuele patiënt? Tijdens deze presentatie zal dit onderwerp worden belicht vanuit de klinische praktijk en vanuit recente onderzoeksresultaten.

Samenvatting
Benieuwd wat oprechte communicatie en aanwezigheid, het kind in jou en de dramadriehoek met elkaar te maken hebben?
Hoe jij kan bewegen van dramadriehoek naar winnaarsdriehoek?
Hoe je aangeleerde rollen van redder, dader en slachtoffer kan herkennen?
En vooral hoe je zelf uit de dramadriehoek kan stappen?
En wat heeft Karin Bloemen hier mee te maken ?

Samenvatting
Hoe hebben we dit georganiseerd, wat is de meerwaarde of wanneer juist niet thuis. Wordt mede uitgewerkt door VS JBZ maar deze komen niet mee.
Filmpje client aan het woord en inzichtelijk hoe dit thuis in zijn werk gaat

Daarna nog uitleg over wat thuis nog meer mogelijk is, van Willia en Corrie.

Zorg voor PICC lijn en begeleiding van deze groep tijdens de therapieën, doorspuiten PAC, verschillende drains verzorgen , palliatieve sedatie en pijnstilling

Ruimte voor interactie en vragen over hetgeen gepresenteerd is. 

Samenvatting
Nienke van de Giessen en Pim Mol geven een presentatie over het belang van innerlijke ruimte en autonomie voor jongeren in de palliatieve fase. Ze werken bij Xenia, een logeerhuis en hospice voor jongeren, en leiden het project  Alles is bespreekbaar.
Het doel van dit project is om jongeren de mogelijkheid te bieden om hun autonome behoeften te uiten en te realiseren, zodat hun kwaliteit van leven verbetert en ze hun laatste levensfase op een voor hun zo zinvolle manier kunnen leven.

De sprekers benadrukken het belang van bewustzijn en scholing omtrent innerlijke ruimte, autonomie, projectie en tegenoverdracht voor zorgverleners.. Het voeren van belangrijke gesprekken met patiënten over behandelingen en beslissingen in de palliatieve fase vereist een zekere mate van innerlijke ruimte, zowel van de patiënt als van de zorgverlener.
Dit kan echter moeilijk zijn in een fase waar emoties hoog oplopen en jongeren worden geconfronteerd met levensbedreigende ziektes, verlies en de dood.

Nienke en Pim onderbouwen hun ideeën en visie met praktijkervaring, wetenschap en andere experts op het gebied van palliatieve zorg. Ze geven concrete voorbeelden uit de praktijk en delen vaardigheden die zorgverleners kunnen gebruiken om patiënten te helpen autonome beslissingen te nemen, waarbij de kracht van luisteren en zelfreflectie centraal zal staan.

Achtergrond
Proactieve Zorg Planning (PZP) is een proces waarbij met patiënten en naasten wordt gesproken over behandeldoelen en voorkeuren met betrekking tot zorg. Hiermee wordt kwaliteit van leven behouden of verbeterd en de autonomie van de patiënt in gezamenlijke besluitvorming versterkt. In het patiëntendossier HiX bestaat een module voor Proactieve Zorg. Tot op heden wordt deze module veelal summier ingevuld. De onderwerpen sociale zorg en zingeving worden weinig gebruikt. In de dagelijkse praktijk van de palliatief consulenten blijkt juist deze informatie beslissingen over zorg en behandeling te kleuren. Verpleegkundigen in ziekenhuizen voelen zich vaak onvoldoende toegerust om een aandeel te hebben in PZP-gesprekken. Hoe start je een gesprek, welke vragen kun je stellen, welke thema’s zijn belangrijk? Dit kwam steeds terug in gesprekken, casusbesprekingen en scholing door het palliatief team. Dit maakt dat er een gesprekskaart en een Praatpot is ontwikkeld.

Doel van het project
Ondersteunen van verpleegkundigen zodat zij vertrouwd worden met de thema’s en vragen die bij PZP horen.
– Verpleegkundigen krijgen handvatten om hun handelingsverlegenheid te verlagen,
– Deskundigheid over aard en proces van PZP wordt vergroot en het streven is de module voor Proactieve zorg in het elektronisch patiëntendossier (EPD) vaker en beter te vullen,
– Er wordt op een centrale plek in het patiëntendossier informatie gedeeld, wat gesprekken over beslissingen in zorg en behandeling ten goede komt,
– Verpleegkundigen worden geprikkeld om met elkaar in gesprek te gaan over thema’s binnen PZP.

Methode
Voor een optimaal resultaat is gekozen voor een pragmatisch aanpak.
Er is een gesprekskaartje ontwikkeld met een gespreksstructuur en voorbeeldvragen. Daarnaast is er een ‘Praatpot’ gemaakt. Dit is een pot met vragenkaartjes. Voor elk van de domeinen sociaal, zingeving, psychisch, lichamelijk en organisatie van zorg zijn er vragen. Deze kunnen worden gebruikt ter inspiratie en als voorbeeld voor te stellen vragen.

Resultaten
De eerste praktijkervaringen op Interne oncologie zijn goed. Verpleegkundigen zijn enthousiast en zien meerwaarde in het gebruik. Er is veel belangstelling op andere afdelingen, zoals hematologie, de longafdeling en het thuisbeademingsteam. Er zijn op dit moment nog geen resultaten of de Praatpot bijdraagt aan het gebruik van de proactieve zorg module in het EPB.

Conclusies
De Praatpot maakt dat verpleegkundigen zich meer bewust worden van hun rol in het PZP-proces. Hun bekwaamheid wordt vergroot. Tijdig in gesprek gaan kan leiden tot zorg op maat waarbij patiënt en naasten centraal staan en we streven naar persoonsgerichte zorg en zo waardig mogelijk sterven.

Aanbevelingen
De diagnose van een levensbedreigende ziekte maakt dat er keuzes gemaakt moeten worden met betrekking tot zorg en behandeling. Door in gesprek te gaan over de impact hiervan en te achterhalen wie iemand is, wat de diagnose en behandeling betekent voor de zorgvrager en diens naasten en wat belangrijk voor hen is, worden zij gesterkt in het maken van beslissingen. Het bespreken van het sociaal domein en zingeving uit de proactieve zorg geven zicht op de wijze waarop de keuzes van de individuele patiënt gekleurd worden. Dus: Durf te vragen!

Introductie:
In ziekenhuizen worden vaak beslissingen genomen over het starten, continueren of stoppen van mogelijk levensverlengende behandelingen, bij patiënten met een korte levensverwachting. Deze behandelingen kunnen het leven van een patiënt verlengen, maar kunnen ook schadelijke bijwerkingen hebben die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Om tot een goede beslissing te komen is het belangrijk dat gezamenlijke besluitvorming plaatsvindt tussen patiënten, naasten en betrokken zorgprofessionals. Ook verpleegkundigen kunnen hierbij een belangrijke rol spelen, vanwege hun veelal frequente contact met patiënt en familie. Toch worden in de praktijk beslissingen vaak genomen zonder betrokkenheid van verpleegkundigen.

Doel:
De hoofdvragen van deze studie zijn: 1) Welke perspectieven hebben medisch specialisten op de rol van verpleegkundigen bij besluitvorming rondom mogelijk levensverlengend behandelen van volwassen patiënten met een korte levensverwachting? 2) Welke overwegingen hebben medisch specialisten om verpleegkundigen al dan niet te betrekken bij dergelijke besluitvorming?

Methode:
Een kwalitatieve studie werd uitgevoerd in 2019 op basis van semi-gestructureerde interviews met medisch specialisten werkzaam in een ziekenhuis. Ieder interview startte met de vraag om een recente situatie te beschrijven waarin een patiënt met een korte levensverwachting een keuze moest maken over een mogelijk levensverlengende behandeling, zoals chemotherapie, radiotherapie of een operatie. Daarna volgden vragen over of verpleegkundigen al dan niet betrokken waren bij de besluitvorming, waarom wel of niet, en hoe de arts in het algemeen aankeek tegen betrokkenheid van verpleegkundigen bij dergelijke besluiten. De interviews werden geanalyseerd volgens de principes van thematische kwalitatieve analyse.

Resultaten:
In totaal vonden interviews plaats met vijftien medisch specialisten met verschillende specialismen (o.a. geriatrie, oncologie, neurologie) in het ziekenhuis. Deze artsen beschreven dat zij verantwoordelijk zijn voor de uiteindelijke beslissing over mogelijk levensverlengende behandelingen. Zij zagen de rol van verpleegkundigen als aanvullend voor zowel zichzelf als voor patiënten, voornamelijk wanneer er twijfels zijn of in complexe situaties. De artsen varieerden in de mate waarin zij betrokkenheid van verpleegkundigen belangrijk vonden. Sommige artsen zagen betrokkenheid van de verpleegkundigen als “situatie afhankelijk”; bijvoorbeeld in acute levensbedreigende situaties vonden zij dit niet altijd mogelijk, terwijl anderen benadrukten dat betrokkenheid van verpleegkundigen voor hen gebruikelijk was. Verder beschreven vooral de artsen die de “situatie afhankelijkheid” benadrukten, praktische obstakels voor betrokkenheid van verpleegkundigen, zoals beperkte tijd en hoge werkdruk van de verpleegkundigen en artsen.

Conclusies:
Artsen zien een aanvullende rol voor verpleegkundigen in besluitvorming over mogelijk levensverlengend behandelen, met name wanneer er twijfels zijn of in complexe situaties. Wel is er variantie in de momenten waarop artsen deze aanvullende rol van verpleegkundigen zien. Zo zien sommige artsen betrokkenheid van verpleegkundigen als situatie-afhankelijk, terwijl anderen het meer zien als gebruikelijk.

Aanbevelingen/klinische relevantie:
Samenwerking tussen artsen en verpleegkundigen kan de kwaliteit van de besluitvorming over levensverlengend behandelen verbeteren. Het is daarom belangrijk om interprofessionele samenwerking te bevorderen, bijvoorbeeld door interprofessionele training over gezamenlijke besluitvorming.

Samenvatting
Meet and Greet’ je collega in de eerstelijnszorg

Of je nu in het ziekenhuis, in de wijkverpleging of bij de huisarts werkt, hoe leuk is het om je collega oncologieverpleegkundige binnen of buiten je eigen werkveld te ontmoeten!

Wil jij weten welke collega wat doet in de reis die de patiënt aflegt na de diagnose kanker?

“Meet and Greet” je collega oncologieverpleegkundige.

Graag maken we vanuit ons Netwerk Eerstelijns Oncologieverpleegkundigen (NEOV) kennis met jou en je werksetting. We presenteren een aantal praktijkervaringen, waarin successen en fails aan de orde komen. We gaan vooral met elkaar in gesprek over; wat gaat er goed en wat kan beter?

Hebben patiënten en naasten een ‘vast aanspreekpunt oncologie’ dicht bij huis nodig? Is dit de zorg van de oncologieverpleegkundige werkzaam in de eerstelijn? Wat zijn de voor- en nadelen van het werken vanuit een thuiszorgorganisatie of vanuit een huisartsenpraktijk? Wat is nodig om constructief samen te werken met de verwijzende collega’s uit ziekenhuizen? Wat is je rol in de regionale oncologienetwerken? Hoe werken we samen met het informele oncologische zorg aanbod?

Veel vragen om uit te werken. Aan de hand van een aantal stellingen mbt het vast aanspreekpunt oncologie en de regionale oncologiezorgnetwerken nemen we jullie reacties graag mee in de verschillende landelijke projecten. We sluiten af met een uitdagende Pubquiz, met een aantal leuke prijzen!

Doelstelling van deze sessie is om tot een breed gedragen actieplan binnen het NEOV te komen. Resultaten worden met elkaar gedeeld via het online-V&VN platform.

“Samenwerken in de oncologische zorg; dichtbij als het kan, ver weg als het moet”

Samenvatting
Het stervensproces is bij uitstek een moment om persoonsgerichte zorg te bieden. In het Erasmus MC sterven jaarlijks ongeveer 1000 patiënten. Het stervensproces is niet alleen voor patiënt en familie een indrukwekkend proces, ook zorgprofessionals vinden dit vaak een uitdagend onderdeel van hun vak. . Tot op heden is er in het ziekenhuis nog te weinig aandacht voor de individuele wensen en voorkeuren van patiënt en naasten. Een stervensproces dat recht doet aan de voorkeuren van patiënt en familie zorgt voor een rustiger overlijden, betere rouwverwerking bij de familie en minder moral distress (morele lijdensdruk) bij de zorgprofessional. Bij zorgprofessionals blijkt er behoefte te zijn aan training en scholing in het omgaan met de diversiteit aan individuele waarden en wensen rondom het sterven. Het doel van het project in het afgelopen jaar was het verbeteren van de kwaliteit van het stervensproces voor patiënt en familie door het aanbieden van handvatten voor persoonsgerichte stervenszorg. In deze presentatie wordt een samenvatting van de resultaten geboden met veel praktische tips.